ＣＢＤ実際の使用量と発作の変化：開始7週目
- 43日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 44日目 CBD：0.5ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
- 45日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 46日目 CBD：0.5ml×2回、0.2ml×1回／発作：0回
- 47日目 CBD：0.5ml×2回／発作：0回
- 48日目 CBD：0.5ml×2回／発作：0回
- 49日目 CBD：0.4ml×2回、0.1ml×1回／発作：0回
（7週目の様子）
発作が無くなって3週間が経過し嬉しい出来事がありました。
CBDのおかげもあり、鼻の経管チューブを外して過ごせるようになりました。
生後直後からNICUに入り治療の経過で最初は薬を飲むために挿入された経管チューブでしたが、その後治療の過程でミルクを飲むこともなくなりこの日まで長い間チューブでミルクと薬を飲んで来ました。
起きていても寝ていても本人の意思とは関係なく、いつも決まった時間にミルクをする、そんな毎日でした。
一度、経管チューブを外して欲しいと主治医にお願いしたことがありましたが、その時の主治医の説明としては発作が続く限りこの子の経管チューブを外すことはできないと説明され落胆していました。
実際これまで薬の副作用のためか寝ている時間も多く、起きてこない時などミルクをあげられない時はどうしても経管チューブが必用でした。
しかし、CBDを投与し、発作が減り、薬を減量できるようになったあたりから少しずつですがミルクを飲み始め、吸い付く力が日に日に増していきました。
経管チューブを外すきっかけは週1回のチューブ交換の日、その日１日全て口からミルクを飲んでいてくれたので、夫と相談しチューブを外した状態でいつまでいけるか試してみることにしたところ、予想を大きく裏切って気がつけば翌日になり、また次の日とチューブを外したままでもしっかりミルクを飲むようになっていました。
見た目的には鼻からチューブが出ているか、出ていないかの差ではありますが周りの視線や子供が体を反らす際に手で引っ張ってしまったり、抱っこする際にひっかかったりと子供にとっても、私達にとってもストレスでした。
この翌週に主治医の診察の際にこれらの経過を伝えたところ主治医もしっかりとミルクを飲む子供の変化に驚いたようで問題が起きない限りチューブを外したまま生活することを了解してくださいました。
思いがけない形でチューブを外すことができたわけですが、すべては発作が治まってくれたからこそだと思うとCBDを試して本当に良かったと改めて思います。
子供へのCBDの投与（摂取）方法
CBD開始から8週目
この週も発作なく過ごす事ができました。
投与量はこれまで通り1日3回。
0.5ml、0.2ml、0.5mlです。
数ヶ月に一度通う嚥下外来に通った際、以前は飲めなかったミルクが飲めているということにかなり驚かれました。
舌の動きも問題は無いということで離乳食も遅れながらも始めることができ、STのリハビリも開始できるということで子供の成長を実感でき嬉しかったです。
これまでは寝ている時間が多すぎて効果が期待できなかったPTのリハビリも少しずつですが変化を感じられるようになりました。
子供へのCBDの投与方法は私達夫婦も海外のドキュメンタリーや経験者の方々のブログで色々な方法を目にしました。
多かったのは製品に付属されている主にスポイト状になった蓋で直接子供の口の中へ垂らしている方法が多かったように思います。
特に投与方法に正解はないと思うのですが、備忘録程度にメモにしておこうと思います。
子供の場合
- 寝ている時間が多い
- 生後間もないので口の中が小さい（狭い）
- 発作や反り返りが急に起こる可能性がある
などの状況があり、心配したのが投与中の事故です。
考慮したのは
- 急な発作でも危なくない方法
- 口が開かないので口の中へ直接差し込んであげられる方法
ちょっとしたテクニック
製品付属のスポイトを直接子供の口につけてしまうとCBDに雑菌が増えてしまうのではないかということもあって、結果的に選んだのは0.25ml単位で目盛りのあるスポイト（1ml～1.5mlサイズ）で先端が丸くなっている物でした。
これはかかりつけの病院で出されるお薬を受け取っている薬局で無料で頂く事ができました。
スポイト自体もプラスチックのようなものでできているので落として割れる心配も無く、便利に使わせていただきました。
投与方法は必要分をCBDの瓶から吸い取って、直接子供の舌下に置くようなイメージで投与する形です。
問題は吸い取ったCBDの粘り気の加減で投与後に少量スポイト内に残ってしまうことでした。
製品自体の容量が少ないこともあり（もちろん金額的も）、これがなかなか無視できない量と感じましたので、我が家ではあまりオススメは出来ないですが多少のCBDの変化は考慮の上でドライヤーで少し温めて（温めるとサラっとした液状になります）残りの部分を投与するという方法を取りました。
それでもスポイトには僅かにCBDが付着したままになってしまうのですが、それらは子供の肌荒れの部分に指で塗るなどして活用しました。
先述の事も踏まえ敢えてこの方法で行くことにしました。
そのような理由でCBDの製品の容量と実際に与える量とで計算した場合に誤差が出るため、実際には1瓶で与えられる量は予定よりも少なくなってしまうので、CBDオイルが届くまでに多少の日数もかかりますので、瓶が空になって間隔が開いてしまわないかがとても心配でした。
そのことが心配になるくらい発作が出なくなったということがCBDの効果だと既にその時実感していたのだと思います。
CBDの投与方法に関しましては多少CBDの付着量が少なくなりそうなスポイトに変えたりしましたが特に大きく変化も無く、今現在も同じ方法を使っています。
CBDの投与を継続した結果、発作が完全に出なくなってから1ヶ月を迎えました。
投与量に変化はありません。1日に3回、0.5ml、0.2ml、0.5mlです。
CBD開始時は様々な不安もあったり、CBDといえども海外で使用されている物と違うということもあって効果があったとしても多少発作の回数が減るくらいではないかと思っていました。
勿論それでも少しでも子供の苦痛が和らぐならばと始めたわけですが、産まれて初めて発作のない時間を1ヶ月も過ごす事ができたのはまるで夢のようでした。
これまでのあの発作に苦しめられてきた日々はなんだったのかと思ってしまうくらいです。
そして最近の変化としては、今までほとんど眠れなかったのがようやく睡眠薬を飲まなくても少しずつ眠れるようになりました。
不随意運動も1ヶ月前に比べると多少動きが弱めになってきました。
笑顔はまだ出ませんが少し表情が柔らかくなり嬉しそうに見えるようにもなってきました。
離乳食も種類を少しずつ増やせるようになってきました。
特に子供の表情に関しては、これまでの闘病の渦中でも可愛いと感じていたのですが、表情が少しずつ和らぐのを感じこの子はこんな穏やかな表情もできるのかと思った時、やはり子供にとってこれまでの時間がとても辛い時間だったんだと改めて感じました。
寝たきりで発作の時以外は泣くことも笑うこともなく過ごすということの過酷さを思った時胸を掻きむしられるような思いに駆られました。
普通の子供の成長と比べてしまうとこれを成長と呼べるのかどうかもわからない状態でまだまだ不安も多くありますが、それでも変化を感じられるという事自体がとても嬉しく思います。
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