熱性痙攣で入院することになりました

CBDは朝夜共に0.5ml。

今週も発作はありませんでしたが、熱性痙攣がありました。

私の体調も元に戻り、今週からは子供と共に療育園に通えるようになりました。

前回の外来で処方していただいたリスパダール服用の状況確認の為
今週再度外来に通ったり耳鼻科での定期検診などにも行ってきました。
(検査結果などについては後日改めて書かせていただきます)

●子供が熱を出してしまいました
特別変わったこともなく過ごしていたのですが、様子を書き留めます。

木曜日の朝
・平熱

午後
・38度超えの熱を出し始めた

夕方
・慌てて近くの小児科を受診
診察ではインフルエンザではないとのことで様子見となり帰宅
熱を冷ますために、色々試しながら寝かしつけていました。

夜11時頃
・急に全身に力が入って呼吸が止まり、みるみるうちに顔から血の気が引いていく
・これまでにあったような発作時の形では無く、発作の再発とは違うと感じましたが
顔色の変化が激しいことと両目が上方向に振り切っていて、
白目をむいてしまっていたのですぐに救急車を呼びました。

救急車を待っている間に、やや体の緊張が緩み、多少呼吸が回復できたのか顔色も少し戻ってきました。
救急車が到着してそのままかかりつけの病院へ搬送していただき、最悪の事態には至りませんでした。
搬送中も次の瞬間強直発作が出たりしないかと心配になりましたがそれはなく
病院に到着していくつかの検査をしている間に熱も平熱にまで下がったので少し落ち着くことができました。

●熱の原因は・・・
指定難病を抱えているということで、2,3日入院することになり結果次週の火曜日まで入院していました。

最初は私のインフルエンザがうつってしまったのでは無いかと心配になりましたが、
こちらの検査でもインフルエンザではないとのことでした。
熱の原因は分かりませんでしたが「熱性痙攣」という診断になりました。

小さなお子さんがよく熱を出した時に痙攣を起こすという話は聞いたことがありましたが、
まさか自分の子供がそうなるとは予想もしていなかったので、入院の準備が完了した後もしばらくショックが収まりませんでした。

てんかんの発作と熱性痙攣が子供に与える影響にどれくらいの違いがあるのかわからないのですが、
この時はとにかくこの事で今まで積み重ねてきた子供の成長が無くなってしまわないようにと祈るばかりでした。

●入院中のCBDの使用について
入院中は基本的に処方されている薬は、看護婦さんにお渡しして管理していただくことになります。
CBDに関しては特に問題にされることも無く、主治医の許可を得て自由に服用させていただけました。

この事に関しては、口にこそ出さないものの主治医や子供の事を知っている看護婦さん達がこれまでの子供の様子を見てきて
CBDに対して理解をしてくれているからでは無いか、と勝手に思っています。

ちょうど入院した日が年末の最終週だったこもあり、2歳の年明けは病院で迎えることになりました。

年内になんとか退院

先週から引き続き入院中。
入院中は発作無し。
CBDは朝夜共に0.5ml。
退院後、強めの筋緊張(全身)が続いている為CBDは朝0.5ml、夜1.0ml。

 

先週末に熱性痙攣があり、引き続き入院となった今週。

入院中なかなか熱が下がらなかったり検査だったりで、
退院は年を越す予想もありましたが、少し早めの大晦日に無事に退院することができました。
退院後、翌日に新年を迎え、数日経っても体全体の緊張は強めで表情も硬い感じの日が続いたので
CBDを少し増やして様子を見ました。

●とにかく必死な年明け
不随意運動も小さなものですが頻繁にあって、夜は特に今まで以上に寝るのが大変な1週間でした。
夕食とお風呂が終わった後は2時間ほど眠るのですが、それからは朝方までほとんど眠れていない感じで、
そのためか日中もイライラしたように泣くことが多かったです。

落ち着き始めたのは週末にさしかかった頃。
少しずつまとまった時間眠れるようになってきたおかげか寝起きから騒ぐことも無く、終日比較的穏やかな状態が見え始めました。

新しい年の節目でしたが、発作の後の状態をなんとか改善しようと夫婦共々とにかく必死な年明けでした。

熱性痙攣とてんかん発作の違いは、見た目にははっきりとした区別も出来ず、
今回の件が果たして、てんかんではなかったのかも分かりませんが、
夏の発作再発以来ずいぶんと時間も経っていてどこか安心していたのもあったので、今回の件は本当に心配と不安で疲れてしまいました。
とりあえずこの1週間、状態としては心配な点もありましたが発作の再発もなく過ごすことができ、
少しですが笑顔も見えるようになってきたので、なんとか乗り切った感じの1週間でした。

退院後2週目。

今週も発作はありませんでした。
CBDは朝0.5ml、夜1.0ml。

先週末にようやく落ち着いてきた子供の様子ですが、今週は日中寝ている時間が多い1週間でした。

入院時から続いていた筋緊張や色々なことで疲れ切ったのかな、という感じの眠り方に見えましたが
イライラ状態で騒いでいるよりかは、体を休めてくれている事に少し安心。

夜の睡眠も色々な方法を試すことで騒いで起きている時間が少し減り、その分睡眠に回せるようになってきました。
短時間で起きてくる事は相変わらずですが…。

●療育園で発達検査がありました
結果は成長具合は3ヶ月程度。(現在2歳になったばかり)

病気を告げられた時から覚悟はしないといけないと思ってきましたが、具体的な数字で告げられるとかなりショックがありました。
そんなショックの中でも、訪問STの先生からは舌の使い方が上手になっている等、成長面を教えて頂けたことがとても嬉しかったです。

●CBDのおかげで・・・
現状だけ見れば出来ないことだらけではありますが、
そもそもCBDを飲む前の頃を思い返すとそれこそ成長どころでなはく、発作と闘うだけの日々でした。

こうして成長面について心配できるようになったということが子供にとっては奇跡に近いことだと、あの頃を思い返すと痛感します。

今週はまだ笑顔はあるものの見られる時間は少なく、熱性痙攣からまだ回復し切れていない感じです。
これまで少しずつでも成長を重ねてこれたことを信じて見守っていこうと思います。