CBDオイルを難治性癲癇(てんかん)の我が子に初めて使用し始めてからのCBDの投与量と発作の回数の記録です。
※発作の回数の変化は当時観察対象にしていた部分発作の回数になります。
※現在、発作かどうか正確な判断が出来ない入眠時・起床時の不随意運動はまだあります。
開始1週間目のCBDオイルの実際の使用量と発作の変化
初購入のCBDオイル(ペースト状380mg/1g)を使用
- 1日目 CBD:0.05g×1回/発作:22回
- 2日目 CBD:0.05g×1回/発作24回
- 3日目 CBD:0.05g×2回/発作10回
- 4日目 CBD:0.05g×4回/発作13回
- 5日目 CBD:0.05g×4回/発作31回
- 6日目 CBD:0.05g×2回/発作15回
6日目の使用を最後に、購入したCBDが無くなる。
7日目からは、E社RAW CBD(15%/10ml)を使用
- 7日目 CBD:0.5ml×2回/発作7回
CBDオイル開始1週間目の当時を振り返って
最初の1週間はCBD製品の選び方や投与量がわからず子供に使用ということで販売店に問いあわせたところ成人の使用料の10分の1との指示を下に量を考えていたと思います。
またCBD製品はどれも高額でどの製品を選ぶべきかで夫もかなり悩んだようでした。
どれが効果が高いのかと販売店に聞いたところ「純度」はペースト状のものが一番と言われ、純度=効果と考えた為ペースト状のものを購入したといういきさつがあったようです。
子供への投与の仕方は付属のスプーン(1さじ0.05mg)で舌下に入れるという方法でした。
使用開始から1週間経過しても目立った変化がなかったため、当時はかなり落胆していたことを覚えています。
次に購入したのが「RAW CBD」というものでしたが、当時はCBDとRAW CBDの違いもよく分からないまま購入し子供に与えました。
結果、RAW CBDは酸性の成分を含んでいた為、子供の口周りが真っ赤にただれてしまいました。(あげる時にCBDが口周りについてしまった為だと思います)
当時は普通のCBDより多様な成分が入っているRAW CBDの方が効果が高いのではないかと思い選びましたが、このことで特に効果に大きな差がないのであれば通常のCBDオイルの方が子供にはいいのかなと思いました。
今後成長して歯が生えてきた時の事を考えるとやはり酸性のものは避けたいなとも思います。
開始2週目でCBDオイルの投与量などもわかってきた
- 8日目 CBD:0.5ml×2回/発作:7回
- 9日目 CBD:0.5ml×2回/発作:3回
- 10日目 CBD:1.0ml×1回/発作:3回
- 11日目 CBD:0.5ml×2回/発作:1回
- 12日目 CBD:0.5ml×2回/発作:3回
- 13日目 CBD:0.5ml×2回/発作:1回
14日目から、ヘンプタッチ社CBDオイル(15%/10ml)使用開始
- 14日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
CBDオイル開始2週目の当時を振り返って
CBDを使い始める前までは発作がとにかく多く、発作の後は疲れて寝てしまうことがほとんどでした。
1日の時間の多くがその繰り返しで過ぎていく状態でした。
CBDを使い始めて2週目に入る頃から投与するCBDの量も体重あたりの量を与えるようになったためか少しずつ発作の回数が減っていきました。
起きている時間が増えはじめ、声を出して泣く時間が徐々に増え、子供の状態の変化を目で見て実感することが出来ました。
CBD使用開始から8日目の日にはそれまで投与していたラミクタールの量を減らしてもらえた為かこの日まで3ヶ月間口から飲まなくなっていたミルクをまた飲んでくれるようにもなりました。
もう経管でしか食事が出来ないのではないかと思っていたので、この時の感動は脳裏から離れません。
1日の発作の回数が3回以下が続くというのも生後初めての事で、投与するCBDの量が変わる事で起きた変化だとすると、当初のようにやみくもに投与するのではなくある程度の目安に沿ってCBDを与えることが大事なのだと思いました。
ただ、それと同時にずっと寝ていることが多かった為、起きている時間が増えたことで手足や背中の筋緊張や不随意運動、反り返りが目立ちはじめました。
夜になかなか眠ることが出来なかったためにそれまで発作を抑える為に頓服で使っていた眠剤を落ち着かせるために毎晩使用するようになりました。
これまで発病から半年以上もほとんど寝たままの状態だったので、子供に起こる身体の変化に戸惑いつつもCBDを続けながら変化していく様子をしっかり観察していくことが大切なのではないかと感じました。
開始3週目でハッキリとわかる発作はほぼ0になった。
- 15日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
- 16日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
- 17日目 CBD:0.5ml×2回/発作:1回
- 18日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
- 19日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
- 20日目 CBD:0.5ml×2回/発作:1回
- 21日目 CBD:0.5ml×2回/発作:0回
CBDオイル開始3週目の当時を振り返って
最初は半信半疑もありつつ使い始めたCBDですが、3週目まできて振り返ると明らかに発作の回数が減っているのを実感しました。
まだ時折発作が出ることもありましたが、丸一日発作が無い日が数日続いた事などこれまで無かったことで、CBDの効果があったとしても多少発作の回数が減るくらいかもと悲観的に考えていた予想を嬉しい方向で裏切ってくれました。
CBDの原材料が大麻であるということに対する個人的な懸念や心配がCBD投与への不安に感じていた事もありましたが、この頃になると毎日CBDを子供にあげることがとても楽しみになっていました。
そしてちょうどこの3週目が終わる頃に、発作が回数を増やし非道さが増している頃に他に治療法は無いのか主治医に相談していたこともあり、外科手術を念頭に入れた検査入院をすることになっていました。
当初は収まらない発作を少しでも和らげてあげられるなら外科手術も考えなければいけないのかと悩みながら主治医に相談しておりましたが、CBDを飲み始めてから発作の回数もここまで減ってきたことで検査入院はするものの、何か発作の原因になるものがはっきりしない限りは外科手術の選択肢は心の中からはもう消えていました。
ただ、CBDで発作は収まったものの前回の2週目に引き続き子供の反り返りの強さが目に付きそちらの方の心配が増す毎日でした。
不快感を訴えるような大きな鳴き声と反り返りの仕草。
夜は眠剤を与えないと眠れないという毎日で、寝ていても強い反り返りで気がつけばエビ反り状態になっていました。
これがCBDの副作用なのか、それとも消えた発作の元となるものなのか、主治医も様子をみてくださいと言うのが精一杯のようで、側湾症や身体的な負担になっているのではないかと発作とはまた別の心配が続きました。
もっとはやくCBDを飲ませてあげられていたら状況が変わっていたのではないかと考えてしまうとCBDをはやく知ることが出来なかった事への後悔がよぎってしまいそうで、まずは発作自体が大きく減ったことを感謝しながら次の課題と向き合うようにしていました。
発作がほぼ0回になったCBDオイルブランドや濃度のおさらい
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