CBDオイルと我が子の難治性てんかん

誕生したその日から度重なる発作を繰り返し生後1カ月で難治性てんかんと診断された息子が4ヶ月間NICUに入院し、退院後も発作は治らず発作の回数がいよいよ1日に50回を数え始めた頃に「CBDオイル」と出会いました。

このブログはそれまで数々の抗てんかん薬では治らなかった発作がCBDオイルで現在落ち着いている子供の記録です。

難治性てんかんという薬での治療が難しい、もしくは治療法そのものが明確でない子供とCBDオイルとの関係が、今後どのような病状の変化を辿るかも含めて同じような状況にあるお子様や保護者の方々の一助になればとの思いで、とりとめのない形にはなるかもしれませんが断片的にでも記録していこうと思います。

子供の症状

生後当日からチアノーゼを含む発作を繰り返し、様々な薬を試す中で一時的に発作の回数は減ったりするものの結果的には症状の改善に至ることはなく主治医からも発作が頻発する現状が今後も続き、将来的にも症状の改善は期待できず重度の障害を負い寝たきりのままコミュニケーションをとることも難しいと言い切られました。

実際に子供の症状は改善の兆しを見せるどころか、薬の副作用で終始寝たまま。NICUで過ごす日々は看護師の方々のご尽力はあるもののおよそ「子育て」とは大きくかけ離れた「生命管理」に近いものがありました。

当然発達も明確には見受けられず、泣くことも笑うこともなく無表情のままかすかに目を開けて起きていることがやっとの日々でしたが、時折見せてくれるあくびと寝顔が日々の心の支えでした。

詳細は長くなりますのでまた別の機会に書きますが、結局発作が頻回のまま4ヶ月間NICUで過ごした後退院することになりました。

家での生活は終始子供から目を離すことができず、深夜でも時間に関係なく発作が息子を襲うためまともに寝る事も出来ない日々。それでも同じ屋根の下で思う存分に抱きしめながら暮らせる時間はそれまでの生活を考えると幸せに感じずにはいられませんでした。

CBDオイルに出会って

CBDオイルに出会ったのは子供が7カ月を迎えた頃、退院してから3ヶ月間、治療、リハビリをしながらもほぼ眠り続けながら発作を繰り返す中で目にしたCBDの情報に期待と不安が入り混じりながらも思い切って一歩踏み出せたことに今は安堵しています。

十分な知識も情報もない中、CBDが難治性てんかんにも効果があるという一点のみでてをだしてしまったので、最初は数ある製品の中でどれを選ぶべきなのか、どれくらいの量が必要なのかもわからず、初めて入手して投与したCBDはほんとうにわずかな量でしたので目に見えるような効き目も感じられず落胆したことを覚えています。

その後縁あって様々なアドバイスを受けることができ、海外で言われている適正量を投与したところ数日のうちに発作の回数が激減し、その後続ける中で今では発作のない日が2ヶ月以上続いています。

発作が止まったことでそれまで1時間に数回の発作のため満足に眠ることができなかった子供にやっと安心して眠ることができる時間をもらえたことや、これまで発作に隠されていた発作以外の症状にもようやく目を向けることができ、本当の意味での治療のスタートを切れた思いでした。

はじめてのブログで何をどう書けばいのかわかりませんでしたがおおまかな経緯は以上になります。

これからはCBDに関する感想や日々の子供の病状等を少しずつですが記録していければと思います。