ここ数ヶ月発作がたまに出ることがあり不安な日々を過ごすこともありますが、そんな中でも以前に比べて少しずつですが発作に負けず成長できている部分もあります。
CBDに出会うまでは1日の発作の回数が尋常では無い回数でしたので子供自身も恐らく成長どころでは無く、心身への負担ばかりの時間だったのではないかと思います。
最近は、発作は無し。
CBDの量は（15%）を朝1.0ml、夜1.0ml：合計300mg
最近でも発作の後はその日のうちに調子が戻ることもあれば数日疲れた様子の日もあります。
少しでも本人が穏やかに色々な物に興味を示したり泣いたり喜んだりといった感情を出せるような時間を作ってあげたいです。
今週、通っている療育園の毎日の給食のことで嚥下外来の先生に給食の内容について相談しました。
療育園で頂いている給食の献立の形態について1段階上の段階に上げたかったというのが理由です。
園での給食の形態については事故防止の為に無理のない内容で提供することにはなっていると分かっているのですが、子供もだいぶまとまった形の食事を家では取れるようになっていて何度か現状よりも固形に近い形で頂けないか相談してきましたが、なかなか良い返事は頂けませんでした。
悩んだ末今回の嚥下外来での相談になったわけですが、先生方に直接子供の食事の状態を見て頂いたところ以前よりもしっかり食べることが出来ていることに驚かれ、今後の食事の方針として直接園の方へ意見を伝えて頂けることになりました。
子供の成長を感じていたのは私だけでは無かったんだと本当に嬉しかったです。
今までも無理だと思っていた哺乳瓶も卒業することができましたし、遅々とした成長かも知れませんが1つでも子供の出来ることを増やしてあげられたらと思っています。
週末には久しぶりにプールにも行ってみました。
流行病の影響で色々と注意する事も多いですが、状況が落ち着いたら子供と一緒に楽しみながら色々なことに挑戦してみたいです。
週後半に発作1回あり。
発作1回。
CBDの量は（15%）を朝1.0ml、夜1.0ml：合計300mg
今週、園では運動会の練習などもあり子供にとっても盛りだくさんな毎日だったと思います。
昨年は私の抱っこでの参加でしたが、体重も増えて抱っこでは私の腕がもたないこともあり普段保育の時間に使っている椅子を使用しました。
昨年は大きな音や屋外での風などに驚くこともありましたが、落ち着いて練習をすることができ1年間の成長を感じます。
週前半は通してご機嫌な雰囲気で、家に帰ると疲れた様子で昼寝もしっかり。
食事もしっかり食べてくれていました。
発作がある時は大抵午後の昼寝の時間に起きることがこれまで多かったのですが、週後半に入った頃の夜、布団に入ってからなかなか寝付けず1時間ほど経ってそろそろ寝入るかな、という時に急に発作が起きました。
今回は力の入り具合が強く感じたので頓服でCBD（0.1ml）飲ませた後にすぐにダイアップを。
20分しないくらいで状態は大方落ち着きましたが8度以上の熱が出て次の日の夜まで熱が続くといった状態でした。
熱が引いた次の日には笑顔を見せるようになり調子も戻ってきたようでしたが、発作の再び出るようになってからは大抵昼時だったので不意を突かれた感じになってしまいました。
週末は少しイライラした様子もあったので、リハビリなどはお休みして睡眠時間をしっかりとる事を優先しました。
発作の記録を振り返るとここ数ヶ月は週に1度は発作が出るような間隔に近づいてきているのでなんとか防ぐ方法は無いかと模索しています。
CBDの量については何度も増やすかどうか悩むところですが、これまでの経緯を考えて今はまだ現状のままにしておこうと思っています。
今週は週末に1回発作がありました。
発作1回。2週連続の発作
CBDの量は（15%）を朝1.0ml、夜1.0ml：合計300mg
先週の発作から調子も戻っていたようで落ち着いた様子で概ね穏やかな毎日でした。
週初めはめずらしく夜1度も起きずに朝まで寝ることも出来ました。
次の日からはいつも通り何度か起きてくる状態に戻りましたが、一晩通して眠れる時もあるということが分かって嬉しかったです。
先週の発作のこともありましたのでお昼寝の時は発作が出るのでは無いかと不安になりハラハラする日々でしたが、今回の発作は週末の朝、寝起きの時にありました。
朝もぞもぞと起き出してきたのを見た夫が抱っこで抱え上げてあやしている時に急にいつもの発作が出ました。
ただ、強直発作のような状態は見られず程なくして落ち着いたのでダイアップは使わず、朝のCBDに頓服分を少し加えて様子を見ることに。
お昼頃にはニコッと笑うくらいに調子は戻っていたので今回は比較的軽めの発作だったと思います。
先週の発作は夜で今回の発作が朝ということで、いつも警戒していた日中を外される形になったことで今は次発作が来るのはいつなのか・・と不安が途切れない状態になっています。
色々と注意深く普段の表情や様子など見ているつもりですが発作の前兆と思えるものが無いので予測が全く付きません。
私にできることは、愛情を注ぎ不安やストレスのない生活空間を作ってあげることしか思い浮かびません。 ただただ笑顔で毎日を過ごしてくれたらと願っています。
現状では新たな薬を試すには発作の回数的には少ないと主治医には思われそうですが、これ以上発作が増えるようであれば再度抗てんかん薬についても考えないといけないのかもしれません。
