春休みに入りました
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週は発作も無く無事に過ごすことができました。
週全般を通してご機嫌な時間の多い1週間だったと思います。
トイレでの排泄は家だけでなく、通っているデイサービス先でも職員の方が子供のサインを汲んで下さって何度も成功できたようです。
成長自体はまだまだゆっくりで言葉もまだですが、表情が増えてきたことや本人なりのサインを出して少しずつコミュニケーション的なこともできるようになってきている感じがして嬉しいです。
先週に半ばに発作があり、これまでですと笑顔が戻るまでに1ヶ月近くかかっていたので回復が早かったのかなと思います。
ご機嫌な時に抱っこをしたりしてさらにテンションを上げてあげると時折声を漏らして笑う事もありました。
こういう時間がもっと増えて欲しいと思います。
今週で通っていた療育園も春休みに入り1年間の区切りになります。
この一年を振り返ると発作の再発はありましたが、本来の子供の病状を振り返るとCBDが発作を最小限に抑えてくれたからこそ子供も少しずつ成長し前に進んでこられたのでは無いかと思います。
若干ではありますがこれまで眠れなかった夜の時間も少しずつ睡眠が延びて以前のような夜泣き・寝起き時の癇癪の激しさが無くなったことは一年前とは大きな違いだと感じます。
この一年で笑顔になる時間も増え、周囲の声や音に反応することも増えてきました。
時々ですが声を出して笑う時も出始めてきました。
来月からはクラス替え等環境も変わると思いますので、更に成長が進むことを期待したいと思っています。
発作の無い春休み
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も1週間発作無く過ごすことができました。
春休み中ですが、2回目のショートステイ経験をしました。
夕方に預けて翌朝のお迎えなので14時間ほど子供と離ればなれになるので、ショートステイ先からはゆっくり休んで下さいと優しいお言葉をいただくものの、発作の連絡がいつ来るかという不安やいつも横に居る子供が居ない事へのさみしさ等でまだゆっくり休むことはできなさそうです。
貯まった家事ができるのでその時間を頂けるという面ではほんとうに助かっています。
こうして預かって貰えるという事はある程度症状が落ち着いているからということもあると思うとCBDを始める前のような状態ではとても預かり先は見つからなかっただろうな、と思います。
対象の施設はあるのですが、色々なところへ実際に見学に行くとどこも既に定員いっぱいというところばかり。
今こうして行政のサービスを受けることも病気の子供を抱えた過程ではまだまだ高いハードルだという現実はあると思います。
CBDが子供の症状を軽減してくれたおかげで少しではありますが重い病気が及ぼす生活への影響、負担を軽くしてくれたと思うと感謝しかありません。
発作の無い時間が続いてくれていることで子供の表情も笑顔の多い1週間でした。
夜の睡眠も気持ち程度かも知れませんが、夜中に激しく泣くような事はここしばらく無くなったように思います。
続けて寝る時間もまだ不安定ではありますが4，5時間続けて眠れる日もあったりするので、ずっと悩み続けてきた睡眠の方ももしかしたら着実に改善しているのでは無いかと思うので、注意して経過を見てみようと思っています。
春休み終了
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
今週も1週間、発作は無く元気に過ごすことができました。
今週から療育園の新学期になります。
短い春休みでしたが子供にしてみると家で静かに過ごしていた時間から今年度から始まるバスでの通園や1日のスケジュールが大きく変わり忙しい日々になったことで毎日夕方頃にはお疲れモードのようでした。
それだけ充実の日々だということであり、CBDで発作が止まっていることでこのような生活を送れているのだということに感謝しかありません。
トイレトレーニングも家だけではなく、園やデイサービス先でもできる回数が少しずつ出始めていて、成功しましたという報告を頂く度に子供の頭をなで回しています。
夜間の睡眠も4〜5時間続けて眠っては夜中に1度起きて来てまた寝るというようなリズムになりつつあります。
最近気がついたのでいつからかは分からないのですが、睡眠時の呼吸が深く、寝息を立てるようにして眠れるようになってきたようです。
今までは寝ていても呼吸が浅く、耳をたてて聞かないと聞こえないような呼吸の音だったのですが、文字通りスヤスヤと寝ているような時間が出てきたことに驚いています。
子供自身の成長もあるのかも知れませんが、頭を抱え続けてきた睡眠の問題が時間をかけてでもこうした目に見える形で変わってきてくれたことが嬉しいです。
最後の発作から今週で3週目という事で、発作の再時間が連続して続くことで子供自身の体調ばかりでなく内面的にも発作がどれだけ子供の成長を奪ってきたかについて実感します。
油断のできない日々は続きますが少しでもこの時間が続いてくれるように祈るばかりです。
