CBD開始から19週目
今週も発作はありませんでした。
ただ気に掛かる動きも多々あり、果たしてそれらが発作なのかなんなのか分からないことも多いです。
CBDは1日に3回。各回0.5ml前後です。
2回目の検査結果を経て問題発生
先日の検査入院の結果を主治医に聞くため病院へ行きましたが、まだ報告書が届いていないということで逆に検査入院先で聞いた結果を主治医の方に概要として伝えました。
当然実際のデータも何も無い状態での説明でしたので結局何もはっきりしないままでしたが発作がずっと落ち着いているということで投薬しているフェノバールを少しだけ減量することになりました。
その際薬を可能な限り減らしたいという私たちと、発作は減っていても従来の投薬治療方針を固持したい主治医との間で少し衝突がありました。
病院側の姿勢は当然としながらも「治し方が分からない」と病院側（主治医やその上にあたる医師）が言うのであればもう少し家族側が普段見ている子供の状況や治療の上で心配していることについて（例えば投薬の副作用で心身の発達に遅滞がどの程度あるのか等）相談に乗ってくれてもいいのではないかと主治医に尋ねました。
その際「投薬による影響は分からないので何とも言えないが投薬は続ける」という「わからないけど続けるが意見は受け付けない」さらには「従えないなら他（の病院）を検討して貰ってもいい」との解答に正直、腹立たしくもなりました。
実際CBD使用開始前にCBDのことについて相談した際も特に興味を示して下さいませんでしたし、その後発作が止まった状況でも特別喜んでくれるわけでもなくむしろ勝手に良くなったことを迷惑がっているような雰囲気を私も感じていたのでこのことに関しては病院への不満を少しばかり持っています。
治療計画も大切な物だとは思いますが、投薬によってそれまでできていたことができなくなり、それは病気の進行のせいだと断言された後、投薬を中止すると再びできるようになるという事を幾度か経験した事を思うと医師自身が言う「分からない」部分にもう少し患者側の声を取り入れては貰えないものかといつも悩んでいます。
ただ、主治医との関係が悪化してしまうと今後の治療のことや今回のように他の病院へたらいまわしにされてしまいそうで、意見をどこまで言うべきかいつも夫と頭を悩ませています。
子供の状態としては今までできなかった排便を自分でも少しできるようになったり、声をかけると笑ってくれるようにもなりました。
手足はまだ体の反り返りに引っ張られてしまい思うようには動かせない様子です。
首も以前よりはしっかりしてきてはいるもののまだ据わるという域には届いていません。
まだまだ今は分からない原因がこの子の中にあるのだとは思いますが、少しずつでも前に進んでいる事は実感しているのでそのことを信じて一日一日できることをしていこうと思います。
CBDの回数や量を調整してみました
今週も発作はありませんでした。
今週は起きている時間にイライラしていることが目立つ1週間でした。
もとから呼吸がすぐに引き呼吸になったり痰がからみやすかったりで頻繁に吸引して、それでまた騒いでとなかなか落ち着いてくれませんでした。
こういう時は汗の量も多くすぐに枕が汗まみれになります。
ご機嫌なときにはニヤっと笑ってくれたり、今まで動かなかった手も少し自分で動かす仕草などを見せてくれたりもしてとにかく慌ただしい1週間でした。
これまで1日3回だったCBDをこの週から1日2回（朝0.5ml、夜0.6ml）にしてみました。
これまでよりも少しCBDの量が減るのでしばらく様子を見て調節しようと思っています。
気になる目の動き（病気）のこと
産まれてすぐ発作を繰り返してNICUに入った頃はいたって普通の赤ちゃんだった子供の目が発作を長期間繰り返す中いわゆる「斜視」と呼ばれるような状態を見せ始めたのがNICUに入って2～3ヶ月頃だったと思います。
発作で手足があちこちに引っ張られるような感じで目も左右ちぐはぐに上や左右にめいっぱい振り切るような感じの動きでした。
発作が無いときはもとの目の位置に戻りますが、焦点が合っていない感じで顔をのぞき込んでもこちらを見ているような雰囲気はなく、そもそも見えているのかどうかも心配になる状態でした。
退院してしばらくしてCBDをはじめ今日に至りますが、発作が止まった今でも目が合うことはなく、時折目が細かく震えたり、左右別々の動きをすることもしばしばあったので次回眼科と耳鼻科（音への反応も乏しいので）の検診を受けることになりました。
発作が止まったとはいえそれはまだ表面上のことで、この子の中ではまだまだ色々な戦いが続いているのかと思うと手放しでほっとしてられませんが、ここまでくることでさえ大変だった日々を覆うとこの病気の重さを改めて考えてしまいます。
発作が止まったと言ってもまだまだスタートラインに立ったばかりのようなものですが、その立つことさえできないはずだったスタートラインに立たせてもらえたCBDに本当に感謝しています。
CBDの回数や量の調整は問題なさそう
今週も大きな発作はありません。CBDは1日2回になっています。
1日2回だと総量が減るということで今週から朝0.8ml、夜0.8mlにしています。
夜中1時間おきに反り返りながら起きてきますが、抱っこをしてあげるとその後またすぐに寝てくれる時も出てくるようになりました。
ただ、やはり長時間眠れないというのは心配です。
眼科・耳鼻科検診でも問題発生
今週大きな病院で気になっていた眼科と耳鼻科で検診を受けてきました。
耳鼻科では聴力検査と診察でしたが、少し中耳炎があるものの音への反応もみられるということで特に心配ないとの事でした。
後日聴力に関しては詳しい検査をすることになっています。
問題があったのは眼科でした。
これまでも斜視的な目の動きや目が合わないことが心配でしたが今回の診察で「固視」ができていないと言われました。
先生がおっしゃるにはおそらくてんかんが原因で物を見る（目で追う）こと自体の発達が進んでおらず多くの傾向としては極度の弱視になりほとんど目が見えない状態になるとのことでした。
なんとなく異常があるのかなとは思っていましたがここまでとは思ってもいませんでしたのでとてもショックでした。
夫も同様にショックを受けていましたがこの子の場合症状や状態はCBDオイル摂取後から改善方向に向かっているしCBDオイルの適応疾患の中には目の神経に関するものも含まれているから悲観せず様子をみていこうと言っていました。
この先目の状態がどうなっていくのかは分かりませんが、これまで同様この子の成長を信じて出来る事を少しでも多くしてあげようと思いました。
眼科に関しては半年後にもう一度診察することになりました。
