1ヶ月間発作無し
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く1週間を過ごすことができました。
1ヶ月間発作が無いのは久しぶりのような気がします。
今週も子供は園やデイサービス等に忙しい1週間でした。
おおむねご機嫌な時間が多く、声をかけるとニコニコ笑顔で応えてくれます。
通っている療育園では分離保育というものが始まり、親子が離れて一定時間過ごすことになりました。
その時間子供は園の先生達と過ごすわけですが、こちらの不安をよそに特に問題も無くご機嫌に過ごしてくれたようでひとまずほっとしています。
先週のブログで夜の睡眠に少し変化が出始めたと書きましたが、今週も概ね同じようなリズムで落ち着いて眠れる時間が着実に増えてきていると感じました。
以前ブログでも書いた夜中に体を力一杯捻りながら泣く動作自体はまだあるのですが、泣き方、体の力の加減などは明らかに以前よりも弱くなっています。
今までは発作に関係した動きかと思ってきましたが、もしかしたら体制を変えたくてそのような動きになるのかな？という動きにも見えるような気がします。
夜中に起きてきた時も抱っこして排尿させるとほっとしたようにそのまま朝まで寝てくれて、以前のように何度も起きてくるという事はここ数週間は無かったように思います。
強制的に寝かせるために使っていた眠剤も使う頻度が落ちていることが残量で目に見えて分かるので夜の睡眠に関してはほんとうに改善してきてると実感しています。
CBDを始める前は発作ばかりで夜はほとんど眠ることができない毎日だったことを思うと、子供の寝顔を穏やかな気持ちで眺めながら眠ることができる今がどれだけ奇跡的な状況なのかをここ最近の睡眠の改善について考えた時に深く思いました。
ほんとうに感謝しかありません。
療育園への初の単独登園
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く無事に過ごせました。
新年度になり今週は初めて子供一人バスに乗って登園する単独登園。
今までずっと母子登園しながら様子を見て来てついにこの日を迎えましたが、特に問題もなく無事に登園、帰宅することができました。
登園中はずっと心配と不安が脳裏をよぎり、いつ療育園から緊急の電話がかかってくるのか心配でしたが園でもご機嫌だったようです。
帰宅してきたバスに迎えに行った時には嬉しそうににっこり笑ってくれて、そこでようやく安心することができました。
新年度になってから登園の回数も増え週末にさしかかると溜まっていた疲れのせいかお昼寝の時間も増える傾向にありますが、特に発作が起こることもなく穏やかな1週間でした。
それとは別に、これまでずっと課題だった夜の睡眠に関しては日を追う毎に改善しているような気が致します。
今週も以前のように泣き叫んで起きてくる事は無く、夜中に途中1〜2回起きてはくるものの体のビクつき等も少なくどちらかというと「もぞもぞ」という感じで起きてくる事が増えました。
大抵おしっこがしたくなってきて起きているようで、夜間でもトイレに連れて行くとそのまま用を足すことができたりすることが出てきました。
そばで見ている側としても夜の睡眠の質が向上しているように思いますし、そのおかげか日中の様子も落ち着いている時間が増えてきているように感じます。
また、トイレに関しては日中でもサインを読み取れれば多少時間はかかりますが、大も小もトイレでできる機会が増えてきています。
発作が増えてきていた時期もあったのでショートステイや単独登園といった自分の目の届かないところへ子供が一人で出かけることに不安はありましたが、最近は発作の回数も減ってきたことでなんとかクリアできたようにも思います。
このまま発作が消えて、夜も更に穏やかに眠れる時間が増えるように見守っていこうと思います。
早くもGWへ
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も発作は無く無事に過ごせました。
コロナの状況は相変わらず収まる様子も無い中今年もGWの時期がやってきました。
療育園の先生方や、訪問での看護、リハビリ等こういう時期でもカレンダー通りに子供の事を見てくださる方がたくさんいてくださりほんとうに感謝です。
子供の最近の様子としては食事の際、好き嫌いの反応がよりはっきりしてきたように思います。
好きな食べ物は食べる勢いが他に比べて速く、途中苦手なお味噌汁などがくると「違う！」とでも言いたげにギャン泣きします。
それでも最終的には全部食べてくれるので、大変なところもありますが毎回子供と色々会話をしながら食事をしています。
産まれてすぐNICUに入り投薬等の治療が始まり、最初の頃は飲んでくれていたミルクも1，2ヶ月程してから飲まなくなり経管へ。そしてそのまま退院。
再度ミルクが飲めるようになって離乳食等をはじめられるようになったのはCBDを初めて発作が止まるようになってからでした。
経管の管を取ることができたのはその更に後で、今こうしてまだ食事の形態に制限はあるものの自分の口からご飯を食べてくれている姿をみているとそれだけでも今のこの状況が奇跡的な状況なのだと当時を振り返ると実感します。
成長自体はほんとうにゆっくりですが、このGW中にはOT用のハイハイ機をお借りして挑戦してみたりしました。
こういう事が今できるのもやはりあの怒濤のような毎日の発作が激減してくれているからだと思います。
発作の無い期間が1年ほど続いてからまた少し再発はありますが、CBDで改善した状況が奇跡的なレベルであることに間違いはないと思っています。
