今週は定期の外来診察がありました
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週も発作はなく無事に過ごせました。
●定期の外来診察
週初めに、以前受けた検査の結果などを主治医の方からお話を伺いました。
（現在の主治医は本来の主治医が産休に入られたため、代理の先生が診察をしてくださっています。
現在の病状がとりたてて対応するほどでもないためか、最低限の診察と感じています。）
＜診察・検査結果＞
・脳波の結果が思いのほか良かった
・就寝時の不随意運動など気になる
→その辺に関して何か見解があるかなと思っていたのですが、特に何もありませんでした。
・夫が漢方薬で気になるもの（甘麦大棗湯というらしいです）があったらしく先生に質問
→治療でもよく処方することがあるので試してみましょうと言ってもらえたのでそれはちょっとした進展でした。
夜の不随意運動が今週は少し多かったので、外来診察以外はほとんど外出もしなかったので
そのことが睡眠の邪魔になっているのではないかと思い、日光浴など可能な限り試してみましたがはっきりとした改善はありませんでした。
このことに関しては、脳波の検査結果にも出ていないだけに原因がなんなのか本当に知りたいです。
●病院内の様子
緊急事態宣言が出たこともあってか、病院内も雰囲気がすっかり変わっていて、
感染対策の案内や消毒液があちらこちらに置かれていたり、面会の条件が厳しくなっていたり、今まで見たことのない景色になっていました。
小児科の待合室もがらんとしていて感染対策には良いと思いますが、人気のない寂しい感じになっていました。
今週は笑顔が多い週でした
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
今週も発作なく過ごせました。
●夜の睡眠
状態はまだまだ改善しませんが、日中の様子はだいぶ落ち着いた時間が増えてきていて
こちらがあやすと視線が合うことはまだありませんが笑顔を見せてくれる機会がとても増えました。
●視線に関して
昨年末あたりはまだ斜視がかなり気になる感じでしたが
最近は発作後を除けば、たまに斜視っぽくなるもののかなり自然な感じになってきています。
何か訴える感じの声も出すようになり、感情が少しずつ豊かになってきたせいか以前にも増してとてもかわいいです。
●まったり過ごせた1周間
今週はゴールデンウイーク週ということもあり、訪問看護やリハビリもなくほとんどの時間を家で過ごしたまったりとした一週間でした。
コロナの緊急事態宣言もまだ続いているので、いつもの年なら暖かくて楽しいはずの時期がこんな風に何事もなく静かに過ぎていくのは不思議な感じです。
2年前の今頃はまだCBDに出会う前の頃で、1日に何十回も発作を繰り返していた地獄の毎日だったことを思い返すと
その落差にあらためて衝撃を受けるとともに、あのころに比べれば、今のこの緊急事態宣言の状態でも本当に幸せな日々だなと思います。
以前始まったCBDの治験の動きも詳しいことはわかりませんが、
もしかしたら今のこのごたごたの影響でもしかしたら後回しにされているのではないかと考えてしまうと
はやくコロナが収束して一日でも早く医療としてCBDや医療用大麻を処方してもらえるようになってほしいと思います。
睡眠リズムについて
今週は発作はありません。
CBD（15%）は朝0.75ml、夜1.0ml
子供の睡眠のリズムについて、毎日のように考えたり悩んだりしています。
●子供が産まれてすぐの睡眠（CBDで発作が止まるまで）
子供が産まれてすぐ発作を繰り返すようになり、
1時間に数回起こす発作で疲れ、その後ぐったり眠り
また発作で起きる、その繰り返しでした。
子供が普通に目を覚まして起きているという記憶はほとんど無く、
CBDで発作が止まるようになってからも、かなり長い間、体の緊張と反り返りが強く呼吸も頻回の引き呼吸で
1日の大半は半覚醒状態のままぐったりしていて、ちゃんとは眠っていなかったと思います。
それこそ寝息を立てて眠れるようになったのはここ最近の事で、
おそらくそれまでは「睡眠」と呼べるような休息はこの子には無かったのではないかとさえ思います。
●最近の子供の睡眠リズム
深夜の睡眠は、相変わらず長時間眠ることができないのですが、
夕食と入浴を終えた20時前後から日付が変わる夜0時頃までは、
一瞬目を覚ますことはあっても安定して眠れるようになってきているように感じます。
その後から朝までが、眠剤など使いながらも不規則で、なかなか落ち着いて眠れない状態は続いています。
最初の3〜4時間を眠れるようになったのは大きな変化だと思います。
最近は少し眠れるようになってきたせいか、以前よりも体の緊張も抜け表情も増えてきています。
CBDを始めた頃に比べれば、
自由に手足を動かすことは出来ないものの、普段静かに起きている時はだいぶリラックスできるようになりました。
最近は脱力したままだった手のひらも不器用ながら、自然な緊張が入るようになり少しずつですが握ったり開いたりもしています。
睡眠の質が良くなる経過の中で色々なことが改善、成長できているようにも感じられるので医学的な事はわかりませんが
よく眠れるように日中の刺激やマッサージ、リハビリを行うことでしっかり眠れるようになればもっと病状の改善につながるのでは無いかと思っています。
なかなか難しいのですが・・・。
●CBDを始めてから体感したこと
・発作が止まった
・体の緊張が和らいできている
＜CBDを始める以前の体の状態＞
・背中は反り返った鉄板が入っているかのように固くなっていた
・手足は突っ張ったまま
文章では表現が難しいのですが、産まれてから発作を繰り返す内に
このまま大きくなったら壊れてしまうのではないかと思うくらい全身が硬直していました。
＜CBDを始めてから今の体の状態＞
・反り返っていた体も抱っこすると自然に丸まるようになった
・突っ張ったままだった手足もバタバタと動かして曲げることもできるようになった
今では思うように体を動かす事はまだ難しいながらも、少しずつ動かすための適度な緊張へと変化してきている感じがします。
そのおかげで色々なリハビリを受けられるようにもなりました。
体の緊張が和らいできたことで眠れるようになったのではないかと思いますし、
眠れるようになることで、体の状態もより良い方向へ変化するのでは無いかと最近は考えるようになりました。
課題の睡眠に関しては、まだまだ時間はかかるのかもしれませんが、
数ヶ月単位で着実に改善している実感はあるので、根気よくこれからも挑戦していこうと思っています。
