日中はご機嫌な時間が増えつつも・・・
CBD開始から63週目
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。
日中はご機嫌な様子で静かに起きていられる時間も増えてきたように感じます。
もちろん大泣きするときもありますが、
分からないなりにも何か不快な原因があるのかな？と思えるくらいの範囲です。
ただ、夜になり一度寝始めると日中の様子とは一転して眠れない、不機嫌のモードに入るのが
どうしてなのか夫とも二人して悩むばかりです。
今週も色々と試行錯誤してみましたが、夜の睡眠に関しては今のところ大きな改善はみられません。
1時間〜1時間半で起きてきては大泣きするので、
睡眠のサイクルと関係があるような気はするのですが、
どうしても続けて眠ることができないようです。
＜起きてしまう原因＞
・まだ体を思うように動かせない分、運動不足によるものではないか
＜対策＞
・抱っこをして安心させる
・水分を取らせてみる
・リハビリ以外にもなにか楽しみながらできることを増やす
このように色々と試す中で
ようやく眠ってはくれますが1時間半後には必ずまた起きてきます。
夜の睡眠に関しては、まだまだ課題が多いのですが、
日中に騒がず静かに自分の時間を過ごしてくれるようになった部分に関しては成長していると感じます。
少ししか動かなかった手もゆっくりですが繰り返し自分で動かしています。
これからもリハビリを続ければ、動かせるようになるのではないかと希望を持っています。
気になっている目についてのその後・・・
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。
今は毎週3日間療育園に通っています。
朝、子供と一緒に通園して給食を食べさせて帰ってくるというリズムですが、
たいてい午前中は夜の睡眠不足から寝ていることも多く、
リハビリの時間なども寝て過ごすことが多いです。
今週は珍しく午前中に起きてくれていた日が多くしっかり園に通うことができました。
ただ私が睡眠不足でダウンしてしまい、1日お休みしてしまいました・・・
夜の睡眠を改善するために、率先して朝日を浴びようと子供を外に連れ出しています。
5分程度の短いものですができるだけ続けてみようと思っています。
今週少し気になったのは目の事です。
以前から気になっている点ですが、
タイに行く直前の頃は、だいぶ斜視も落ち着いてきたように感じていたのですが
発作の再発でまた少し斜視がひどくなってしまいました。
今は発作は出ていませんので、少しずつまた良くなっていくと思っているのですが、
視力そのものはどうなのか？見えているのか？とまた心配になってしまいました。
＜子供の様子＞
・外の刺激に対しての反応が薄い
・静かに起きてくれているときに少し大きめの声であやすと時々笑ってはくれますが
まだまだニヤっとする程度でこちらを見るようなそぶりはない
発作の再発で、今まで成長できていた部分がもしかしたら巻き戻ってしまったのではないかと
不安になってしまう時もあります。
CBDオイルを飲ませる前は、1日に何十回もその発作を繰り返していたことを思い返すと
とても成長どころではなかったのかもしれないと感じます。
このままCBDオイルを続け、
発作がなければ、ゆっくりでも成長していけると信じながら
目のことについても引き続き見守っていこうと思います。
リハビリ頑張っています
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。
眠れるように試行錯誤の日々です。
日中に起きている時間は明らかに長くなってきていると思います。
リハビリは訪問や通所などで、PT（理学療法）とST（言語聴覚療法）を頑張っています。
PT（理学療法）では
「まだ首が座りきっていないので体幹をしっかりさせていきながら立てること」を目標に頑張っています。
NICUから退院したばかりの頃に通い始めた時は、
寝ているか発作かのどちらかで何もできることがなかったのですが、
目標を持って頑張れるようになれたことがとても希望に感じられます。
先生からも通い始めたころとは見違えるほど体がしっかりしてきていると言っていただけているので
諦めずに頑張って続けていこうと思います。
ST（言語聴覚療法）では
最近は「カーゼにくるんだグミを噛む練習」などをしています。
発作が止まるまでは薬の影響でミルクが口で飲めなくなったりしたこともありましたが、
発作が止まってからは少しずつですが離乳食レベルのものはしっかり食べてくれるようになりました。
