少し調子が戻ってきました
今週は発作はありませんでした。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週は発作の再発は無く過ごすことが出来ました。
●子供の様子
・だいぶ落ち着きが出てきました
・発作が再発した以前の頃には及びませんがだいぶ調子も戻ってきました
・リハビリも頑張れるようになりました
・不機嫌でしんどそうな時間の中にも穏やかな表情や笑顔が少しずつ戻ってきています
●夜は相変わらず
なかなか睡眠の方は改善しない模様です。
せめてゆっくり眠れさえすればもっと回復も早まるのに・・とついつい思ってしまいます。
睡眠の問題に関しては、ほんとうに万策尽きたかのように答えが見つからないので辛いです。
●加えて心配なこと
最近流行っているコロナウイルスの影響で
学校が休みになったりし始めているそうで、その影響が広がらないかどうかです。
もし療育園やリハビリに通えず、家で長い間過ごすことになると
その間リハビリ等、成長につながる刺激が減ることになってしまうので心配です。
またコロナウイルス自体の症状もかなり大変な様子で
もし子供や私がかかってしまったらと考えると子供の場合、命に関わってしまいそうなのでただただ心配です。
今のところ近くで感染があったという話は出ていませんが、
国や東京都のような大きな行政でも実態を捉えられていないようなので油断はできないのかな・・と思っています。
CBDがコロナウイルスに効果があれば一気に医療用大麻の解禁に拍車がかかるのに・・・
とつい考えてしまいますが現実はそんなにうまくは出来ていないようで残念です。
今週は療育園の修了式でした
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
昨年から通い始めた療育園の修了式がありました。
通い始めた頃は発作はCBDで止まっていた頃ではありましたが、とにかくずっと泣いてばかりで大変でした。
最近は少し落ち着いて食事やリハビリなどもできるようになってきました。
●振り返ると・・・
子供が産まれるまでは、まさか療育園に通うことになるとは思ってもいなくて想像すらしていませんでした。
通園が現実になってきた時は、なんだか病気に負けたことを認めてしまうようで複雑な気持ちになることもありましたが、
今は療育園に通えたことに感謝しています。
CBDで発作は止まったものの、まだまだ現実は厳しくたくさんの課題が山積していますが、
療育園に通えたおかげでつらい現実の中でもたくさんの方々に励ましを頂きながら前も向いてこられたような気がします。
最初はただ寝ていることしか出来なかった子供も
少しずつですが成長している姿を思うとほんとうに有り難い場所だと思います。
園で知り合ったお友達やご家族の方との情報交換にも色々と助けられました。
特に県や市の福祉に関する情報は、園に通わなければ知らないままだった情報も多かったと思います。
少しの間お休みを挟んでまた春から通うことになりますが、現実を悲観せず子供のためにも通いたいと思います。
●子供の様子
今週はあまり機嫌は優れないようで、夜もなかなか寝付けない日々が続いています。
眠剤のトリクロを夜間に2〜3回使用する機会も増えてきましたが
それでも十分に眠れないことも多く少しでも眠れるように試行錯誤を続けています。
今週の子供の様子
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
療育園が修了式を迎えたので、今週は家に居る時間が増えました。
天気が良い日などは、外へ連れて行ってあげたいとも思うのですが
最近は新型コロナウイルスの感染が広がっているということで心配もあり、気がつけばほとんどの時間を家で過ごしてしまっています。
●子供の様子
今週は発作はなく、抱っこしている間は落ち着いた様子で過ごしてくれています。
時折笑ってくれるもののやはり前回の発作からまだ調子は戻りきっていないのかなという感じです。
●てんかんや睡眠障害での治療で漢方薬
症状や仕草などから夫が色々と調べたようで、
てんかんや睡眠障害の治療などに使われることもある漢方薬があるようで、
次回の診察時に主治医に相談してみようということになりました。
睡眠中に一瞬からだがビクっとなってそれから全身に力を入れながら体を捻るような動きなので
見ようによっては発作のように見えなくも無いのですが、前回の検査で脳波が正常ということで発作ではないと言われています。
発作ではないという診断は嬉しいものの、
逆にそれがこの症状の治療手段を無くしてしまっていることでもあり、
最終的には自分たちであれこれ考えるしか無いというのは医療の知識が無い私たちにとってはある意味酷な宣告でもあります。
漢方薬に関しても私は全くわからないのですが、
全国のお医者様が論文にされていたり治験等もあり試してみて害があるようにも見えないので、
もし主治医の了解がもらえるのであれば、何か嬉しい変化があればと期待するほかありません。
