2019年秋より、大田原症候群という難治性てんかんの息子にCBDオイルを摂取させ始めました。
初めての使用という事もあり摂取時のトラブルもありましたが、少しづつ症状にも変化が見えてきて摂取量も調節できるようになりました。
まだ発作への効果は見えませんが、このまま様子を見ながら続けてみようと思います。
CBDオイルとの出会い
2019年秋より、大田原症候群という難治性てんかんの息子にCBDオイルを摂取させ始めました。
使い始めて数週間でまだ効果は分かりませんが、ブログ初回である今回は、息子の事と摂取し始めることにした経緯を書きたいと思います。
■息子について
2018年春に生まれた息子は、生後１ヶ月頃に無呼吸となり救急搬送されました。一時、ほぼ心肺停止状態でした。
その後、難治性てんかんである大田原症候群の病名がつきました。呼吸状態が悪かったことから、間もなく気管切開を行いました。
息子の発作は、最初の頃は体を強ばらせて息を止めるもので、生後4ヶ月くらいまではバギングという人工呼吸を手動で行う処置を日常的に行っていました。
人工呼吸器も使っていましたが、息止めの発作の際は機械の圧だけだと足りず、手動の力が必要だったのです。
その後、薬が効いたのか成長なのか、形を変えながら発作は出続けたものの、バギングの機会が減ったため、退院となりました。
息子は一歳半になりましたが、首すわりや追視などの発達はなく肢体不自由児であり、吸引や経管栄養が必要な医療的ケア児です。
このように改めて書くと大変なことだなと思いますし、病名がついた当時は絶望感もありましたが、今では難病と共に頑張って生きる息子が本当に可愛く愛おしく、平穏に家で過ごせる日々に幸せを感じています。
■CBDオイルとの出会い
初めは友人からCBDオイルの存在を教えてもらいました。難治性てんかんに効くらしいよと。
聞いた瞬間は、なんだか怪しいな、大麻由来ということだし大丈夫かな、と不安に思いました。
ただその後、検索していく中で、アメリカのCNNが特集したドラベ症候群(難治性てんかん)患者のCBDオイル摂取に関する番組をYouTubeを見つけ、私の中で一気に信頼性が高まりました。
また、ヘンプタッチ社のブログも合わせて見つけて拝読し、ますます試してみたいと思うようになりました。
そこで主人の了解を得た上で、ヘンプタッチ社の問い合わせ窓口に連絡をとり、ご担当から正高先生を紹介していただきました。
正高先生からは、てんかん薬と同じように個々で合う合わないがあるから、発作に改善がなければ金銭的負担もあるだろうし中止していいんですからね、と言っていただき、安心感が増しました。
その後、地元の主治医に相談しました。病院や先生によっては止められることもありそうなものですが、主治医はサプリメントという形で自己責任であることを前提に、できる範囲でフォローの検査など行いますよ、と言っていただき、始めることとなりました。
購入にあたっては、モニターをさせていただくということでヘンプタッチさんにもご協力いただいております。
息子に合うかどうかのジャッジはまだできないタイミングではありますが、様々な人たちからのご協力やご助言によりチャレンジの一歩を踏み出せたことに、今はただただ感謝しております。
CBD投与方法と開始時のトラブル
■開始4週間での様子
今のところ残念ながら発作の数は変わりありません。まだCBD投与の上限量には達してないので、まだ期待して上限まで増やしていこうとは思います。
(投与量の増やし方は次回の記事で書こうと思います)
ただ、このところ笑うことが増えたように思います。笑うと言ってもニヤニヤ程度で、親にしか分からない微細な変化ではありますが、それでも嬉しいものです。
これがオイルのおかげなのか、成長なのかは分かりませんが、もう少しオイルを続けてみようというモチベーションにはなります。
■投与方法と開始時トラブル
CBDオイルの投与方法は、第一選択が舌下投与、第二選択の肛門投与です。粘膜から吸収させると吸収率がいいそうです。
