てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
夜の睡眠時の呼吸によって変わる日々の表情や状態の変化、不安を抱えながらもCBD摂取によって発作の再発がなくなり、自分でできることが増えていく喜びを子の成長とともに期待できるようになっていく。
てんかん児の呼吸と睡眠
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は今週から1回0.75ml、1日に1.5mlとすることにしました。
■眠る時間はまだ短時間ですが呼吸は安定してきた
前回のブログでも書いたとおり、夜寝ているときの呼吸が最近変わってきていて寝息を立てられるくらいになってきました
一度に眠れる時間は変わらず1時間程度でうなり声を上げながら起きてきますが、眠りが深くなってきたことで日中起きているときの表情が柔らかくなったような気がします。
それでも夜寝ているときの課題は多く、泣いて起きてきた時などはたいてい痰が絡んで引き呼吸になるため毎晩1度は吸引するような状態です。
咽頭軟化症やその他の呼吸がしんどくなりやすい病気などの可能性なども耳鼻科の先生に伺ってみてはいるのですが、現状はまだ詳しい検査もできないらしく様子を見るしかできることはなさそうです。
ただ、引き呼吸に関してはNICUにいる時から一日中続いていて、酸素数値が低下いないと言う理由から看護婦や先生方も特に処置らしい処置もされなかったので当時は「赤ちゃんってそいうものなんだ」程度の感覚だったのですが、最近はその辺にも違和感を感じるようになりました。
夫は、先の寝ているときの呼吸のこともそうですが、日常の中での呼吸の状態がとても気になっているらしく、呼吸を楽にしてあげることが本人の負担を取り除くことにもなるし、呼吸が深く正常になっていくことが病気の回復のバロメーターにもなるのではないかとよく言っています。
吸引されるのも子供にとってはきっと疲れることではあると思うので、私としてもこの毎晩の吸引が少しでも回数が減ってくれたらと思います。
色々と心配な事や課題は多いですが数ヶ月前と比べると病気自体は少しずつ良くなっている実感はあります。
CBDを飲むようになってからここまでの変化はとても大きいです。
今はこのまま少しでも子供自身の成長が先に進んでくれたらと期待しながら毎日CBDを飲ませています。
CBD量の調整で変化を探る
今週も発作が無い1週間。
先週が日中眠そうにしている時間が多く感じたのでCBDの鎮静作用の影響かどうか確かめる意味も込めて、朝だけ少し減らした0.5ml、夜は0.75mlにしました。
■迷うCBDの投与量
毎週ブログを書く中で気がつくのはCBDの量をどうするかで毎週悩んでいることです。
目安の量は以前ブログでも書きましたが海外で治療としての目安体重1kgあたり10mg〜20mgです。
そのおかげかここまで発作が再発することなく過ごす事ができました。
おかげさまで最近は発作の再発という目標を少し超えて、この子の成長を期待するようになってきました。
まだまだ取り切れない不随意運動や反り返り、頻繁におこる引き呼吸など様々な原因はあると思うのですが日中の眠たそうな感じの原因が何にあるのかをよく夫婦で話し合います。
病気が原因というのが多分可能性としては大きいと思います。
ただ、CBDであれだけひどかった発作が落ち着いたということはCBDの鎮静作用の影響もあるのではないか？という可能性も考えるようになりました。
発作が再発するのは絶対に避けたいので大きく量を変えることはしませんが、少し量を変えながら1週間単位で様子を見ていこうというのがここ最近のCBDの量の変化に繋がっています。
ただ、今の所大きな違いは実感としては弱く、増やしたときはなんとなく落ち着いた時間が多いような気もしますし、逆に落ち着きすぎる感じだとCBDで眠気が強くなってはいないかな？と、どうにも的を得ない感じが実際のところです。
ありがたいことはCBD自体は多少過剰に与えたとしても副作用がほとんど無いということなので、どうしても落ち着きが無いときなどは少し多めにあげようと思っています。
自分自身が摂取しているわけではないので正解はわかりませんが、子供の様子を見ながら気持ち程度ですが量を調整してこの子の負担を軽くしてあげられるようにできたらいいなと思っています。
今後もCBDの投与量が多少変化するかも知れませんが、それはこういう理由だと受け止めて頂けたらと思います。
歯の成長とCBDによって進歩する成長
今週も発作が無い1週間。
先週も日中眠そうにしていることが多く、通っている療育園でも寝てばかりでしたのでCBDの量は今週も朝0.5ml、夜は0.75mlにしました。
■歯が生えてきています
少し前からですが上と下の前歯がしっかりと生えてきました。
今週は初めての歯科検診。
下の歯の先が茶色くなっていたのでそれも見て貰いました。
着色の原因はわからないとのことでしたが、もしかしたら形成異常が原因かも知れないということで形成異常と診断され少し落ち込んでいます。
私としてはCBDの色が茶色なのできっとそれの色なのではないか、と思っているのですが…。
ただ、拭き取ろうとしても取れないのでやはり形成異常なのかな？とも思います。
歯は成長と関係していると聞いたことがあるので、それと関係ないとしても他の歯も順調に生えてきて欲しいと思いながら毎日歯磨きをしています。
周りの歯茎もだいぶ盛り上がってきているのできっと大丈夫だと思うのですが…。
夜は相変わらずで1時間寝てはうなりながら起きてきて騒いで痰が絡んで吸引。という流れです。
日中はそういう事はなく、食事も最近は食べてくれる量が目に見えて増えてきました。
CBDを飲ませる前は薬の影響だと思うのですが自分の口でミルクを飲むこともできなかったことを思うと、しっかり自分の口で食べてくれることが嬉しいです。
排便も手足を自由に動かせないながらも自分でしっかりしてくれる時も出て来ました。
不機嫌な日が続くときは大抵お腹に溜まっている時なので、その時は浣腸で出してあげたりもします。
まだ日中は寝ている時間が多く、訪問のリハビリの時も不機嫌だったりでなかなか難しい1週間でした。
そんな中でも発作が起きないということが本当に気持ちを軽くしてくれています。
CBDに感謝です。
