発作は成長の時間を巻き戻すのでしょうか

いい意味でも悪い意味でも、動きが大きくなった気がします。

今週も発作はありません。
CBDはタイでの発作再発のこともあったので少し量を増やして数日間のみ朝晩各1.0ml。
それ以降は0.75mlにしました。

タイから帰国してからは、発作の再発を防ぐ意味で数日間CBDの量を増やしました。
幸いなことに帰国してからは、発作の再発はありません。

●主治医に相談したいこと

・時折両手足を力強く伸ばし、その動きにびっくりして泣き出す事が増えた
発作なのかは見ていても分からないような動きで、
見方によってはうまく動かせない手足に想像以上の力が入るようになったことでびっくりしてしまっているようにも見えます。
いずれにしても、子供自身が泣いているので、その都度抱っこなどしてあげるとすぐに落ち着くので、てんかんの発作とは違うのかな？とも思っています。

・夜間の夜泣きが尋常ではない
夜寝てる時に何度も起きてくるのは今まで通りなのですが、起きてきた際の鳴き声の激しさが尋常では無く、落ち着かせるのに毎晩大騒ぎしています。
最終的には夫が抱っこしたまま寝ることで落ち着いてくれるのですが、
長期間これが続くと夫婦共々倒れてしまいかねないので、次回の診察の際になんとか眠れる方法は無いか、これについても相談する予定です。

●タイに行く前と後で比べてみると・・・
夜の睡眠時間も少しずつ伸びてきた印象があったので、それと比べるとまた以前の状態に逆戻りした感じがします。
ただ日中の様子を見ていると、以前はほとんど動かさなかった手足を
帰ってきてからは、でたらめな動きではありますが良く動かすようになったようにも見えます。

いずれにしても発作が再発した影響はあることを思うと、この先しばらくの間はCBDの量なども含めて子供の状態を慎重に見ていこうと思います。

発作は成長の時間を巻き戻すのでしょうか

今週も発作はありません。
CBDは週前半は朝晩各0.75ml。
週後半は朝0.75ml、夜は少しでも寝やすくできればと考え1.0mlです。

●先週同様、夜泣きが毎日激しいです。
強直発作のような仕草は無いのですが、とにかく全力で泣き続けるので心配は当然なのですが、どうやって落ち着かせるかが毎晩の課題です。
夫と交代で朝まで見る日が続いたのですが、週半ばになって泣かずに寝てくれる日も出たりしながらもリズムはまだまだ安定しない様子です。

毎晩激しく子供が泣く度に、ついタイへ行って発作を再発させてしまったことを悔やんでしまいます。
タイに行かなければこういう状況にはならなかったのでは無いか等々。
ただ、悔やんでいても状況は変わりませんし、タイへ行ったことでかならず良い影響もあったはずだと夫と話し合いながら
なんとか落ち着いて寝てくれる日が来るように願いながら過ごしています。

その反面、日中の療育園では今まで寝ていることが多かった午前中も起きている時間が少しずつ増えてきていて、
教室のお友達と過ごせる時間も増えてきました。

リハビリでは、足のふくらはぎ部分の筋肉がついてきましたね、と褒めていただけるくらい
少しずつですが手足を動かす時間も増えてきていると思います。
大半は夜泣きの際に大暴れする際についた筋肉なのかもしれませんが・・・。

帰国後、初の外来

今週は主治医の診察もありましたので、タイ旅行のことを当たり障り無い範囲で触れながら発作の再発の件、それ以降の気になる事を伺ってきました。

●夜泣きに関して
あまりにも激しいようであればとのことで、眠剤としてトリクロを処方していただきました。
診察以降、毎晩夜間起きてきた際に飲ませていますが、2，3時間ほどしか効果は続かないようです。

●呼吸の浅さ、引き呼吸に関して
夫がずっと子供の呼吸の浅さ、引き呼吸が多い事を気にしていたので、来週に別の病院の呼吸器科で診ていただけることになりました。
発作が出ていた頃に比べれば、かなり呼吸の状態は良くなってきていますが、それでも頻繁に引き呼吸気味になります。
少しでも呼吸を楽にしてあげられたら良いのですが・・・。

●両手足が突き出すことに関して
帰国してから気になっていた、両手足が突き出てびっくりして泣き出す様子に関しては
主治医としては現状では薬をすぐに追加しなければならないという感じでもないという事でした。
（こちらが抗てんかん薬に対して慎重なこともあるので）