息子は口からご飯を食べれませんので、普段、栄養は胃ろうから注入しています。なので、肛門投与をお勧めされていました。
開始当初は量も0.3mlと少なかったので第一選択の舌下投与を試してみましたが、消化不良か誤えんかで苦しそうになってしまいました。そのため、すぐ肛門投与に切り替えました。
(胃ろうの場合、注入前に胃の内容量を確認するのですが、その量が多いことを消化不良と言っています。普段残量が０のところ60mlと多い量が残りました。
オイルが薄まったような黄土色の透明の胃残でした。)
肛門投与に切り替えたあとも、量を増やした数日のうちには、時々同じような消化不良になりました。また、水のような下痢にも何度かなりました。
消化不良や下痢は、CBDオイルの副作用のひとつでもあるようです。
ただ、一週間程度経ち量に慣れてくると、その副作用も出なくなりました。
■肛門投与の方法
肛門投与の際には、ネット通販で購入したスポイトを使っています。100本数百円で購入できますので、使い捨てでも許容できます。便利な世の中だなと思います。
実際の投与方法ですが、スポイトでオイルを吸い上げたあと、そのまま浣腸の要領で投与しています。
当初はスポイトの先端が痛いかなと思いワセリンを塗っていましたが、十分細いスポイトですしオイル自体が潤滑剤になるかなと思いやめました。今のところ切れたりなどのトラブルはありません
スポイトから余さず注入するのは少しコツがいるので、最初はコップとオリーブオイルで練習してから始めました。それでも、どうしても空気は入ってしまっておならをさせてしまうので、もっといい方法があればなと思います。
CBDを摂取するようになってから笑うようになりました
■開始6週間での様子
オイルを始めてから6週間経ちましたが、残念ながら発作の数は変わりありません。1日10回〜20回あります。
次回の定期外来で脳波検査をすることにしましたので、その結果次第で継続するかどうかを決定したいと思っています
発作面でいうと息子には合わないのかなと思いますが、オイルを始めた頃からニヤニヤと笑う時間が増えたことは確かなことです。
オイルの効果に気分高揚もあるそうですが、もし脳波がよくなり笑うようになったのであれば、続けたいなと思っています。
気分高揚で笑っているのだとしても笑顔を手放したくない気持ちもありますが、自己負担も相当はあるものですので、発作・脳波の症状ベースで判断することにしたいと思っています。
■開始から今に至るまでの量
ヘンプタッチブログの「難治性てんかんの我が子へのCBDオイルの投与量について」を参考にして、主治医と投与量を相談しました。
息子は体重が11kgありますので、計算すると約1.4ml。
最初からMAX量投与してもよいとは思いますが、息子は以前デパケンという薬で肝機能への副作用が出た経験があったので、血液検査しつつ徐々に増やしていくことにしました。
（※購入サイトでも注意事項として書かれていますが、CBDオイルは肝機能への副作用がありうるため、デパケンなどのてんかん薬を使っている方は主治医と相談したほうがよいとのことです。息子はデパケンは今は飲んでおりません）
具体的には、以下の通り。
1週目 0.3ml（朝0.3ml）
2週目 0.6ml（朝0.3ml夕0.3ml)
3週目 1.0ml（朝0.5ml夕0.5ml）
→血液検査
4週目 1.4ml（朝0.7ml夕0.7ml）
血液検査で肝機能への影響はなかったため、そのまま増やしていきました。
■オイルの変更
ヘンプタッチのご担当から事前に連絡をいただいておりましたが、オイルがオリーブオイルからMCTオイルに変更になりました。見た目の色も薄くなって、サラサラになっています。
この変更が肛門注入している私たちにとっては嬉しい変更で、サラサラしたことによってスポイトに残る量が少なくなった、つまりしっかり注入できるようになりました。
匂いもよくなった気がするので、経口摂取の方にもよい変更なのではないかと思います。
