今週も発作はなく、先日から見え始めた笑顔の回数が日を追う毎に増えてきています。
夜は相変わらず短時間睡眠の繰り返しで入眠時や起床時には不随意運動が伴っています。
CBDの量は1日3回で各回0.5mlです。
体の緊張を緩めるためにコントールをこれまで処方してもらっていましたが、全体的な緊張は以前より弱まってきたことと、残っている反り返りや不随意運動時の緊張にはあまり効果が感じられなくなってきたので、主治医の了解を得て服用を止めてみることになりました。
ロゼレムも同様にあまり効果が見られないのでやめることにし、導眠剤無しで様子を見ています。
発作が止まってしばらく経過していることから再度脳波測定をすることになりました。
検査入院先の担当の先生に連絡した際前回の検査後から発作が止まっていることをお伝えしたところとても驚かれていました。
今回の検査では睡眠時の不随意運動などについてお伺いしようと思っています。
少しでも脳波が改善していることを願うばかりです。
初めて見た子供の笑顔
少し前からなんとなく笑っていたかのように見えていた笑顔が最近はしっかり笑ってくれるようになり、音にも反応しているように見えます。
産まれてすぐにNICUに入り、そこからは繰り返す発作とそれを鎮めるための投薬の副作用でほとんど寝たきりのまま過ごしてきた10ヶ月でした。
この子の笑顔を一生見ることができないかもしれないと泣いていたあの頃を思うとただただ嬉しくて可愛くてようやく本当の子育てをしているかのような気分になりました。
医師から病気を告げられて色々と覚悟を決めて過ごしてきた日々でしたが、やっぱり子供の笑顔を諦めるなんてできませんでした。
今はまだ1日に数える程度の笑顔の回数ですが、日に日に増えているのが実感できます。
以前は願うことすら諦めたこの子がいつか笑い声をあげながら満面の笑みで笑ってくれる日を今は勇気を持って願ってみようと思えるようになりました。
今週で大きな発作が完全に止まってから3ヶ月
CBDの投与量は変わらず日に3回。各回0.5mlです。
時折、発作が再発してしまうのではないかという不安に駆られますが3ヶ月間発作の無い日々に本当に感謝しかありません。
息子と共に夫婦で自然に笑える時間が増えました。
敏感だった音への反応が和らぐ
以前まではほんの少しの物音にもビクッと跳ね上がるようにして体を強く強ばらせたり不随意運動につながったりで、夜寝ているときなどは物音を立てないようにしなければいけませんでした。
それこそ床にしゃがむ時にたまに鳴る足の関節の音にさえビクッと反応してしまう程でした。
子供が寝ている間に洗い物などをする際もできるだけ音を立てないようにと思いつつも、片付けをしていると食器の音などで子供があと少しのところで寝れるはずが起きてしまうということがよくありました。
それが最近はそういう頻度が減ってきていることに気がつくようになりました。
まだまだ大きめの音には反応してしまいますが、これまでのようにちょっとした音で起きることはなくなり夜寝ている時も音に反応して起きてくる回数が減りました。
時期的には笑顔が出始めてからのような気もします。
子供の中で張り詰めていた緊張のようなものが少しずつ和らいできているのかも知れません。
また、日中でも以前までは起きている時は泣いて騒ぐか反り返るかのどちらかでなかなか落ち着きませんでしたが、子供用のイスに大人しく座れる時間も出て来ました。
反り返りなどの暴れ方も3ヶ月前に比べると格段に和らいでいるので、この先も少しずつでも落ち着いて来てくれたらいいなと思います。
久しぶりに横向きで眠ってくれる
この数ヶ月間、反り返りが強く仰向けだとなかなか寝付かず、ぬいぐるみを抱っこさせながらなんとかうつ伏せで寝かせており、横向きにしても反り返りが強く落ち着かない様子でした。
今週になって反り返りも無く体を丸めるようにして横向きで眠ることができました。
まだ毎日というわけにはいかないようですが、それでも少しずつ見られる変化が嬉しいです。
CBDの投与量は変わらず日に3回。各回0.5mlです。
2回目の検査入院
2回目の検査入院をしてきました。
前回は色々な検査があったので1週間近い入院でしたが今回は脳波測定のみで1泊2日の入院でした。
髪の毛がだいぶ伸びてきたことと、子供が頭部に汗をかなりかくので測定機器の取り付けにかなり苦労されていました。
そのせいか朝方に脳波が上手く取れていない状況も出たりして大変でしたがとりあえず検査自体は無事に終えることができました。
結果としては次の通りです。
- 脳波は改善されていて特にベースの脳波がとても綺麗になっている
- 寝入りの不随意運動時には反応があるのでスパズムと見た方がいい
- 睡眠時間は短いが脳波ではちゃんと熟睡できている
以上がおおまかな内容です。
薬を減量している中でも脳波が改善されているので今後も状況を見ながら減らしていく方向で良いと思うとの説明でした。
寝入り時の不随意運動に関しての説明の中で先生自身が気になった点として言われていたのが、脳波自体に反応は出ているがベースの脳波が綺麗という点でこれをてんかん発作と見るのかどうかが結果を診る先生によって意見が分かれそうなくらい微妙なものだということでした。
通常はベースの脳波の乱れの上に反応が出るのがパターンなのだそうで、いずれにしても今すぐに薬で対処しなくてはならないというレベルではないので処方の内容は変えずに様子を見ましょうと言われました。
検査の報告を受けながら脳波の画面を見ましたが、まったく波形の意味が分からない私達夫婦が見てもわかるくらい以前の波形とは違って綺麗な脳波だったので先生の説明を伺いながら嬉しくてしかたがありませんでした。
表面的にはまだまだ課題が多い状況ですが、それでも検査の結果からちゃんと病状が良い方向へ向かっているということが分かり希望を強く持つことができました。
検査を担当してくださった先生も今回の件でよりCBDに興味をもってくださったようで、今後の子供の様子に関しても感心を寄せてくださいました。
