CBDオイル服用による変化
まだ調子は戻りません
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
●CBDオイルに出会う前と後
先々週の週末に発作で入院し、先週頭に退院。
そして先週末、短時間の発作再発もあってか、今週1週間は終始元気が無い様子でした。
夜もやはりなかなか眠れない様子で、睡眠不足もかなり負担になっているのではないかと思います。
日を追う毎に少しずつ落ち着いてきているようには見えるので、とにかく時間をかけて休ませるしかないと思いながら見守った1週間でした。
そんな中でも、食事だけはなんとか口から食べてくれるので、子供の生命力ってすごいなと感じます。
【CBDオイルに出会う前】
・発作が頻発していた頃
→ミルクを飲む意欲もなく鼻から胃にチューブを入れて水分・栄養補給していた。
【CBDオイルに出会った後】
・CBDオイルで発作が止まってから
→食べることに対する意欲が出てきた。
熱や体調不良といった時に、口から水分摂取や食事ができない場合があると思うとつい昔のことを思い出してしまいます。
いつか経管チューブに戻るのではないかと思いながら過ごしてきましたが、なんとか継続して食べてくれることに少し安堵しています。
●一喜一憂
昨年末、笑顔が増えてきたなーと思っていた頃に
熱性痙攣があり、その辺りからぽんぽんと発作の再発があって今に至り、
元気の無い姿を見ているとなんだか時間を巻き戻されたような気持ちになります。
週末にさしかかった頃に、少しだけ笑顔になる時もあるので調子が戻る時を信じて待とうと思います。
世間ではコロナウイルスが流行り始め、不安なニュースも多く
通っている療育園でもマスクの着用や手洗いうがい等、神経をとがらせるようになってきています。
そちらの方でも今後どうなっていくのかとても不安です。
検査入院がありました
今週は検査入院、そして発作再発？
週末に発作らしき動作がありました。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
●検査入院
先日の発作の再発の際に主治医と話し合った、検査入院（3泊4日）がありました。
＜検査内容＞
・MRI
・脳血流
・脳波測定など
脳波測定は、夜間の脳波を取ることもあっていつも長時間なのですが、
今回も頭に装着する電極等が不快らしく、とにかくギャンギャン泣いていました。
身体も大きくなってきたので、暴れ始めると抑えるのも大変で、
暴れる度にぽろぽろと電極が外れるので、はたして正常な脳波が取れるのかどうか・・・。
入院中は、発作の再発は無かったのですが
退院した翌日、昼寝の際に大きな引き呼吸から呼吸がしばらく出来なくなる発作がありました。
今回も短時間で終わったので救急車は呼びませんでした。
周期的に2週間に1度くらいの頻度になってきているので
どうして再発してしまうようになったのか訳がわからず、次の発作がいつくるのかを毎日気にするようになってきています。
●CBDの摂取について
CBDの量も少し増やしてここ数週間様子を見ていますが、
増やしたくても、これ以上増やすことで状況が変わるようなイメージも出来ないのと
消費のペースが速くなってしまうことの板挟みで、今以上は増やせないでいます。
念のため発作直後には、状態が落ち着いた段階で少量を頓服的に飲ませています。
その時は、気持ち的に落ち着くまでの時間が少し早まっているような気もします。
同じ発作があるなら、検査入院の時であれば発作の原因追及の手がかりが分かったかもしれないのですが
発作が再発するということは普段から脳波等に兆しが出ていることも考えられます。
検査結果は来週聞きに行くことになっているのですが、結果を聞くのがなんだか怖く感じています。
せめて検査結果だけは正常であってほしいです。
検査入院の結果を聞いてきました
今週は発作はありませんでした。
CBD（15%）は朝1.0ml、夜1.0ml
先週退院してから発作が有り、元気の無い時間が続いていましたが
今週に入り笑顔が少し、穏やかな時間も少し、抱っこしてアピールも少し出てくるようになりました。
ただ夜は相変わらず十分には眠れていません。
●週半ばに先週行った検査入院の結果を聞いてきました
＜検査結果＞
・以前検査をした時と比べて悪くなっている状況は無く、脳波も正常。
・脳波測定中に、発作やそれに関係ありそうな不随意運動についても、
その際の脳波には、てんかん波のようなものは見られず波形上は問題無いとのこと。
もしかしたら波形で捉えられないような、ごく微細な脳波があることも予想はできるけれど
それを補足するのは、それこそ外科手術をして脳に直接電極を当てる等でもしないと無理とのことでした。
結果、現状では特別必要な治療や追加投与が必要なてんかん薬などは無いとのこと。
脳波は正常なままでてんかん発作は起こるのかと質問したところ、
〔担当医〕可能性はあるかもしれないが、てんかん発作は症状と脳波が揃って診断するものなので
脳波が正常な状態でそれをてんかん発作と言うのは難しい、
とのことでした。
＜親の気持ち＞
結果的には悪化していない、脳波は正常ということで嬉しい限りなのですが
気になる不随意運動や幾つかの点について、答えが得られないという現状もあり、手放しで喜んでよいものかどうか複雑な気持ちでした。
医学的には今のところ問題ないとのお話しでしたが、
やはり発作の再発や夜眠れないなどの現実の症状自体はあるわけで、結局はそれらについては今までと同じように手探りで解決方法を探していくことになりそうです。
具体的な成果はありませんでしたが、発作の再発が度々出ている中で脳波が正常というのは
それはそれでとても安心は出来たので、検査自体はしていただいて良かったと思います。
断言はできませんが、発作はあるのに脳波に乱れはないという不思議な状況は
もしかしたらCBDを飲んでいるからかな？とも思いました。
日本では今以上のCBDを試すことは出来ませんが、
医療用大麻が合法な国で治療を受けることがもしできたら再発している発作もなくすことができるのではないかと出来ないこと故についつい考えてしまいます。
