前回の発作から1か月が経過しましたが、今週も無事に発作は無く過ごせました。
ただ今週はどことなく不機嫌さが目立ったり日中も眠そうにしてることが多かったように思います。
前回の発作から1か月。
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
暑さのせいかもしれませんが、何か発作の予兆かもしれないと考えるとつい不安になってしまいます。
それでも三食のごはんは欠かさず完食してくれるので、特に体調が悪いという感じではなさそうです。
最近の訪問ＳＴでは飲み込まないようにガーゼにくるんだグミを口の中で噛む練習をしています。
まだしっかり噛むところまではいっていませんが、それでも少しずつ舌の使い方や噛む回数も増えてきていてゆっくりですが成長していると思います。
食事に関して振り返ると出産してすぐに発作が出てしまった為にNICUでは経管でミルクを飲むことになり、面会しているときは哺乳瓶でミルクを飲むこともできましたがん入院期間と共に次第に飲めなくなり、退院後も経管での食事。
CBDを始めて発作が止まってからしばらくして薬を少し減らしたあたりから少しずつミルクを飲めるようになったものの、管が取れるまでは本当に長い時間がかかりました。
一日も早く口からミルクを飲ませてあげたいと焦る私たち夫婦と、よほどの安全が確認できなければ経管をやめる判断はできない主治医との静かな綱引きの横で子供自身がしっかりと口から飲めるところまで回復してくれたことで今に至ります。もしあの時発作が止まっていなければ今どうなっていたかと考える事がよくあります。
まだ離乳食レベルではありますが口からしっかり食べてくれること。
好きなものの時はそれこそ目に見えて食べる速さが違ったりするので、好き嫌いが出てきていること。
こういった成長を目にすることができている今は当時の私にはきっと想像できなかったことだと思います。
子供に障害があっていろいろと思い悩むこともありますが、こうしてしっかりごはんを食べてくれる姿を見るとすべて忘れて普通の子育てをしているように感じます。
けっして安心しきることはできませんが、ここまで元気になってくれたことが嬉しくてありがたいことだなと食事の時などはたびたび思います。
今週も発作はありませんでした
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
今週も無事に発作無く過ごすことができました。
ただ、先週に引き続き少し元気が無い印象が強い1週間だったと思います。
暑い日が続いているので水分補給など気を付けているつもりですがおしっこの量が少なかったりもするのでもしかしたら汗をかいて疲れてるのかな、とも思ったりしています。
水分補給に関しては以前スパウトを卒業して今はとろみをつけた水分をスプーンで飲むようにしているのですが、やはり多めの量を飲ませようとすると時間がかかってしまうのが難点です。
ＳＴのリハビリでは紙コップなどでちょっとずつ飲めるように練習もしているのですが、こぼれてしまうことが多くなかなかうまくいかない状況です。
家ではエアコンなども使うよう心がけていますが今の時期の体調管理は色々と気を使うことが多くて大変です。
夜寝るときも体が冷えないようにとタオルケットをかけるのですが、時間が経つと熱がこもったりしてぐずってしまい、かといって何もかけないで寝てしまうと朝方の冷え込みで風邪を引いてしまわないかと心配でなかなか難しいです。
暑い日が続くようになったせいか、コロナの方も勢いは止まらないものの感染者の数は少し減ってきているようで早く無くなってほしいなと思います。
以前通っていたプールもすっかりコロナの影響で通えなくなり、数少ない子供ができる遊びが取り上げられたような気もして残念です。
その代わりではないですが今週末から1週間ほど隣県の親戚の家に行くことになりました。
かといって自由に出歩ける感じでも無いのですが、少し気分転換にでもなれればと思っています。
オリンピックも延長になったりで影響も大きくなるばかりなので、本当にそろそろこの感染症が収まってほしいです。
発作再発？
発作1回。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
今週初めから3泊程度の予定で私の姉の家に子供と二人で出かけていた初日の午後。
昼寝から起きてくるタイミングあたりで発作がありました。
これまでと比べると強直発作は無く、呼吸がぐっと浅くなるようなものでその状態から強直やさらに発作が大きくなることはなく治まってくれました。
頓服でCBDを0.5mlほど飲ませて様子を見ていましたが今週はその1回のみでした。
先週からやや疲れた感じ様子は感じていたのですが前回の発作からやっと1ヶ月が経過した頃でこのまま間隔が開いてくれたらと思っていたところでしたのでショックでした。
ただ前回のような強い発作ではなく少しの時間で治まってくれたこと、その後疲れた様子はありましたが翌日からもニコっと笑顔が出るくらい回復はしてくれたのでその点は発作としては軽いほうだったかと思います。
発作があるとどうしても疲れてしまうのか発作前の調子に戻るまで何日もかかってしまい、調子が戻ってきた頃にまた発作が起きてしまうとまた振り出しに戻されるという繰り返しになります。
間隔が短いと子供自身の成長する時間を奪われてしまうように感じるので少しでも長く発作の間隔を広げられないか悩んでいます。
今回は調子が戻ってくるのが少し早めな感じもしたので、発作が起きるにしても少しずつ軽い発作に変わっていってくれたらと思います。
発作があった初日以外は特に体調を崩すことも無く穏やかに過ごせる時間も多かったと思います。
布団や床に少しの時間でも寝かされることをだんだんと嫌うようになってきた感じがあり、おむつを交換する度、床に寝転がるのを嫌がります。
大変ではありますが自己主張が少しずつ強くなるというのは成長している事とも捉えられるので文句を言ってくれる事は本人は嫌かも知れませんが私としては嬉しくもありとても可愛いです。
