新車＆バギーデビュー
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く無事に過ごせました。
発作が無いこともあり、今週から新しい車で出かけることとなった変化がとても大きく感じられた1週間でした。
週初めからいよいよ先週末に納車された車で通園。
今まではベビーカーを車に積んでいましたが今日からはバギーで出かけることになりました。
ベビーカーでは大きくなった子供の足が時折地面についたりしてしまうことがあって、危なっかしさを感じていましたがバギーではそのような心配も無く、タイヤも大きいため移動中の振動も少なく、子供にとっても私にとっても楽になりました。
なによりも集合住宅独特の玄関から車までの長い移動距離を今まではベビーカーの折りたたみが大きな手間だった為（加えてベビーカーに子供の体が収まらなくなってきた為）子供を抱っこで連れて行っていた重労働から解放されたことは私や夫にとっても大きな変化でした。
リハビリに通っている施設でも今まで抱っこで車からリハビリルームまで通っていましたが、バギーを車に乗せていけるようになったことで必要な手荷物を一緒に運ぶことができて子供のリハビリに集中することができるようになりました。
子供の体に対してまだ大きすぎるバギーを押して歩くことにはまだ慣れない部分もありますが、今後子供の移動をどうすれば良いか悩んでいた時間が消えたことは素直に嬉しかったです。
車が変わりバギーを利用する生活へと変化したことで今後の生活の見え方も変わった気がしますが、前向きに色々と変わっていく環境を実感できるのもCBDで発作が抑えられている日々があるからこそだと感じます。
一時は再発の頻度の増加に不安を感じる日々でしたが、最近また落ち着いている期間が延びてきたこともありCBDに改めて感謝しています。
世間で騒がれているコロナが落ち着いてきたら少しだけ遠くでいいので子供と一緒に車で出かけてみたいと思った1週間でした。
CBDの量を調整しました
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
体重が増えてきたので先週からCBDの量を調整しました。
これまで発作の状況などから体重1kgあたり20〜25mgを目安に調整してきましたが1ヶ月の間にも少しずつ体重は増えてきているので調整時には少し多めにして1ヶ月単位を目処に調整しようと思っています。
とはいえ1ヶ月は思いのほかあっという間で発作がなければついついそのままの量で過ごしてしまいます。このあたりは気を抜いてはいけないなと、いつも思わされます。
2月も半ばになりますが今週も発作は無く過ごすことができました。
昨年後半の発作の増加傾向を思い返すと不思議なくらいに平和です。
おかげで笑顔も増え、リハビリのハイハイ機ではこれまで右足だけを動かしてばかりでしたが今週は左足も動かすように変化してきました。
週末、お出かけ先から家に到着した時には嬉しかったのか声を出して笑ってくれるようになりました。
声をだして笑う頻度は数えるほどですが、それくらい普段の笑顔も大きな笑顔になってきています。
家では成功する機会が増えてきていたトイレも、最近療育園やお世話になっているデイサービス先でも成功する機会が出始めました。
言葉はありませんが子供自身が出す仕草や雰囲気を先生方が察知し始めてくださっているのではないかと思っています。
夜はまだ落ち着かないものの、少しずつですが使用する眠剤（トリクロ）の量もこれまでは7mgでしたが4mgに減らしても大丈夫そうになってきました。
この辺りは様子を見ながら使いすぎないように注意していきたいと思います。
今年は年始早々に発作がありましたが幸いなことにそれを最後に約1ヶ月半発作が無く過ごせています。
この期間が少しでも長く続くようCBDの量などにも気を配りながら見守っていきたいと思います。
約2ヶ月発作無し
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
早くも2月最後の週。
今週も発作無く無事に過ごせました。
振り返ると1月、新年すぐに1度発作があって以来約2ヶ月間発作無く過ごすことができました。
昨年末あたりの頻度を思うと何がそこまで大きく変えた原因なのか不思議に思えます。
CBDの量は少し増やしたり等もあるので病気に対して実際に必要な量というのはもしかしたらある程度決まっていて、そこを下回ると発作が出てしまうのかもしれません。
ただこの辺りは調べようが無いということもありますので、必要な分があると仮定した上でその分量を下回らないように気をつけて摂取するようにできればと思っています。
発作の無い期間が続いてくれているおかげもあってか、子供本人も日中の様子は穏やかで、リハビリ先では少しずつですが成長を実感できるようになっています。
まだ寒い日が続いてはいますが短時間でしたら落ち着いて近くをバギーで散歩できるようにもなりました。
最近はご飯の際、途中で私が他の用事で席を外すと必ず泣くようになり、私が戻ると泣き止むということが増えました。目が見えているのかどうかはまだ分かりませんが私がそばに居るかどうかは分かるようになってきているようです。そういった何気ないことではありますが、「ちょっと待っててね、すぐ戻るからね」という声かけも増え、私たちなりの会話が出来るようになりました。
以前はめまぐるしく視点が定まらないまま激しく動いていた目も最近は落ち着いた動きになり、私との視線が合うことはまだありませんが「何か見てるのかな？」と思えるような雰囲気になってきています。
笑顔の時間も増えてきているのが嬉しく思える1週間でした。
