少しずつ笑顔が増えてきました
今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。
今週は週半ばに少しおなかを壊しはしましたが、概ねご機嫌な時間が多い1週間でした。
大抵はすまし顔で過ごしていることが多く、
表情としては嫌なことがあった時に下唇を前に突き出して不機嫌な表情をすることが多いのですが、
最近は大げさな感じであやすと笑顔を見せてくれる機会が少し増えてきたように感じます。
●斜視
夏の発作再発直後は、目も斜視がきつかったのですが、
その頃に比べるとまだ左右ちぐはぐになることはありますが
かなり落ちついてきていることもあり、笑顔がとてもかわいいです。
斜視の方もこのままもっと良くなっていく方向へ進んで欲しいです。
●リハビリ
リハビリでは歩行器などを使ってみましたが、首が据わらないこともあってか、
上半身は、歩行器に完全にべったり寄りかかる状態で、まだまだな感じはします。
そんな状態でも足の方は、しっかり蹴っていたりもするので根気強く見守ろうと思います。
●最近の悩み
日中療育園が終わって帰宅すると二人きりの時間が多く、私が家事で動いてしまうと子供はまだ一人遊びが出来ないので
まったく刺激の無い時間が多くなってしまうのが最近の悩みです。
そんな中、家まで通って下さる訪問看護やリハビリには本当に助けられています。
STでは最近はグミを噛む練習を続けていて、少しずつですが上達しているようです。
●睡眠
夜睡眠に関しては、ここ最近は眠剤（トリクロ）を夜間2回服用しています。
途中騒いだり寝付けなかったりはありつつも、朝方まで以前よりは若干長く眠れるようになっています。
入眠時によくある不随意運動もここしばらく弱めの日が続いていたと思っていたのですが
また強めの日が出てきたりもしてまだまだ安定しないようです。
夜間の睡眠にリスパダール使用開始
今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。
今週は定期の外来がありました。
夜間の睡眠が不安定ということを相談し、主治医からリスパダール使用の提案がありました。
あまり薬に頼りたくないという気持ちはありましたが、まずは眠れることが第一なので試してみることにしました。
何日か夕食後に使ってみての感想は多少まとまった時間眠れるようになったかな？という感じです。
●夜睡眠リズム
8時〜9時頃 寝付かしつけ
0時前後 起きてきてトリクロを使用して再度寝かしつけ
3時〜4時頃 再度起きてくる
勿論なかなか寝付かない時もあるので大きくずれることもしばしば。
毎回起きてくる時にギャン泣き状態で起きてくることと、その際体を全力で強ばらせて大きく右に捻る動作はまだ健在です。
期待していた5，6時間まとまって眠れるという形にはほど遠いですが、
以前のように１時間毎に起きていた頃を思うと３時間でもまとまって眠れるのは子供にとっても楽だと思います。
いずれはトリクロも含め、薬を使わずにぐっすり眠れるようになることは変わらない目標ですが、
しばらくはまとまって眠れる時間を作ることを優先する為に薬も使用していこうと考えています。
●リハビリ
まだ首も据わりきらずお座りもできませんが、
先生からは前回よりも首が安定していて腰の方も起こせるようになっていると褒めていただきました。
わずかな成長ですが、それでも以前よりも成長が感じられることが嬉しいです。
私がインフルエンザにかかってしまいました
今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。
週末頃に朝夜共に0.5mlに減量
月曜日、朝から喉に違和感を感じていましたが熱はさほどなくいつも通り過ごしていましたが、
翌日念のため病院に行ったところインフルエンザとの診断。
●療育園は今週いっぱいお休みすることになりました
当然子供も外出することもなく毎日家の中で過ごしていたせいか
今週はやや落ち着きが無く、夜間の不随意運動も少し多く連日続きました。
週末1日だけでしたが夜早めに眠り始めて、夜間も0時頃に一度トリクロを飲ませて再度寝かせたところ
朝まで5時間ほど眠れた日があり、起きてきた時もいつものような大きな泣き声と共に起きてくるのでは無く静かに目を醒ます日がありました。
とても珍しいことです。
その日は日中もご機嫌で終日落ち着いた感じでしたので、やはり睡眠をしっかり取れることが大事なのかなと感じました。
残念なことに次の日またなかなか寝付けなかったりしたことで、いつもの調子に戻ってしまいました。
●週末の日曜日にCBDの量を変更しました
1日0.75ml2回→0.5ml2回
発作再発から少し量を増やしてきましたが、
最近の様子では発作再発後によくあった両手を突き出して怯えるような仕草もかなり落ち着いてきたので
このあたりで一度、元の量に戻してみようということになりました。
夜の睡眠に関しては、量を増やしたことで特に大きな改善は見られなかったのですが、
量を戻した状態で心配な変化が出ないか見守ろうと思います。
CBDは過剰に摂取したとしても害は無い、とのことなのでできれば十二分な量を飲ませてあげたいところですが
モニターで一部提供を頂けているとはいえ経済的な負担も考えないといけないので悩ましいところです。
いずれにしても一度増やしたCBDの量を減らすことはかなり勇気が必要で
しばらくは体調等に悪い変化が出ていないか、注意深く見守る日々が続くことになりそうです。
