先週初めの発作に続き今週の半ばに2日間続けて発作がありました。
少し調子も戻ってきて抱っこなどをすると時折嬉しいのか「ふふっ」と声を出して笑うようなこともあったので安心していた矢先の事でした。
1回目は夜就寝時に呼吸が乱れ始めて体にぐっと力が入るような形の発作が。
いつもの流れならそこから強直発作へつながっていくのですがそれはありませんでした。
ただ呼吸の乱れが治まるまでに1時間近くかかり本人もかなり疲れたと思います。
2回目はその翌日の午後と夕方。
どちらも1回目と同じように強直発作へは至らないものの呼吸が強く抑制されるような発作でした。
いずれも発作直後に脈拍の数値が瞬間的にガクンと落ちてしまうのですが、次の瞬間には正常値に戻り、酸素数値に関しては少し落ちる程度で回復も早かった為救急車を呼ぶというところにまではなりませんでした。
今週は2回の発作
発作3回。今月合計4回目。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
昨年末あたりから発作が時折再発するようになり様子を見てきましたが連続で発作が出てしまうようになったのはCBDを飲み始めてから初めてのことでしたのでかなりショックを受けました。
子供自身も発作が連日続いて事でかなり疲れた様子で、体の方にも最近は感じなかった常時強めの緊張が入っているような感じです。
ここまで発作が続くと何かしら原因があると思い色々と考えているのですがCBDの量としてはこれまでの経験上更に増やしても劇的に効果が変わるようにも思えません。
少し気になる事があるとすればCBDの質の問題に関することで、とある事情でモニターで戴いているCBDオイルの内容に少し変更があったということ。
それが直接的な原因とは言い切れないので子供本人以外の部分で変化があったこと、という点で思いつく変化ではあります。
同じようにてんかん発作の症状があるお子さんを持つ知り合いの方からは以前成長の節目辺りで発作が出やすいように感じるという話を聞いたこともあり子供の成長に伴う体の変化が原因であるということも考えられます。
いずれにしても今回の件はすぐにいつもお世話になっている正高先生やCBDをモニターさせて頂いている青谷様にも相談させて頂きました。
今後アドバイス等を頂きながら何かしら改善方法が無いか考えていきます。
鍼灸院宿泊治療と補助便座訓練開始
今週は発作無し。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
連続して発作が出た先週の事もあり冷や冷やしながらの1週間でしたが今週は発作はありませんでした。
その後の様子としては笑顔は少なめでたまに笑顔は見せてくれますがどこか元気が少ない1週間でした。
今週は以前宿泊しながら受けた針治療の後、少し子供の表情等に良い変化を感じたこともあり2度目の宿泊治療の週。
発作が続いた直後というタイミングだったので、治療が少しでも症状改善に繋がって欲しいです。
発作が立て続きに続いて私自身としても何をどうすれば良いかパニックになりかけていた時の治療でしたのでタイミングとしてはとてもありがたかったです。
宿泊治療中は部屋と診察のほぼ往復だけなので日中に少し時間ができることから、ネットで注文していた子供用の補助便座がやっと届いたので以前から考えていたトイレ訓練を始めてみました。
ここ最近はこれまで使ってきたベビーカーだと時々足が地面に当たってしまうくらいにまで体が成長し大きくなり、それにともなっておむつでする排便の量が増えてきました。
子供自身はまだまだ手足が自由に動かせないので自分でトイレに…ということは出来ないのですが、トイレをしたそうな雰囲気は表情や仕草が最近わかるようになってきたので思い切っての訓練スタート。
慣れない補助便座に無理矢理座らせるのを嫌がる子供とのやりとりの末、最初は排尿のみだったのが翌日には排便も無事に成功。
大変なのは暴れる子供のおしりを拭くことですが、宿泊治療が終わる週末頃にはタイミングを合わせるのに失敗することもありますが少しずつトイレで用を済ますことができる事が増えてきました。
トイレの気配を感じてトイレに連れて行き、出るまでの時間が長く長期戦になることもあったりしますが、今まで出来なかったことがこうして少しずつ現実にできるようになってくれることが本当に嬉しいです。
1週間お世話になった宿泊治療も無事に終わり、発作も無く、その上でトイレトレーニングもできて今週は内容の詰まった1週間でした。
今月5回目の発作
今週1回。今月合計5回。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
先週から始めたトイレトレーニングも少しずつ成功する回数が増え、本人も調子を取り戻してきたのか笑顔が増えてきた1週間でしたが、週末午後の昼寝中に発作が再発。
今回もここ何回かと同じように呼吸がグッと抑制されるような形でその後の強直発作には至らず。
先月までは発作の間隔はだいたい1ヶ月程度だったものが今月に入ってほぼ毎週のように発作が出てしまっているのでCBDを始めて発作が無かった最初の1年間と比べて一体何が変わったのかを考えるもののまだ答えが見つからない状況です。
来週は定期の診察もあるので主治医にも相談するつもりです。
特に新たな投薬とはならないと思うのですが（今の年齢で試せる薬はほとんど試してきたので）何か改善へのヒントでも得られればいいのですが…。
発作の直後からは数日ぐったりするのがだいたいの流れなのですが、今回は翌日にはまた笑顔を見せてくれるくらいにまで回復が早かったです。
最近はたまに声を上げて笑ってくれる瞬間も出始めてきたので、いつでも笑い声が聞けるくらいに成長して欲しいと思うのですが最近の発作の頻度を考えるとなんだか発作に邪魔されている気がして本当に悔しい感じです。
それでも発作の時に一番苦しいのは子供自身だと思いますし、発作にもめげず笑顔を見せてくれる子供のためにもこちらも諦めずに色々と考えて行動していこうと思います。
