今週は久しぶりにプールにも行きました。
ビート板に乗せて引っ張られるだけですが終始ご機嫌で楽しい時間でした。
CBD開始から106週目。今週も発作なく無事に過ごせました
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週も発作は無く、無事に過ごせました。
昼寝の時間がリズムとして出始めてくれて嬉しい反面、やはりまだ発作が起きるのではないかという不安がよぎってしまって安心できません。
本当なら自然に起きてくるのを待ってあげたいのですが、1時間半を超えるとこちら側がそわそわしてしまい軽く声をかけたりなどしてできるだけやさしく起こしてしまっています。
発作が心配で家事もなかなか進みません。
スヤスヤ昼寝をしている姿を見ると、この穏やかな時間がずっと続いてくれたらとただただ願っています。
夜は相変わらず一定時間で起きてくるのですが、体をひねり始めた段階で早めに声をかけて抱き上げるとそのまま目を覚ましてくれて、その際によくニコニコと笑ってくれるようになりました。
夜はたいてい目が覚め切らない中途半端な状態で体を力いっぱいひねらせるばかりでしたので、睡眠時間が短いのは気になりますが笑ってくれるとある程度しっかり眠れているということでもあるので安心できます。
先日宿泊で針治療を受けた鍼灸院の先生から子供は夏場に受ける刺激を大きく成長につなげるからということで夏場の宿泊治療を進められました。
治療後、夜間の泣き方に少し変化も見られたのでもし時間とお金の都合がつくようであれば考えてみようと思っています。
成長は少しずつかもしれませんがゆくゆくは声を出して笑ってくれるようにすこしでも成長につながることをしてあげたいと思っています。
眠剤を少し減らしてみました
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週も発作がなく無事に過ごせました。
睡眠の質についてはベストなのは自然な形でぐっすり眠れるのがベストなのですが、それができない場合眠剤を使用した睡眠とある程度寝られるなら眠剤を使用しない睡眠とではどちらが質として高いのか、というジレンマによく陥ります。
最近は笑顔も出始めてどことなく体調に余裕を感じられるようになったので毎日飲ませていた眠剤「リスパダール」を半分にしてみました。
もともと処方下限の量なので飲んでいない状態に近いと主治医にも言われたのですが、慎重に減らしていけたらと思い少しずつ少しずつ減らして様子を見ています。
夜間体を旋回させるようにひねって寝付けない時間は多いものの眠剤を使用しなかった次の日は寝起きの状態や表情がスッキリしていることもあり、逆に眠剤をトリクロも加えて使用すると仕方がないことではあるのですがどこかまどろんだような状態が午前中強い気がします。
どちらを選択するかはほんとうに難しい問題で、期間を決めて様子を見ながら試行錯誤しています。
今週後半は表情がとても柔らかで、抱っこするたびに笑ってくれたりしてとてもかわいい姿をたくさん見せてくれました。
こういう笑顔が見られるようになっただけでも幸せを感じてしまいます。
毎日の疲れも一瞬にして吹き飛んでしまうので子供の笑顔はほんとうにすごいです。
もっともっと笑ってくれるように引き続きいろいろと考えていこうと思います。
STの時間でもグミの噛み方が上手になってきたと褒めてもらえ、こうした少しずつでもちょっとした成長が本当に嬉しいです。
久しぶりの突然の発作
今週は1回発作がありました。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
発作後から朝1.0ml、夜1.0mlに変更
今週の週初めに発作がありました。
最近は笑顔も増えてきていてどこか安心していたので突然の発作に頭をガツンと殴られたようにショックでした。
今回の発作もお昼寝をしている時で落ち着くまでに30分以上かかってしまいかなり長いものでした。
その間強直発作も4回ほどあり、CBD1mlと座薬のダイアップを入れて救急車を呼ぶまでには及ばない形で治まってくれました。
その後38度近い熱が出始め発作があったその日はそのままぐったり終始寝ていました。
最近調子自体は良くなったと思っていたのですが、体重が増えてきたこともありCBDの量を増やすかどうかを迷っていた頃だったので、もちろん因果関係は無いとは思うのですが早めに増やしていればもしかしたら防げた発作かもしれないという後悔を感じてしまいました。
翌日には熱は下がりましたが、体の緊張がどことなく強くその日もあまり元気がない様子でした。
2日ほど経ってからようやく笑顔が出始め少し調子が戻ってきたように感じました。
週末ごろには抱っこしていると文句を言うように声も出してくれるようにまでなったので、とりあえず調子が戻ってきてくれたかな、という感じです。
ただ発作が起きた日から夜間の不随意運動がまた少し強くなったのでやはり終始体の緊張は根深いところで続いているのかなと思っています。
今週は発作があったのがその日1日だけでしたが、次またいつ発作が来るのかという心配はやはりぬぐえません。
発作があった日からCBDの量を朝夜ともに1.0mlに増やして様子を見ているのでこれでなんとか発作が止まってくれればと願わずにはいられません。
