■今週は笑顔少なめ
今週も発作はありません。
CBDは朝0.75ml、夜1.0mlです。
今週はいつも通っている療育園やリハビリに加え、眼科の定期検診などがありました。
●療育園
寝ている時間が多く、リハビリも起きて受けられた時間が少なく終始眠気が強そうな感じでした。
夜に眠らせるために使用している眠剤の影響なのかと思うところもあり、
寝かせる際に使うかどうか迷ってしまって、結局夜の睡眠もうまくいかなかったりで
睡眠に関してはまだまだ安定しない日々が続いています。
●眼科
私自身としては発作再発時からしばらく強めだった斜視も少しずつ落ち着いてきている感じだったので
何かしら良い方向へ変化しているのではないかと期待するところもあったのですが、
診断の結果的には特に以前と変わらないという内容でした。
目の機能自体に問題は無いので見えているはずなのですが本人の意識とつながっていない感じです。
どうすれば本人が「見る」という感覚を持ってくれるのか夫とも度々話をしますが
これもほんとうに答えが分からない難しい問題です。
●気がかりなこと
笑顔が少ない時、眠気が強そうな時は決まって瞬間的に体が緊張するビクっとした動きが多く、
それが原因で本人も不快に感じたり不安になるようで大泣きしてしばらくして落ち着いたと思ったら
また不随意運動で大泣きするという繰り返しも多かったような気がします。
主治医的には発作では無いという診断ですが、
未だに寝入りの際や夜間にもよく出る動きなので一度しっかり調べてもらえたらと考えています。
■リハビリでは褒められる事が増えました
今週も発作はありません。
CBDは朝0.75ml、夜1.0mlです。
タイで発作の再発があり、しばらく元気が無かったり眠気が強くて思うように受けられなかったりもしましたが、
リハビリをちゃんと受けられる際には、頭のコントロールや体幹に関して褒められることが増えてきました。
まだ首は据わりきらないのですが、それでも自分の意思で持ち上げようとしているようです。
抱っこの際も以前より抱きやすくはなっていると感じられるので、
少しでも早く首が据わってくれたら色々と出来ることも増えるのになと期待しています。
●二人きりの外食
今週は先週よりも落ち着いていて二人きりのちょっとした外食もできました。
騒いだらどうしようかと心配もありましたが、特にそういうことも無かったので私もゆっくり食事を楽しめました。
首が据わりきらず自分で動けない事もあってついつい外出を控えてしまう事もあるのですが、
少しでも良い刺激を与えられるように、これからも一緒に無理の無い範囲で出かけてみたいと思います。
●てんかん学会のシンポジウムに参加
今週はいつもお世話になっている正高先生から頂いたお話で、
週末に行われるてんかん学会のシンポジウムに参加させて頂きました。
正高先生の講演の際に、CBDを実際に使用した当事者として一言発表して欲しいとのことでした。
お世話になっている分、何かお手伝いが出来ればとの思いで引き受けましたが
何をどのくらい話せばいいのか見当も付かず当日まで夫と二人して悩みながら原稿を考えました。
子供が産まれてから今までの1分1秒すべてがなにもかも大変なことばかりで、
その中でCBDとの特別の出会いがあって…などと振り返っていると
果たして何を言えばいいのか途方に暮れるばかりでしたが、なんとか方向性を決めてまとめることができました。
てんかん学会でのことはまたブログで書いてみようと思っています。
■発作再発から3ヶ月経ちました。
今週も発作はありません。
CBDは朝0.75ml、夜1.0ml。
週の後半で朝夜共に0.75mlに変更。
今週は落ち着いている時と不機嫌な時の差が大きく感じられた1週間でした。
タイでの発作再発から3ヶ月経過し、夜の睡眠に関してはまだまだ不安定ですが、
日中の様子についてはかなり落ち着いてきたように思います。
●CBDオイル摂取量見直し
一時的に増やしていたCBDオイルを週末あたりから以前の容量に戻して様子を見ることにしました。
気持ちとしては少し多めに思うくらい飲ませてあげたいところなのですが、
量に限りもあり高価なものなので、このあたりの判断が本当に悩ましいです。
お金で病気が治るわけではないのですが、
やはり大きな病気を抱えた時にはお金に余裕があることで治療に専念できる、
という時折聞く言葉に、最近共感を覚えるようになってきました。
●夜の睡眠
夜の睡眠に関してはまだまだ不安定で、抱っこしながら寝かせたり一度しっかり起こしてみて遊んでから
また寝かせたり色々と試行錯誤しながらの日々です。
先日処方してもらった入眠剤ロゼレムを服用すると少し落ち着いて寝られる時もあるのですが
翌日午前中の様子が少し元気がないようにも見えたりすることもあるので、
その辺も含めて手探りではありますが色々試していこうと思っています。
現在、午前中の療育園では不機嫌でギャン泣きしたり眠ってしまったりと安定して過ごせずにいます。
たまにご機嫌よく過ごしてくれると私もホッとします。
子供の発達や成長を考えると日中に受ける刺激が欠かせません。
そのために夜間の睡眠を何とか出来ないかと反省と試行錯誤の日々です。
週後半からCBDの量を減らしたこともありますのでしばらくは注意深く様子を見てみようと思います。
