3週連続発作無し
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作が無く1週間を過ごせました。
最近の傾向を見ると大抵2週空いた翌週には発作があるというのがパターンになっていたようにも思えたので、3週間続いてくれたことが素直に嬉しいです。
今週は園のリハビリでタイヤの付いたハイハイ機を使ったところ、不器用ではありますが両手両足を使って室内を歩き回ったりすることができました。
本人も楽しそうで、寝たきりだった子がここまで動く姿を今まで見たことが無かったのでびっくりすると共につい泣きそうになってしまいました。
両手両足にそこそこ力はあり、特に麻痺のような症状も見られないので問題は意思と体の動きの連動ということになるのかもしれませんが治療でどうにかできるものでも無いというのが現状。
PTの先生には今後力が付いてきて動きが出るようになると、動き方の癖や内容によって体の歪みや股関節のズレ等見える部分の変化が顕著になってくる可能性があるとも言われました。
なんとかCBDの力で少しでも良いので自由に動かせるようになってくれないかとつい高望みしてしまうのですが、発作が抑えられている時間が長いとちゃんと成長していることは実感としてありますので今はとにかく穏やかに過ごせる時間を少しでも長く作って上げたいと思います。
以前は発作の時に泣くしかできなかった子が今では笑顔を見せるようになり、体が反り返ってしまい仰向けで寝転ぶことができなかったのが仰向けで寝転がれるようになり、緊張が強かった手足も不器用ながら四方八方へ動かすことができるようになりました。
この先も今までと同じように時間はかかるかも知れませんが少しずつできることが増えていくと信じて子供と一緒に頑張っていこうと思います。
約1ヶ月発作無し
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く、無事に1週間を過ごせました。
年始直後の発作を境に約1ヶ月間発作は出ていません。
それまでの発作の増え方からするとこれほど間隔が開くのは本当に久しぶりです。
特別CBDの量を増やしているわけでも無いので、可能性としては成長の過程の中で発作が出やすい期間だったのかな、と以前他の同じようなお子さんを育てられている方から聞いた話などを思い出しながら考えています。
ただ、このまま落ち着くという事が約束されているわけでもないので子供の様子には今後も注意して見ていきたいと思っています。
そのような緊張感の中でも発作が無い期間が続いてくれていることで子供の表情も少しずつ柔らかくなり、泣き声にも自己主張などが入ってくるようになりました。
体の緊張も発作直後に比べるとだいぶ和らいで来ているのでＰＴ(理学療法)などで指摘されている体左側にある少し強めの緊張をほぐすために抱っこしながらマッサージなどをしたりしながら1週間を過ごしました。
発作が無いということで毎日の一つ一つの動作や出来事が子供の成長に繋がっている実感にも繋がり、見守るこちらとしてもとても安心感というか安堵感に包まれます。
勿論課題自体は山積ですが、発作が無いことで子供と一緒に笑顔になれる時間が増えることは間違いありません。
日中はこのような感じで色々と改善も見られるのですが夜の睡眠に関してはまだまだ落ち着かない感じです。
以前よりは睡眠時間は延びてきましたが夜中に途中で起きてくる時には激しく泣いたり暴れたりでなかなかぐっすり、という訳にはいかないようです。
発作が無い時間が続いてくれたらきっと睡眠ももっと良いものに変化してくれると思うのですが、発作に関してはこの先も気を緩められない日が続きそうです。
福祉車両納車
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く無事に過ごせた1週間でした。
以前から調べていたショートステイ先を見学したり子供の今後の事を考えて色々と動いた1週間でした。
これまでも療育園に一緒に通園するために車が必要でしたし、病院も、今後利用させて頂くと予想される様々なサービスにも地域柄もあって車が必要になります。
勿論送迎のサービスなどもありますが、車無しでは不便が大きく上回る現実があります。
今まで軽自動車で通院、通園等行ってきました中で子供も少しずつ大きくなり、それに伴っていよいよベビーカーから卒業しなくてはならないくらい大きくなってきました。
以前、今後のためにと子供用のバギーを作成し、手元にも届きましたがとても軽自動車に積める大きさではありませんでした。
車を買い換えることは経済的な負担は大きいですが、そうも言っていられない現実もあり色々考えた末に福祉車両へと乗り換える決断をし、今週納車を迎えました。
車種はH社の小型のバンで、後部にバギーや車椅子をスロープで乗せられるタイプのものです。
車の大きさは家族向けのワンボックスよりは一回り小さく、荷室にバギーを乗せても後部座席に子供を座らせられる余裕があります。
まだ移動中の発作などが心配なのでバギーに乗せたまま車に乗せるのには心配があるので運転席に近い場所に座らせることにしました。
納車の日に早速バギーの積み込みや下ろす練習をし、来週からいよいよ新しい車で通園や通院することになります。
バギーを作成した当初はバギーに子供を乗せて外出することで子供が障害児であることを改めて直視させられる苦しさがありました。
今もまだ葛藤はありますが、移動に際するストレスや外出する事への抵抗を少しずつなくしていくことで軽やかな気持ちで子供と一緒に色々なところへ出かけられたらとも思います。
