いよいよタイでの旅行が始まりました。日本とは違いバリアフリー化されていない場所が多々あり、街中での移動は大変。
現地の医師とのやり取りもあり安心感はあるが、処方された医療大麻にCBDがごく少量しか入っていなく、案の定発作が再発。
旅行先にもかかわらずという思いもあり、改めてCBDの必要性を痛感。
バリアフリー化されていない街中での移動は大変でした
現地の診察は到着から数日後でした。
タイに到着から数日はホテルを中心に街中を歩いたり滞在に必要な物を買ったりして過ごしました。
滞在したホテルは炊事や洗濯ができる小さなマンションみたいな間取りでしたので、子供の食事などはホテル近くの市場で購入し調理もできたので困りませんでした。
子供自身も思いのほか少し手をかければ何でも食べてくれたので、発病時経管でしかミルクを飲めなかった頃のことを思うと本当にこの1年の成長が本当に嬉しいです。
時期的には梅雨の時期でしたが曇りの天気も幸いして暑すぎることもなく、ホテル内もエアコンがあったので子供も比較的落ち着いてくれていました。
日中はベビーカーに乗せての移動が中心になりましたがやはり日本とは状況が違い、移動はなにかと大変でした。
歩道が狭かったり、段差が邪魔してベビーカーを歩道に上げられなかったり、舗装も日本のように奇麗ではないので振動は避けられないので結果車道の端を歩くことが多かったです。
一方、大きな（日本でいう）百貨店のようなお店に入りさえすればバリアフリー化されているのでそういう店内では困ることはありませんでした。
今回は子供がまだ小さいのでベビーカーで済みましたが、体が大きくなって車椅子での移動ですと親子二人きりではかなりの苦労が予想されます。
今回旅行を決めた理由の中に子供の体が小さいうちに、というのもあったのですが正解だったと思いました。
医師と繋いでくださる現地サポートのスタッフの方も原則として通院・診察に関してのサポートのみでそれ以外はできても相談程度だと思うと車椅子などでの旅行の敷居の高さを痛感しました。
■1回目診察と現地サポートについて
診察当日、現地サポートスタッフの方が用意してくださった通訳の方とともに診療所へ伺いました。
こじんまりとはしていましたがとても奇麗な、感じの良い診療所で待合室には多くの患者さんが待っておられました。
少しして診察の番になり、通訳の方を介しながら医師と現状についてお話しました。
この時に気になったのが通訳の方が基本的な病名などについて通訳に躓いていたこと。
ちゃんとこちらの話していることが伝わっているのか不安に感じるレベルでした。
もう一つは事前に送っているはずの診断書に医師が目を通していたのかということ。
（医師が取り出したファイルに診断書が挟まれていなかった）
幾つか不安を感じながらも多くの患者を診察されていることやサポートスタッフの方とこれまで事前に相談してきたことなどからそれらの不安は心の中にしまって診察を受けました。
診察自体はとてもシンプルで、病状に関してのお話しをした後は医師からこれを飲ませるようにとお薬を頂きました。
その際日本から持ってきたCBDに関して質問したところ「飲ませる必要はない」とのことでしたのでこの日から先生からいただいた医療用大麻（THCが含まれていると思うのですが詳しい成分に関しては教えてくださいませんでした）を少量ずつ飲ませることになりました。
量的にはいつも飲ませているCBDオイルの量の5分の1程度（スポイトで1滴）でかなり少ないのが気になりましたが、事前にサポートスタッフの方からもそれぞれの患者に合わせて医師が調合するものと伺っていたのでそういうものなんだと受け止めました。
現地で処方された薬に少し不安です
■タイ滞在中の服薬
現地の医師から処方された医療用大麻エキス
（THC＋ごく少量のCBD）
■タイ滞在 1週目
タイに到着してから数日間は生活に必要なものなどの買い物をしながら幾つかの場所を観光。
到着して3日目に医師の1回目の診察を受け次回の診察は1週間後。
この週はバンコクから知人を訪ねてコラートへ移り、1泊2日の後アユタヤへ。
そして次回の診察に間に合うように再度バンコクへ戻るというスケジュールでした。
コラートへのバスの移動やコラートからアユタヤへの電車移動もそれぞれ数時間を要する移動ではありましたが特に子供が騒ぐようなことや発作も無く無事に移動することができました。
1回目の診察については前回書かせて頂きましたが、滞在中は子供には診療の際に処方されたお薬（医療用大麻）のみを飲ませていました。
処方されたお薬は先生がおっしゃるには医療用大麻のエキスということで、いつも飲ませているCBDオイルと似たような感じで小さな小瓶に入っている液体です。
1日に2回1滴ずつ飲ませてくださいとのことでした。
（診察の際手持ちのCBDについては飲ませる必要が無いと指示がありました）
容量についてはこの1週間の様子を見て次回どうするか決めるということで、いつも飲ませているCBDの量と比較するとかなり少ない量でしたので不安も感じましたが処方通りに飲ませました。
診察ではこれまで不安に思ってきたことや気になる症状が治るのかなども伺いました。
