子供の成長と環境の変化

今週発作が1日に2回ありました

今月の発作は4回
CBDの量は（20%）を朝0.6ml、夜0.6ml：合計240mg

先週半ばに発作があったので今週は発作が無い週かなと思うところもありましたが、その思いを裏切るように週半ばの日に2回発作がありました。

●1回目
療育園で昼食直後。
この日は退園後にデイサービスの見学があり、発作後でもあり出来るだけ短時間で済ませましたが、帰宅後に疲れているだろうからと寝かしつけようとした時に2回目の発作がありました。
どちらの発作の時にもCBD（15%）を0.1mlずつ頓服で飲ませています。

●2回目
発作後に熱が38.5度まであがり、引く気配が無かったのでお風呂には入れずこの日はそのまま寝かせました。
その日の夜は、最近は弱くなっていた夜間に体を捻る動きを頻繁に繰り返していて、さすがに睡眠の質が悪くなりそうでしたので、朝方3時頃に少しでも落ち着けられたらと思いCBD（15%）を追加で0.5ml飲ませました。
その後1時間と少し程寝ましたが5時過ぎには目を醒まし、結局その日は夜寝るまで昼寝もしなかったので睡眠不足が顕著だったと思います。

それから週末まであまり元気が無い様子でテンションは低め。
基本的には少しでも体調が回復できるようにと家で過ごしました。

1日に2回発作が続けて出たこともあったので、発作の再発も覚悟していましたが幸いに発作の方は無く過ごせました。
今月の発作の記録を見返してみると、着実に発作の間隔と回数が増えてきているのでどうしても悪い予感を拭えません。

CBDが濃度の違う2種類に増えた際に、投与の量を少し少なめにしたこともあるので（それでも体重1kgあたりの量は20mgを上回っているのですが）来週は量を以前の1日300mgに戻す方向で見直してみようと思っています。
発作の原因がCBDの量が減ったことと関係していれば増やすことで改善できると思うのですが・・・・。

発作に負けずご機嫌な1週間

発作、週半ばに1回。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

先週の発作2回に続き、今週も週半ばに1回発作がありました。
時間的にはお昼前頃で、夜間の睡眠不足のせいか朝食後から眠そうにしつつもなかなか寝付けず、ようやく寝入ったかなという頃に突然の発作でした。
時間的には短く、回復も早く翌日には表情も穏やかでご機嫌な感じでした。

今週は全体を通して、夜なかなか寝付けない感じでしっかり睡眠が取れてない感じの1週間でした。
その中でもトイレのサインはしっかり出してくれてトイレに連れて行くと自分でできたり、通っているリハビリのＯＴでも「今までで一番良かったね」と褒めて貰えるくらい頑張れていました。

また整形の診察でも、今まで心配だった側湾気味な部分も改善していて今のところ問題は無いとのことでした。

これまでも仰向けに寝かせた時に、体左側の緊張が強いせいか左側にくの字に曲がるその曲がり方が強くありました。
それが本当に少しずつで日常の中での変化は体感できませんが、数ヶ月前の状態と比べると確かにまっすぐな方向へ改善してきています。
まだ癖のような曲がり具合はありますが確実に親目線でも良くなっています。
それに全身、手首足首なども力が入る際の癖のような突っ張りはありますが、関節自体は柔らかく子供自身も無意識ではあるものの色々な方向へ動かすことが出来るのはCBDを始める直前のカチコチに全身が固まっていた頃を思い返すと全身から穏やかな雰囲気を感じます。

発作に関しては、毎月のように出てしまっている状態ですがCBDの量や睡眠の取り方の工夫など色々考えながら、必ず減らせると信じて子供と一緒に頑張ろうと思います。

子供の成長と環境の変化

今週は発作は無し。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

発作の再発にドキドキしながらの日々ですが、出産からこれまでを振り返ると不安はありつつも確実にCBDを始めてから日常的な現実に目を向けられる余裕が出ていると思います。
発作が日に数十回あった日々は、24時間ほぼ子供の横で発作が出るか出ないか、発作の回数と内容をあおぞら手帳（発作を記録するノート）にメモすることを繰り返す毎日でそれ以外のことは負担が大きくて考えるのも嫌でした。
CBDを初めて発作が抑えられたことで療育園にも安心して通えるようになり、課題はありつつも着実に体も成長しています。

最近は体重が増え、体が大きくなってきたこともありこれまで移動はベビーカーで頑張っていましたが、障害者（子供用）のバギーを使うようになりました。
使い始めた当初はバギーの見た目にものものしさを感じてしまい外出することに抵抗もありましたが、子供の時折見せてくれる笑顔の可愛さは勿論、存在自体の可愛さを自分自身が否定していることになるのではないかと思い、今では人目を（以前ほど）気にすることも無く外出できるようになりました。
それに伴いベビーカーからバギーになったことで、これまでは問題の無かった車の問題が出てきました。

我が家は軽自動車なのですが、バギーを荷室に乗せる事自体が大変で、なんとなくは考えてきた事ではありますがここにきて車をどうするかという問題にいよいよ取り組まなければいけない感じです。
また、日常面でもお風呂に入れるのが少しずつ大変になってきていて、この先のことを考えると様々な行政サービスに頼らなくてはいけません。

今週は、ちょうど受給者証で受けられる介護日数の申請手続きなどもあり役所の方で色々と相談に乗って頂きました。
行政のサービスが拡大していることもあるせいか、申請の条件はそれぞれに高めのハードルがあるらしくこちらの考えと行政側が行える現実的な部分ではかなり差があるようですが・・・。
何かと外出が多めの1週間でしたが、発作が無かったこともあって一緒に出かけていた子供も穏やかな感じの1週間でした。