療育園での生活が始まり行動範囲も増えたことで、一週間が早く感じられるようになりました。
まだまだ夜の睡眠には不安はありますが、発作が収まったことにはCBDに感謝しています。
日本ではまだまだ難しいですが、医療用大麻も薬として承認が進んでいくよう願うばかりです。
1週間が早く感じられるようになってきました
今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。
■1週間が慌ただしくなってきました
療育園に通うようになってから1週間が慌ただしくなってきました。
子供が泣いて騒ぐことがあっても問答無用で車に乗せて出かける機会も増えてきました。
発作があった頃は子供を移動させることにビクビクしながらでしたので、子供も私も逞しくなったと思います。
何かあってもすぐに車を止められるように高速道路にはまだ乗れませんが移動できる範囲は増えてきました。
これまでは必ず夫と二人で通っていた病院への通院も今週から私一人で通ってみることにしました。
いつもは夫が主治医と色々と言い合うのが診察時の定番だったのですが、今回は私一人ということに驚かれていました。
おそらく私たちが伺う時は主治医もきっとあれこれ言い合うの事に構えられていたと思うのですがそれが無かったので拍子抜けという意味合いもあったのかもしれません。
主治医に相談することは事前に夫と相談していたので今回も気になる点を相談するものの、発作はなく容態も安定しているので薬の処方内容に大きな変化は無く、現状のまま様子を見るということになりました。
CBDオイルに関しては「まだ飲んでいるんですか？」と聞かれる程度ではありますが継続しているのかどうかは気にされているようでした。
療育園では落ち着かない時間は多いものの、お昼ご飯だけはしっかり食べてくれます。
ここ最近食事中に今までほとんど動かさなかった手を少し動かすようになってきました。
まだまだ腕を振るような大雑把な動きですが少しでも変化を感じられることが嬉しいです。
このほかにも訪問リハビリや通所でのリハビリなどあれやこれやで1週間がはやく感じられるようになってきました。
発作が止まらなかった頃は寝たきりの子供のそばで一日が終わる日々でしたが、今はこうして毎日が少しずつ回転して進んでいくような感じがしてあの頃とは本当に変わったなと思います。
まだまだ夜の睡眠を改善するのは難しい
今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。
■家族で淡路島へ行きました
以前は泊まりがけでの遠出をしましたが、普段は療育園やリハビリ、通院、たまに鍼灸院など子供の治療に関する外出ばかりでその他といえば日頃の買い物くらいしか外へ出る機会はありません。
季節的にも夏を目前に控え暑い日も出始めてきましたが穏やかな時期なので思い切って今回は淡路島へ行きました。
子供が景色を見ているようなそぶりはまだ見られませんが、肌で色々感じてくれていたなら嬉しいです。
目的のあじさいがまだ咲き始めたばかりでたくさんは見られず、時間にしても半日ほどの外出ではありましたが天気も良くとても良い気分転換になりました。
夜はまだしっかり眠れない感じが続いていますが、日中のご機嫌な時間は以前よりも増えていると思います。
一日中泣いてばかりの日もまだまだありますがリハビリを頑張れるようになってきたと担当の先生も言ってくださいます。
リハビリ関連では日中は気にならないのですが夜中泣きながら体を強ばらせる動きの時に毎回体の左側の筋肉が短縮する関係で寝ている時に体がやや左側に曲がってしまう事で側湾にならないか相談していました。
今週診ていただいた感じではまだ装具は必要ないとのことでした。
以前に比べれば曲がり方は緩くなっているようには感じるのでこのまま緊張が無くなって欲しいのですが、夜の睡眠が改善しないことにはなかなか難しいのかなと思っています。
夜のぐずりがひどい時などは夫が抱っこしたりして子供の緊張が緩みやすい姿勢を探しながら寝かしつけてくれたりもしていますが、この先それを続ける大変さも考えると何か良い解決方法が出てきて欲しいと毎晩思います。
少なくとも今のところは悪化の方向には進んでいないことに感謝しています。
CBDのおかげで体の緊張が和らいできた気がします
今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。
■夜の睡眠が少し改善？
夜、なかなか長時間眠ることができない子供の睡眠に関する問題。
以前よりは眠れる時間も増えては来ましたが長くても3時間くらいで起きてきてしまいます。
今週は何日か少し長めに眠れる時間があって、睡眠時間が延びると日中のご機嫌も良いように思います。
夜の睡眠に関しては夫が今までの発作で固くなった筋肉が睡眠時にうまく弛緩できないのが原因ではないかと考えているようで、以前から可能な時にはマッサージなどをしてくれています。
ただマッサージで子供が起きてしまうことも多いので、いつマッサージができるのかタイミングが難しいようです。
夫が言うにはうちの子の場合背中の肩甲骨周りが特に固いようでそこを中心にマッサージをしているようです。
かなり前になるのですが、通っている鍼灸院でオリンピックのアスリートなどが練習後に筋肉の疲労回復に使用するマイクロカレントという機器があり、最近は手軽なものも販売されていると紹介され購入しました。
私は機械の操作が分からないのと、患部に電極パッドを貼るので、夜中に騒いで起きてきた時など子供を抱っこするのにとても邪魔なのであまり好きでは無いのですが、夫自身が使用してみた感想としては筋肉が固くなって痛みが出ていても一晩で痛みが引くとのことだったので、今週は特に毎晩子供に使っていました。
子供自身の感想を聞けないので聞いているのかどうかは分かりませんが、毎晩力一杯体を強ばらせる動きを繰り返すことは鍼灸院の先生曰く筋肉が固くなっていく原因になるようなので、時間がある時にほぐしてあげることはやはり大切なようです。
夫としては子供が普段引き呼吸気味なのも体全体の芯の方に偏った緊張があるからではないかと疑っているようで、普段抱っこしている時でも何かしらマッサージしているようです。
できればそういう風に体が動いてしまう原因を解決してあげたいのですが、原因がわからない以上できる限りの事はしてあげたいと思います。
体の緊張に関してはブログでも何度も書いたかもしれませんが、CBDオイルを飲み始めて発作が止まってから見てみると見違えるほど柔らかくなったと思います。
この先睡眠をもっと改善できて睡眠時に体をもっと休ませてあげることができればさらに改善できるのではないかと私も感じてはいます。
海外ではてんかん治療に特化した医療用大麻なども薬として承認が進んでいるようで、そういうニュースを見ると子供がもし医療用大麻を処方してもらえたら睡眠の問題も改善するのではないかと思ってしまいますが、現状それが叶わない日本という国に残念な気持ちになります。
だからこそCBDオイルが存在してくれていた事にほんとうに感謝しています。
