てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
CBDによって体の緊張が緩和されてきたのか、睡眠時の呼吸が落ち着いてきたり、笑う時の表情の変化や感情のコントロールが難しく、時にプチパニックになってしまう事など日々変化する様子を見守りながらも小さな成長をうれしく思う。
てんかん児の表情の変化
今週も発作はありませんでした。
ただ、先週末あたりから機嫌が悪い日が気になったこともありCBDの量を再度1日0.75mlを2回に戻しました。
不機嫌の原因がCBDを減らしたことが原因かどうかまでは分からないのですが、過剰にならない範囲でCBDは十分量を与えたほうが良いのではないか思うようになりました。
■笑い方の変化
今週は機嫌の悪い日がありながらもめずらしく自分でうんちをするなどよく頑張っています。
2ヶ月ほど前から小さくですが笑ってくれるようになったのですが一方、ずっと気になっていたのがその笑い方。
気分が良い時などに小さくにこっと笑うのですが、ずっと左側の口元だけ上がる感じの笑い方でした。
普段泣くときなどは顔いっぱいで泣くので特に右側の表情だけ動かせないというわけでもないのですが、笑うときはずっと左側だけで笑うという感じでした。
夫は感情が高ぶることで脳波が乱れやすいのか、まだ笑える程度が小さいから片側だけかもしれないと言っていますが、ずっと左側だけの表情でしか笑わないのを見ていると時々右側が上手く動かせなくて麻痺しているのでは？と心配になる時もありました。
それが最近になって両側の口元を上げて笑ってくれるようになったのです。
思い返せば笑いはじめてくれた時も笑い方があまりに小さく、一瞬でしたので笑ったのかどうなのか分かりにくいところからの出発でした。
それと同じで、最近今まで笑うときに動かなかった右側の口元も少し動いて笑うようになったかなと思っていたところ、回数はまだまだ少ないですが両方の口元を上げてにこっと笑ってくれるようになりました。
笑い方はまだまだ弱々しさがありますが、少しずつでも笑い方が大きくなってきていることがとても嬉しいです。
心配や不安なことはまだまだ多い毎日ですが、これからもっと大きく、満面の笑みを見せてくれることを楽しみにしながら一緒に頑張っていこうと思います。
CBD量の変化で見るてんかん児の様子
今週も発作はありませんでした。
CBDの量は週半ばから0.75mlから0.5mlに少し減らしています。
先日同様、特に大きな理由は無いのですが今回は子供の口がまだ小さく0.5mlくらいがちょうど飲ませやすいということもあって、つい容体が落ち着いているのであれば0.5mlでも大丈夫かなと思た、というくらいの理由です。
心配な点が出てくるようでしたらまた量を調整するつもりでおります。
■笑うときに思う気になること
これは夫がよく口にすることなのですが、この子が笑う時、一瞬ニコッとすることはできるようになりましたが、数秒続けて笑おうとするとほぼ100%体をのけぞらせて大声で泣き、プチパニック状態になります。
確かに数秒続けて笑う時、もう少しで声を出して笑いそうになるのではないかと思った瞬間表情が泣き顔に変わりその後プチパニックになります。
以前は笑うことすらない状態から突然プチパニックになっていたので、はじめは一体何が起きたのか分かりませんでした。
笑い方に少しずつ変化が出て来ているということはきっとその要因が発作が長期間止まって落ち着ける時間が出てきたことで少しずつ良い方向へ向かっているということではないかと思います。
CBDを飲み続けて大きな発作が止まっていることで、きっと子供なりに一生懸命成長してくれているのではないかと思います。
大きな刺激や感情の変化にまだまだ振り回されているのかもしれませんが、これからゆっくりでもいいので少しずつ成長してくれたら嬉しいです。
きっと子供にその成長の時間をくれているのがCBDだと思うとCBDに出会えたこと、こうして継続して飲ませてあげられる機会をくださった皆様にただただ感謝の思いでいっぱいです。
てんかんによる睡眠時の呼吸
今週も発作はありませんでしたが、どちらかというと機嫌の悪い日が多かったです。
抱っこしていないとどうにも落ち着かない時が多かったりして不機嫌の理由がどうにも掴みづらい1週間でした。
CBDの量は0.5mlを1日2回で続けています。
■夜、睡眠時の変化
夜の入眠時の不随意運動や短時間で起きてしまうことは今も変わらず続いているのですが、最近になって夜寝ているときに今まで浅かった呼吸が以前よりも深くなっていることに気がつきました。
今までですと呼吸が浅すぎて胸の起伏もほとんど無く、息をしているのかどうかもわかりにくかったのですが、最近になって少し寝息のようにスースー、と呼吸をして寝てくれる時があります。
これまで呼吸が浅かったのは繰り返す発作で体の筋肉が緊張で硬くなっているからではないか等リハビリの先生などから意見を頂き可能な限りマッサージなども続けてきました。
もしかしたらそれとは直接関係無いのかも知れませんが寝息がたてられるくらい体の緊張が緩んできてくれたのかなと思うと嬉しくなります。
まだまだ弱々しい寝息ですがこれでやっと子供も少しぐっすり眠れるようになるのではないかと夫婦で喜んでいます。
これまで度々、なんとか呼吸を楽にしてあげたいと言っていた夫としてもとても嬉しい変化のようです。
このことに関連してかはわかりませんが、最近理学療法士の先生からも強く緊張して後ろ側に突っ張っていた左手が、前に出るようになってきましたねと言われたり、据わらない首に関してもだいぶしっかりしてきていますよと言って頂けるようになっているので体全体として余計な緊張が消えていっているのかも知れません。
はやくこの子が朝までゆっくり眠れる日が来てくれるといいなと思います。