どこまで良くなるのかについてはもちろん様子を見ていかないとわからない、との事でしたが夜中に起こる不随意運動や体を右に捻らせる動きなどは良くなりますよと言っていただけて信じていいか迷いつつも心の中で喜んでいました。
子供の様子はというと夜に寝付けないといういつもの様子はありつつも、日中はご機嫌な様子が多かったです。
時々ですが今までは出さなかった明るい声を出しながらベッドの上で楽しそうにしている様子もあったので来て良かったな、という思いでした。
医療用大麻に関しては通訳の方（医療に特別詳しいわけではない方）を通して医師と話をしたということもあり、詳しい内容までは伺うことができなかったので一抹の不安はあったのですが、この時はそれを確認する手段もありませんでしたし何より先生やサポートしてくださった方々を信用していたので特にそれを確認しようとまでは思いませんでした。
なぜこのような書き方になるかと申しますと、処方されていたお薬のCBD成分がかなり少なかった（と思われる）ことでこの週の翌週末に現地にて発作が再発するという事態になってしまったからです。
このことで今まで子供がどれだけCBDに守られていたかという現実を突きつけられることになりました。
発作が再発！改めてCBDの必要性を実感しました
■タイ滞在中の服薬
医師から処方された医療用大麻エキス。
（THC＋ごく少量のCBD）
■タイ滞在 2週目
タイに来てから2週目。最初の診察から1週間ほど各地を観光してバンコクへ戻ってきましたがこの週の週末に子供の発作が再発してしまいます。
週始めにバンコクへ戻ってきた日の午後に2回目の診察があったので先生に診ていただきました。
初診から1週間ほどは子供の様子としては時折声を出して笑ったりよく笑顔を見せてくれたりするようになりながらもやはり夜間に寝付けない時間があったり突然ぎゃーっと泣き始めることもあったりで良い面と悪い面が混在するような感じでした。
ただ、寝入りの時や眠りが浅い時にひどかった不随意運動が無く眠る時もあったりなど目に見えた変化もあり経過としては特に心配も感じずに良い印象でした。
ただその印象とは逆に先週の終わり頃から日本にいる夫から私が毎日送る子供の写真を見て子供の目が変になってきてないか？と何度か言われていたのでそのことも先生に伺いましたが、薬の量を調整して様子を見ましょうとのことでした。
発作がひどかった頃から斜視気味になっていた両目はタイへ来る直前にはかなり良くなっていたので夫はそれと比べてもかなり気になる感じだったようです。
私は毎日一緒にいるので心配するほどには感じなかったのですが、この後のことを思うとこの頃から発作再発の兆しはあったのかもと思います。
診察では薬の処方の他にアロマを使用したマッサージなども教えていただいて2回目の診察は終了しました。
来週に3回目の診察があり、それがタイでの最後の診察になります。
2回目の診察が終わった頃から少しずつ気になる（不安になる）様子がちらほら出るようになりました。
しかし気にはなったのですが先生から様子を見てと言われていたこともありましたし、よもやこの時発作が再発するとは想像もしていませんでしたのでいつも通りに過ごしていました。
週半ば頃になると落ち着いて横になっていたかと思うと突然パニックになったように大声を上げることが出始め、少しずつその回数も増えてきました。
その反面、落ち着いている時はとても静かで夜も比較的これまでよりも長く寝てくれる時間が増えていたので薬の効果の一環くらいにしかその時は考えられませんでした。
しかしこの週末、朝から少し様子がおかしいと思いつつも子供をベビーカーに乗せて近くのショッピングモールへ出かけていた際に遂に発作が出てしまいました。
昔にあった大きな発作とは形は異なるのですが突然両手を前に強く突き出し全身が小刻みに震えてその動きにびっくりしたような声で泣くような発作が出てしまい、それを機に頻繁に同じような発作を繰り返すようになってしまいました。
子供の明らかに様子がおかしい声に周りの人々もびっくりされていましたが、どんなになだめても為す術が無く、発作を止めることができませんでした。
しばらく続くその事態に私自身もこれが発作の再発だということ思い知らされショックのあまりにどうする事もできませんでした。
その際ほんとうにありがたいことにたまたま近くに居合わせた医療の知識のある現地の女性の方が声をかけてくださり一緒に子供を見てくださいました。
少しして一旦発作は落ち着き、子供もなんとか発作をやり過ごせたようでした。
「何かあればお力になれるかも」と女性の方が連絡先を教えてくださり、そのまますぐに宿泊先へ戻りました。
その間何度か日本にいる夫と連絡を取り、宿泊先に戻り次第手元に残っていたCBDを飲ませようということになりすぐにCBDを飲ませて様子を見ました。
しかし最低限の量のCBDしか持ってこなかったためにどんなに少なめにして飲ませる量を抑えても帰国の日までの分はありません。
すぐに現地の先生の方に通訳の方を介して連絡を取り状況を伝え、最後の診察日を前倒しにしてこの日の翌日に診ていただけることになったので、CBDの事もその際に先生に相談することにしました。
この日はCBDを飲ませてから発作が弱まり夜の8時頃には眠ることができましたが、日付が変わった頃から不随意運動が出始め明け方から再度発作が出始めるようになりました。
