3週目に引き続き、CBDオイルを難治性癲癇（てんかん）の我が子に使用し始めてからの記録です。
3週目までの記録はこちら
CBDオイルのおかげで発作の回数が日に日に減りはじめた
ＣＢＤ実際の使用量と発作の変化：開始4週目
- 22日目 CBD：0.5ml×2回／発作：0回…検査入院
- 23日目 CBD：0.5ml×2回／発作：3回
- 24日目 CBD：0.5ml×2回／発作：1回
- 25日目 CBD：0.5ml×2回／発作：3回…退院
- 26日目 CBD：0.5ml×2回／発作：2回
- 27日目 CBD：0.5ml×2回／発作：2回
- 28日目 CBD：0.5ml×2回／発作：0回
発作の回数が日に日に減りはじめていましたが、外科手術適応かどうかが以前から気になっていたこともあり詳しく調べてもらうため検査入院をしました。
発作が0回という日が数日続きこのまま消失するのではないかと期待していましたが、入院したあたりからまた数回ではありますが発作が出るようになりました。
4人部屋の小児病棟は自宅にはない賑やかな空間(笑)でしたので、退院して帰宅した際、子供の表情が明らかに柔らかくなっているのを見て、もしかしたらストレスが発作の原因だったのではないかと思いました。
検査入院はいつも診ていただいている病院とは違う病院ということもあり、担当の医師に病状のことと併せてCBDの事もお伝えしたところ、CBDという存在自体はご存知だったようで使用状況などを聞かれたのでこのブログで書いてきたことと同じ事をお伝えしました。
検査入院では処方箋に記載のある薬以外は服用できないのが普通だと思いますが、この時は主治医の了解を頂いていることと、CBDは薬ではなく「サプリメント」という扱いだということで入院中も服用を認めていただけました。
検査入院では検査がいくつもあり数日入院しましたが再度出始めた発作や強い反り返り、不随意運動が目立ちました。
検査後の面談ではやはり生後直後から発作が続いた事もあってか成長面ではかなり厳しい報告を受けましたが、外科手術についてはそこまでの必要性はないとのことでした。
改善していると担当医に驚かれる結果に
担当医は今回の脳波の検査でこの検査の4ヶ月前のデータと比べるとかなり改善していることに驚かれていました。
入院中、朝の回診で担当医が数名の医師の方々と子供の所へ来て頂いた際には「CBDを服用されているお子さんで、発作が減っているそうです」と紹介してくださいました。
退院時には明確な証拠はないものの、発作が減り始めた時期とCBDを飲み始めた時期の関係から見ても無理にCBDの服用を辞めさせる必要は無いと主治医に報告して下さいました。
服用を認めながらもなにかと懸念を示していた（治療の効果判定が難しくなる等）主治医も服用を続けることに対してそれ以降特に何も言わなくなったので、少しほっとすることができました。
そして4週目が終わる28日目以降発作は0回になり、このブログを書いている現在まで発作が無い日が続いています。
4週目終わった頃から丸々1週間発作がありません
ＣＢＤ実際の使用量と発作の変化：開始5週目
- 29日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 30日目 CBD：0.5ml×2回、0.3ml×1回／発作：0回
- 31日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 32日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 33日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 34日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 35日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
4週目まで夜になると発作が出やすかったこともあり、1日2回のCBDに加えて夕方に少量1回をこの週から追加するようになりました。
それが良かったのか、タイミングが合っただけなのかは分かりませんが5週目からは朝夜2回に少量を夕方に1回加えた1日3回の投与になりました。
1週間発作が無かった時は本当に嬉しくてCBDを試してみて良かったと心から思いました。
またそれ以降、今日まで発作が無いことはこれまでの経緯からもCBDの効果だと思います。
ラミクタールをやめてから再び飲み始めてくれるようになったミルクも、日に日に飲み方が上手になり、飲める量も着実に増え、嬉しい変化が幾つも見られるようになりました。
反面、強い反り返りや不眠、体の緊張が続いてる事など、これまで長い間の発作によって狂わされてしまった成長の重大性も実感するようになりました。
脳波の方も改善方向にあるということと、「発作さえ止まれば全てが解決できる」とどこか思っていた私達には発作が落ち着いてもなかなか進まない成長を、この頃から「どうしてあげれば促してあげられるのか」を考える日々に変わっていきました。
いろいろ調べる中で同じ様な病気を持ったお子さんでも、発作が治まったことで以前のように歩けるようになったり、首が据わって再び成長を始めるお子さんがいることを知りました。
我が子の進まない成長を目の当たりにすると生後直後からの連日の発作による闘病生活がもたらした子供への影響の大きさを感じずにはいられませんでした。
CBDを投与することでどこまで成長できるのか、いつまで発作を止めることができるのか。
投薬や手術に期待が持てないと分かったこの当時、夢にまで見た発作の無い日々に、CBDだけが唯一頼れる心の拠り所となりました。
CBDオイルのおかげで夢にまで見た発作のない日はまだまだ続いている
ＣＢＤ実際の使用量と発作の変化：開始6週目
- 36日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 37日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 38日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 39日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 40日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 41日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 42日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
発作が出なくなって２週間。
もしかしたらまたどこかで発作が出るのではないかとの不安もありましたが発作が無いまま朝を迎えてはホッとする毎日でした。
CBD開始後も深夜に発作が出やすかったように感じてCBDを１日２回から夕方に少量１回を追加するようになって深夜の発作が出なくなったようにも感じました。
日中全般を通しての反り返りや入眠時の不随意運動はなかなか弱まらず、発作が落ち着いている日が続くことでどこまで改善するのか、この不随意運動さえなければゆっくり眠れるのにと思う毎日でした。
そこで毎晩眠剤を使って眠らせていました。
最初はトリクロでしたができるだけ負担の少ないものをということで医師と相談し、この頃あたりからロゼレムという眠剤に変わりました。
日中体の緊張が強い分、夜は力を抜いて寝てくれるのが救いです。
飲んでくれるミルクの量も安定してきており、これまで毎日発作が続いているのが当たり前だった日々から、少しずつですが「発作の無い日」を特別な日ではなくこの子の日常だと思っても良いのではないかと、不安を抱えつつも少しずつ思う事ができるようになりました。
初めはCBDで発作が止まるなんて、と思っていましたが、2週間もない日が続くと、さすがにCBDの効果だと確信しました。
夢にまで見た発作のない2週間を過ごしているCBDオイルブランドや濃度のおさらい
マキの日記集はコチラ
