2歳になりました。

今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。

今週2歳になりました。

おかげさまで今週2歳を迎えることが出来ました。
先週末にCBDの量を少し減らしましたが発作もなく過ごせています。
日中落ち着いている時間には、時々ですが声を出してくれたり笑顔も見せてくれています。
2歳をお祝いして、ささやかですが近くのファミレスに出かけた時も
騒がずに抱っこさせてくれたり、ちょっとしたデザートなら食べられたりと
今まで難しかったことが少しずつできるようになってくれています。

●成長面で気づいた事
・手の指に力が入ってきた
今までも手を動かす時は肩から上腕部分を中心にして動かしていて、
特に右手の指は力が入らず触ってみてもふにゃふにゃな状態でした。
時折握る動作もできていましたが今ひとつ力強さが無く心配していましたが、
ここ最近指に力が入ってきていて、触った時にも以前のようなふにゃふにゃな感じはなくなり、
まだ弱々しい感じではありますが力が入ってきています。
一時はふにゃふにゃな指を触りながら「やっぱり手は動かないのかな・・」と弱気になってしまう時もありましたが
子供が小さな成長を見せてくれる度に諦めない勇気をもらっています。

●1歳を迎えた頃からの1年を振り返ると・・・

出産から1歳まで1年間発作に苦しみ続けた日々とは
まるで反対の成長に向けて挑戦できた1年間だったと思います。

まだまだ課題は多くても、発作を見守る日々から子供の成長を願える日々に変化できたのは
間違いなくCBDに出会えたおかげです。

来年の3歳の頃にはどこまで成長してくれるのか、
つい諦めてしまいそうになる気持ちを強い気持ちで消しながら
これからの1年も子供と一緒にたくさん笑える1年にしたいです。

■不機嫌な時はいつも眠たい時

今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。

今週も発作の再発は無く過ごせました。
CBDの量を少し減らして2週目なので少し心配でしたが特に変わった様子はありません。

日中は、今まで起きているのが苦手だった午前中も
落ち着いて起きてくれている時間が少しずつ増えてきました。
ただ不機嫌な時はとにかく不機嫌で
療育園でも激しく泣くので、同じクラスの子達に少し申し訳ない気持ちになることもあります。
それでも先生方が優しく接してくれているのでとても助かっています。

以前から感じていたので、もしかしたら当たり前のことなのかもしれませんが、
子供が不機嫌になる時はいつも「眠気」が関係していて、
眠いのに眠れない、眠っていたのに起こされた時がほとんどなことです。

夜の不安定な睡眠に関しても
余計な不随意運動さえなければ静かに寝ていられたのにな、という事が多く、
入眠時や眠りが浅くなった時に不快にならない何かしらのサポートができないか
というのがいつも思うことです。
以前はCBDの量を増やしてみたり、最近ではやむを得ず眠剤を多用してみたり
色々試していますが、そのあたりがまだうまくいかない感じです。

主治医のお話しでは、
難治性てんかんのお子さんには睡眠障害を抱えている方が多いとのことでしたので
この点に関して何かできないか夫と共に頭を捻る日々です。

CBDで発作が止まった直後の頃はほとんど眠ることが出来ていなかった状態で、
その頃から思うとこの1年程の間でかなり改善はしてきたと思います。

●変化として感じているのは

・寝息を立てられるようになった
発作が止まった頃あたりはとにかく呼吸が浅く、息をしても胸がほとんど動かない、
そもそも胸や背中の筋肉が緊張でガチガチの状態でした。今は筋緊張はまだ残っている部分はありますが
寝息を立てられるくらい胸を上下に動かしながら眠れるようになっています。

・入眠時の不随意運動が小さくなった
当初は入眠の際や眠りが浅い時の不随意運動が激しく、手足の動きによって体が跳ね上がるくらい強かったのですが、
今は時々強い時もありつつも腕がゆっくり上に上げるくらいにまで弱まりました。

CBDオイルとの因果関係は分かりませんが、時間をかけつつもここまで改善できたのは
やはり発作自体が落ち着いたからなのではないかと感じています。
これからも少しずつかもしれませんがCBDを始め、色々なことを試行錯誤しながら続けてみようと思います。

外出やプールに挑戦

今週も発作はありません。
CBDは朝夜共に0.75ml。

今週も発作の再発は無く、CBDの量を調整した後も問題なく過ごせています。

●眠剤の使用
夜の睡眠は相変わらず不安定ですが、
主治医から眠剤のトリクロを少量ずつなら複数回使用しても問題ないと教えて頂いたので、
悩みながらではありますが、状況をみて夜中に再度眠剤を服用しながら少しでも子供が眠れる時間を作っています。
今は眠剤を使用すれば、一度の睡眠で3〜4時間は眠れるので
以前に比べれば睡眠時間はかなり延びたと思います。

●外出やプールに挑戦
日中は落ち着いて起きてくれている時間も多かったので、今週は外出やプールに積極的に挑戦してみました。

発作が多かった頃は外出はほとんどできなかったので、色々と準備など大変な事はありますが
発作の心配をせずに外出できるということは本当に感謝しかありません。

通っている療育園では日曜参観があり、夫や叔母も参加してくれました。
病気を抱えつつも園の先生方や家族が温かく見守ってくれることで心身共に本当に助けられています。

子供が産まれてすぐ病気が分かった時には、
どれだけ不幸な人生が私たち親子に待ち受けているか不安しかありませんでしたが、
色々なことがありつつも毎日笑える時間があるのは周りの支えがあるからだと感じますし、
なによりもCBDで発作が止められているという事が大きな下支えになっています。

今週は色々な刺激があったせいか、一瞬でしたが久しぶりに子供も声を出して笑ってくれました。

まだはっきりとした意思疎通はできませんが、私や周囲の方々の言葉はちゃんと届いていると思うので
これからも楽しく成長してもらえるよう色々なことに挑戦していきたいと思います。