わりと笑顔の多い1週間
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
前回の発作からかなり経ち、今週は笑顔の多い1週間だったように思います。
まだ笑い声は出しませんが、少しずつ笑い方も大きくなりそのうち声を出して笑ってくれるのではないかと期待してしまう程です。
夜間はまだまだトリクロが無いと眠れない日が続いています。
たまたまなのかも知れませんが、夜間泣きながら騒いで落ち着きが無い時など、おしっこをするとそのあとすんなり寝てくれることがありました。
もしかしたらその辺りに夜の睡眠を改善するヒントがあるかもと思いましたが、まだまだ試行錯誤が続きそうです。
だいぶ表情も柔らかくなり、笑顔が出るタイミングも増えてきたので少しほっとできるようになりました。
●最近の悩み
ここ何回か発作がでてしまったことで、
お昼寝をしている時はまたいつ発作が再発するかもわからないという不安が出るようになり、
気持ちよさそうに寝ていても1時間ほどで起こしてしまうこともしばしば・・・。
また家事などで子供のそばから離れて用事をしていると
発作の時の声が空耳で聞こえることもあり、慌てて子供のところへ走って行くこともたまにあり、
自分のこととはいえそのあたりも最近の悩みの種です。
宿泊での集中針治療
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
●1週間の鍼治療
今週はNICUを退院した頃から、不定期ながらずっと通っている鍼灸院に泊まりがけで針治療を1週間かけて受けてきました。
CBDで発作が止まってからも、緊張で固まってしまった手足や体を柔らかくできたのは
CBDと針治療の相乗効果だと勝手に私自身は感じていたので、一度宿泊しながら集中して針治療を受けたいと思っていたことが、今回やっと実行することができました。
コロナで出されていた緊急事態宣言も明けたばかりで、
世間的には外出や鍼灸院のような人が集まる場所へ行くことには抵抗がありましたが、
逆に今なら鍼灸院も空いているとの事でしたので行ってみることにしました。
日中は針治療やリハビリを行い、
夜は鍼灸院に隣接しているマンションの部屋で寝泊まりしながらの1週間。
単調なようでこれがなかなか忙しく、あっという間に1週間が過ぎました。
●鍼灸院の先生方
てんかんという病気に、針治療がどのくらい直接的に効果があるのかは私には説明できないのですが、
少なくとも発作を繰り返している時、日に日に緊張が強くなり強ばっていく体をほぐし続けてくれました。
難病の診断を受けてからCBDに出会うまでは、
主治医からはそれ以上具体的な治療方や改善の目処なども聞けなかった中で
落ち込んでいた私たち夫婦を、励ましながら針治療を続けて下さったのがこの鍼灸院の先生方でした。
この鍼灸院では針治療だけではなく、独自のリハビリ療法などで
身体に障害を持った方の動作改善を針治療と組み合わせながら行っていてパラリンピックの選手なども通われているそうです
正直目に見えるような変化は治療を終えたばかりの今現在ではわかりませんが、
集中して受けた色々な刺激が、子供になにかしら変化として現れてくれたらいいなと思っています。
夜の睡眠障害的な部分にも改善があればいいなと思っています。
療育園通園スタート
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週も発作は無く、わりとご機嫌な時間が多い1週間でした。
コロナでの緊急事態宣言も解除され、療育園もスタートしました。
●バギー・補助椅子の使用
週始めに、以前から作成していたバギーや家で使う椅子などが完成し、引き取りなどがありました。
今まではベビーカーでしたが、さすがに体も大きくなり窮屈な感じもあったので、今後のことを考えるとどうしてもバギーは必要です。
バギーは、この先大きくなることを想定して大きめの物を頼んでいたので、実際に使ってみると予想よりも大きかったことに少し驚いてしまいました。
バギーや補助椅子などを実際に目にすると、やっぱり私の子供は重い障害を負っているんだな・・と痛感させられます。
そういう暗い気持ちも、最近よく見せてくれるようになった子供の笑顔を見るととても可愛くて救われる気がします。
難病の診断をもらった時の状況では、とても今の笑顔すら想像することができませんでした。
少しずつ成長できて、表情が豊かになったことはすごい事なんだなと思います。
CBDで発作が止まらなかったら、今頃もっと絶望的な思いでバギーや補助椅子を受け取っていたと思います。
最初はいろいろと複雑な思いもありましたが、
使い始めてみるとやはり子供の事を良く考えて作って下さっていて普段の生活がとても楽になりました。
カーシートもこれまでのチャイルドシートよりもゆったりと座れるようで、子供自身もとても楽そうでした。
首もまだ据わりきっていませんが、以前よりかなり安定させることができていて、多少の揺れではなんともないようです。
折りたたむことができるのですが、さすがに軽自動車に積んで運ぶには少し大変そうなので
まだしばらくのあいだは、近所の散歩などで使いながら使い勝手等覚えていこうと思います。
コロナの影響で、以前までの普段の景色ががらりと変わってしまい、抑揚の無い日々が続いていましたが
色々な方の助けをいただきながらこうやって着実に次の成長に向けて準備が出来ることはありがたいことだなと思います。
