先週の久しぶりに発作があって大変でしたが、今週は発作は無く無事に過ごせました。
子供の様子もだいぶ調子が回復してきたのか少しずつ笑顔も増えてきました。
先週からCBDを少し増やして様子を見ています。
今週は発作のない1週間
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
発作が出て今後の発作を止めるためにCBDの量やそのほかのことを色々と考えました。
CBDは確かに発作を止めてくれていると思いますが、もしかしたら子供の成長の段階でどうしても止められない時期もあるのかな、とも思いました。
もともと病気自体がすべてが分かっていない難病ということもありますしCBDは治療薬ではなく発作を起こさないために本来体の中で必要な作用を補ってくれているものと考えると子供の体や内面の成長の早さを考えると不安定になる時期もあるのではないか、とも思います。
CBDを増やしてもそれほど効果が強くなるということもないというお話も聞くのでとにかくできることを1つでも多く考えてしてあげたいです。
今週は定期の外来もあり主治医に発作のことや前回からの経過をお伝えました。
リスパダールを減らしてみたこともお伝えしましたがリスパダールは睡眠に関する薬なのとやはり本来の処方量がそもそも少量なので減らしたからといって発作とは関係ないとのことでした。
投薬のことも相談しましたが発作の回数もまだ投薬を考えるほどではないとのことでしたのでしばらくはこのまま様子をみることになりました。
先週の発作から今週まであっという間という感じでしたが子供本人は少しずつ調子が戻ってきている様子です。
最近は以前のようなギャンギャン泣くことが本当に少なくなったなと今週末ふと気が付きました。
これまでは一度振り切ると止まらないギャン泣きでしたが、最近は抱っこしたり一生懸命こちらがあやすとスイッチが入る手前で踏みとどまるような雰囲気です。
泣き方を自分で少しコントロールできるようになったのかなと感じます。
発作は怖いですが、こういうちょっとした成長に励ましを感じながら引き続き頑張っていこうと思います。
耳鼻科卒業
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
今週も発作は無く、比較的穏やかに過ごしてくれました。
まだたまにではありますが機嫌が良い日は一日中良く笑顔を見せてくれたりもするので前回の発作からだいぶ調子が戻ってきていると思います。
今週は定期的に通っていた耳鼻科の検診が今回で一旦終了となりました。
通い始めた頃は起きている時も寝ている時も関係なく引き呼吸で、痰も常に絡んでいたので思うように息が出来ていなかったり（苦しそうな感じ）、寝ている時も呼吸が浅くなかなか眠れない毎日でした。
きっちりとは覚えていませんがNICUを出てあまり時期を置かないで通い始めたと思いますので2年間は通っていたと思います。
あの頃と今とを比べるとかなり症状が良くなったと思います。
通い始めた当時は頻繁に使用していた痰の吸引器も最近は大泣きして痰が溜まってしまった時以外ほとんど使用しなくなりました。
当時はとにかく少しでも呼吸を楽にするために頻繁に使用していたのが懐かしく思えるくらいに、今はお守りくらいになっています。
夜の睡眠も長時間ゆっくり眠れない等の課題はあるものの、寝ている時は寝息を立てられるくらい深く呼吸ができるようになりました。
ここに至るまで定期的な検診は受けていたものの、痰を切りやすくするお薬以外特に他に何もすること無くここまで改善できたことに私自身驚いています。
聴力の方もまだまだ反応はあやふやですがしっかり聞こえているみたいなので、そちらの方は今後の成長に期待するしかないと思っています。
これは勝手な想像ですが、呼吸がここまで改善できたことに対する親としての感想は、体全体の強かった緊張が緩んできたことと関係あるような気がしています。
体の緊張についてはブログでも何度か書いてきましたが、緊張がゆるむことが体全体への負担を軽くしてくれると思いますし、特に脳神経の病気の場合体の緊張を緩める方法で苦労している方も多くいらっしゃるのではないかと思います。
時間はかかりましたがきっとCBDがそういう面において力を発揮してくれたとそばで見てきた私としては実感しています。
暑い日が続いております
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
今週も発作なく無事に過ごせました。
7月も終わりに近づき暑い日が続いています。
療育園では水遊びで小さなプールに一緒に入ることもありますが、去年とは違いだいぶ落ち着いて入れるようになりました。
今週も比較的ごきげんな時間が多く、トランポリンやバランスボールなどで抱っこしながら跳ねるととびきりの笑顔になります。
最近も夜間はまだまだ長時間とまではいきませんが、安定して3時間。たまに4時間くらい眠れる日があります。
それも長続きはしないのですが、昔のように何度も起きては次の寝入りまでに1時間以上かかっていた頃を思うと睡眠の質は格段に上がっていると思います。
夜間起きてくる際に唸り声をあげながら体を右に思いきりひねる動作は慣れている私が見ても普通の動作には見えないので発作のひとつではないかと今までも思ってきたのですが、以前行った検査結果からも脳波が伴わないとういことで発作とは診断されていないので本当に何がそんな動きをさせているのか謎だらけです。
また、体をひねり始めた直後に抱きかかえてあげたりすると体をひねる動作はだいたいは弱くなり、目が覚めるとニッコリと笑顔を見せてくれたりもするので発作と言えるほど制御がきかないものでも無さそうです。
ただ、体をひねり続けているときはその力強さからも考えるとやはり体への負担は無視できないと思うので、なんとか原因を特定して治してあげたいと思っています。
日光浴不足や運動不足などいろいろ探ってきましたがなかなか手がかりが掴めないのが悩ましいです。
これからも試行錯誤しながら少しでも良い方向に向かってくれたらと願っています。
