調子が少しずつ出てきました
今週も発作はありませんでした。
CBDは朝0.5ml、夜1.0ml。
今週は先週と違って少しずつ日中に起きている時間が増えてきました。
特にイライラ感も無く穏やかに起きていて、時折笑顔を見せる余裕も増えてきました。
●呼吸器内科での診察
今週は呼吸器内科での診察もありましたが、以前から心配していた呼吸に関する事についても
特に問題が見られず引き続き様子を見ていきましょうとのことでした。
確かに以前まで、かなり酷かった引き呼吸が最近は少し良くなっている気はします。
日中穏やかな日と不機嫌な日の違いは体感としてですが、やはり夜の睡眠の違いによって変わる気がしています。
夜眠れない原因は未だはっきりせず、病気に依るところが大きいと思いつつも少しでも眠れるように今の試行錯誤中です。
排便の方もまだ浣腸や肛門刺激でしかできない事が多いので、
食べ物等色々と工夫していますがその辺りもまだ改善は見られない感じです。
●CBD摂取量での悩み
そんな中でもCBDを少し増やしたせいか、体の緊張はだいぶ抜けてきていて、
泣き方も若干かわいらいい感じの泣き方に変化してきているので、状態自体は良い方向に向かっていると思います。
CBDの量に関しては増やすと経済的な心配があり、減らすと発作再発の不安があり、
その板挟みから抜け出せないのが気を遣うところです。
エピディオレックス治験の話はその後どうなっているのか分からないのですが、
はやく日本でも自由に医療用大麻が使えるようになって、薬でも発作を止められない方々の希望になるように祈るばかりです。
それに関連したニュースが出てきたらこちらのブログでも触れてきたいと思っています。
抱っこしてアピールするくらいまで回復しました
今週も発作はありませんでした。
CBDは朝0.5ml、夜1.0ml。
今週も比較的穏やかで、日中起きている時間も増えリハビリもしっかり受けることが出来ました。
リスパダールを使用してからなのか、少しずつですが睡眠の様子にリズムがついてきたように思います。
まだ1度の睡眠に関しては短時間ですが、睡眠と睡眠の間に起きている時間が減ってきています。
起きてきてから再度寝かすまでの労力は相変わらずですが…。
表情も退院直後から比べると、だいぶ柔らかくなっていてご機嫌具合もわかりやすいです。
それと抱っこしてアピールが結構強くなってきました。
まだお座りが出来ないので、どうしても布団やソファーに横にしてしまうのですが、
横にした途端騒ぎまくり、抱っこすると落ち着く…の繰り返しです。
熱性痙攣からここしばらくまでの事もあるので、どうしても泣いて騒ぐと心配なのでついつい抱っこしてしまうのですが、
当然その間何も出来ないので、家事の間、心を鬼にして放置するしかないこともしばしば。
●CBDで発作が抑えられている
若干の発作の再発に対する心配はありますが、
障害がありながらも病気面で不安にとらわれないで日常生活が送れるのは
やはりここまでCBDで発作を止めてこられたからだと思います。
病気自体は治せなくても発作というその症状を抑えられるだけで、
どれだけ子供本人にとっても、家族にとっても幸せなことか言葉に尽くせません。
願わくば、医療用大麻の治験の一日も早い進行や、国内での大麻に対するイメージの改善等、
病気に苦しむ人の手元に薬が届くために改善が必要な問題が少しずつでも解決されていってほしいと思います。
話が少し逸れましたが、今週も状態は良くなってきています。
もう少し良くなってきたらまた新しい成長に向けて子供と一緒に頑張ろうと思います。
穏やかな表情も戻ってきました
今週も発作はありません。
CBD（15%）は朝0.5ml、夜1.0ml
前回の発作からもう少しで1ヶ月立ちますが、最近は穏やかな表情の時間も増えてきました。
発作が起きると時間が巻き戻されてしまうような感じもあって、
穏やかな表情を見ることが出来て、ようやく成長もリハビリも以前の続きから頑張れるような気がします。
●リハビリ
・首はしっかりしつつある
・座位が保てなかったり手足を思うように動かせない状態
・手は物をつかむことはありませんが、特に強い緊張は無く、以前よりも指に力が入ってきている
・自分で自分の手を噛んだりしてしまうととっさに引く動きはあるので、感覚はあるのだと思われる
・足は感情に合わせてバタバタさせたりしてよく動く
ただ思い通りに動かせないのをみていると、
繰り返してきた発作で、脳の発達に大きな影響が出てしまっていると感じずにはいられません。
●CBDを続けてきたことで感じる体の緊張の変化
ここまでCBDを続けてきたことで、反り返ったままだった体の緊張は、
多少左側への緊張は残っているものの全体的にはしっかり緩んできました。
着替え等も特に困ることはありません。
おそらく発作が今も続いていたら、きっと全身の緊張は想像もしたくないほど厳しい状況だったかもしれません。
今週は検査を受けている整形の病院で装具についてのお話もありました。
状況から見て今はまだ必要ないとのことでした。
CBDを始めてから、発作が無い時間を1年以上経験してから
発作の再発があると、次はいつ来るのかという不安に再び悩まされそうですが
投与量などを考えながら、再発しないように色々と工夫してみようと思います。
