てんかんの検査データの結果を聞きに病院へ行ってきました。
不随意運動の動きはあるものの脳波では明らかなてんかん波は認められず、発作とみることもできるので見極めが難しい。
CBDのおかげで発作も収まり少しづつ成長も見られるようになったが、明確な治療法がない中もどかしい気持ちが湧いてくる。
初めてバギーを使用し始めました
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.75ml、夜0.75mlです。
■初バギー
訪問リハビリの先生が子供のために使っていなかったバギーを持ってきてくださいました。
家の中ではどうしても布団の上で仰向けの姿勢にしている事が多く、食事はいつも抱っこ。
少しずつ体重も増えてきているのでなんとか座ってごはんを食べさせられたら・・と思ってた頃でした。
首や体を安定させるために調整もしてくださり、不安定さはありますがなんとか座ることができました。
食事も毎日はまだ難しそうですがなんとか座って食べてくれて一安心。
これからは家の中でも座れる時間が増え子供にとっても新しい刺激になってくれると思います。
正直なところ、こういう器具を使用する事にはなんだか病気の事を受け入れてしまったことになるのではないかという葛藤があります。
ですが発作が止まったことで少しずつですが成長への期待を感じられたことで、今よりも成長するために必要な子供への支援だと思うことができるようになりました。
いつか自由に手足を動かしながら歩き出してくれる日を願うことを諦めずに少しずつ頑張っていこうと改めて思いました。
今週は2回目のレスパイト入院をしました。
今回は1泊の入院で、前回はほぼ終始付き添っていた夫も病院から付き添いは最低限にしてしっかり休んでくださいと釘を刺されていました。
ですが毎日朝夜2回のCBDは欠かすことができませんし病院にお願いするわけにもいかないので（こぼしたり、何かしらのトラブルになってもいけないので）、看護婦さんには事情を説明してCBDは私たちの方で直接行うことにしました。
これまでの経緯のおかげか、CBDの事を主治医に理解してもらえていることに感謝しています。
子供の状況が今後もっと改善していく姿を見せることができればきっと主治医のCBDに対する見方も変わってくると思います。
元気に成長した子供の姿でいつかCBDの凄さを先生にも知って頂けたらいいなと思うのが、当初CBDを眉唾扱いした主治医への私のささやかなお返しです。
今後のてんかん治療に対する不安と期待
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.75ml、夜0.75mlです。
■先日の脳波の検査結果
先日お渡しした検査データの結果を聞きに病院へ行ってきました。
担当の先生の所見としては
- ベースの脳波は前回の検査時よりも落ち着いていて穏やか
- 寝入りの際の不随意運動は動きがはっきりではあるが脳波では明らかなてんかん波は認められなかった
- 体を右に捻るような動きも同様
- これらの不随意運動は発作とみることもできるし単なる不随意運動と診ることもできるので見極めが難しい。脳波には現れないくらい弱い波形が出ているのかもしれないが外科的な手術でしかこれ以上原因の追及は難しい。
- ただ現状としては波形に現れない不随意運動に対して手術をするまでのものとは思えない。
- 今後に関してはCBDのみで様子を見ることも手段のひとつ。もしくは主治医が提案する投薬治療を試してみるのもいいと思う。
- ただ現状提案されている薬は4歳以上の子供への投与が前提になっているものなので1歳児に使用するべきかどうかは判断が難しい。
という内容でした。
大まかには良くなってきているし脳波も明確にてんかん波と思われるものも無いため現在の状況をさらに改善するための手段はかえって明確にできない。という感じのようでした。
家族としてはこの子がもっと成長するために何ができるのかを知りたいところなのですが、現在の医療ではやはりそこまでは難しいのかなと思うとこの病気の怖さを改めて感じずにはいられません。
今後投薬治療へ再び切り替えるのかどうかは結局のところ家族の私たちの判断に重きを置いてくださるのは、見方を変えれば医師の主導が必要でないくらいに状態としては悪くない、という事なのかもしれません。
子供の成長を止めている原因はまだまだいくつもあるのかもと考えると怖くなりますが、時折子供が見せてくれる笑顔にほっと安心できるのも事実で、今できるベストは何なのかと考え始めるとCBDが答えのようでもあり、投薬治療もまた答えのようにも思えてほんとうに分からなくなってしまいます。
夫はわたしよりも投薬治療に対する不安は強いのですがそれでも同じように頭を抱えていてこれは本当に答えの分からない難しい問題だと思います。
それでも決断していかなければならない事なので、次回の診察までに後々後悔しないようにしっかり考えてみます。
また今週から哺乳瓶の吸い口をスパウトに変更してみました。
手が自由に動かないので自分で哺乳瓶を持つことはできないのですが、慣れない吸い口でも頑張って飲んでくれているので、ここでも一歩前進できたようで嬉しかったです。
併せてこれまでお世話になっていたリハビリセンターでのST(嚥下のリハビリ)も特に大きな問題が無く順調ということで、一旦リハビリは中止という形になりました。
食事の際に笑ってくれることも少し増え、夜に眠れない等の課題はありつつも少しずつ元気に育ってくれているということがとても嬉しくてありがたいです。
明確な治療法がない中、成長を見守る事しかできないと思うともどかしい気持ちが湧いてしまいます
今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。
■療育園での様子など
先月から本格的に通い始めた療育園。
朝からお昼過ぎまでの短い時間ですが、家にいる時はどうしても寝かせてばかりが多いのでいろいろな刺激をくれる園での時間はとてもありがたく感じています。
夜の睡眠が安定しないこともあってか午前中の時間はまだまだぐずったり機嫌が落ち着かなかったりで、充実した感じなるにはまだ少し時間がかかりそうです。
お昼ご飯頃から落ち着いてくるようになり、帰宅してから午後の時間は比較的落ち着いて過ごせるようになってきました。
あやすと笑顔になる回数も増えてきた感じがします。
外出に関しても冷たかったり強い風にまだびっくりしてしまう事はありますが、天気が落ち着いている時はベビーカーで近所の公園や商店街に出かけられるようにもなりました。
今はまだ体が小さいのでベビーカーでも問題ありませんがこの先体が大きくなった時、その時の事を考えると不安はよぎります。
大きな発作が無くなってからもうすぐ1年になりますが、夜の様子を見ているとまだまだ子供本人の中では病気の根っこみたいなものがくすぶっているのかな、と思います。
ただ、主治医もこの先どうすればいいか明確な答えは分からないとのことですし、CBDオイルに関してもこれ以上増やしたとしても劇的な変化があるようには今のところ思えないのが実感です。
ここから先は悪化させないように様子を見守りながら自然に任せるしかないのかと思うと、発作が無い現状に感謝こそあれどもどかしい気持ちがどうしようもなく湧いてしまいます。
時間はかかってもいいので、なんとかこの先子供の首がしっかり据わってくれて、自分の手足を自由に動かせるようになって欲しいと願うばかりです。
