てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
てんかん症状に落ち着きも出てきて、遂に処方薬もゼロに近い状態にまでになりました。
日本でも医療大麻の知識が広まることを願いつつ、今後もCBDに期待を高めていく。
抗てんかん薬がなくても大丈夫か見極めていくことになりそうです
今週も発作が無い1週間。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlで落ち着いています。
今週はご機嫌の良い時間が多い1週間だったと思います。
■抗てんかん薬がゼロに
1ヶ月毎の外来受診の度に少量ずつ減薬していた最後の抗てんかん薬が今週の診察でゼロになりました。今処方して頂いているのは漢方薬のみになります。
今回抗てんかん薬がゼロになったことで今後子供の体調にどのような変化があるのか注意深く見守りながら薬が無くても大丈夫なのか見極めていくことになりそうです。
先日レスパイト入院した際に看護婦さんの監視の下で薬をゼロにしてみました。入院中特に大きな変化がなかったためその日以来飲ませていません。
ただ、夜中の不随意運動や気になる動作もあることからしばらく時間を置いてから脳波検査で状態を確認することにもなりました。
そこで脳波上問題がなければ抗てんかん薬をゼロのまま様子を見ていくこともできそうです。
発作を止めるには薬が必用ということはよく分かっているのですが、親の気持ちとしては可能な限り少ない量で発作が止まるようにと願いつつも現実は発作が止まらなければどんどん服用薬が増えていく傾向があります。
また産まれてきてからこれまでの経緯を振り返ると発作が完全に抑えられない薬でもなかなか中断はできず処方指針にのっとってむしろ量を限界値まで増やしてからでないと治療としては薬の効果を判定してもらえません。
仕方がないとはいえ毎日そばで子供を診ている親としては1分1秒がとても貴重で効果判定するために発作が止まらない薬(効果がないと思われる薬)を何ヶ月もの間服用させ続けることはあまりにも辛い日々でした。
今はまだ様子見の段階ですが、抗てんかん薬ゼロで大きな発作が無い日々を送れているのはCBDのおかげだと思っています。
日本でもCBDが薬として承認、処方される日が早く来てくれないかと切実に思います。
日本でも医療大麻が認知されることを願っています
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
今週は国会で秋野議員（公明党）が厚生労働大臣に医療大麻の治験を打診するというニュースがありました。
日本の国会で医療大麻の事が話題に出るとは思ってもいませんでしたのでビックリなニュースでした。
■厚生労働省が医療大麻を認知！ Epidiolexの治験は認めるとの見解を発表
グリーンゾーンジャパンさんでの記事になります。
これまでCBDの事を調べる中で日本ではどうしても大麻を規制する法律の壁が厚く研究もままならないという話を耳にしてきました。
そのような中で治験が可能というニュースにはとても驚いたと共に希望の光を見た気さえしました。
今後どのようにしてどのくらい時間をかければ薬として処方して貰えるようになるのかは私にはわかりませんが、治験がうまくいって私達の子供や同じ様な病気で戦っているお子さんやご家族に届日が1日でも早く訪れることを祈らずにはいられません。
政治のことはよく分かりませんがさまざまな理由で物事が進んだり止まったりがあるような印象があるので、願わくばこの件だけは立ち止まることなく無事に進展していって欲しいと思います。
医療大麻では過去に逮捕された方がいたり、日常でも芸能人やミュージシャンが逮捕されるというニュースがあり庶民感情としては話題に出るだけで「悪いこと」という印象が強いと思います。
そのような中でこのように質問して下さった秋野議員や答弁してくれた厚生労働官房森審議官に感謝の思いでいっぱいです。
CBDで発作が治まったとしてもやはり経済的な問題は大きいです。
子供が大きくなればその分負担も増え、その負担を担えなくなれば再びあの恐ろしい発作を繰り返す日々にもどってしまうのかと思うと本当に怖くなります。
また自分たち親の経済力が理由で子供が苦しむ姿を想像するととても生きた心地がしません。
患者側の都合の良い願いかも知れませんがこればかりは国に祈らざるを得ません。
1日も早く薬としてCBDを処方して貰える日が来て欲しいです。
抗てんかん薬がゼロになり脳波を測定することになりました
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
今週は先日の抗てんかん薬処方ゼロ後の様子を見るために脳波測定の検査入院をしました。
■2度目の検査入院
先日の診察の際に抗てんかん薬がゼロになり脳波を測定することになりました。
測定は夕方から翌朝までの間でしたが、今回はとにかく子供の機嫌が悪く大暴れの検査入院でした。
測定の電極を頭に付け、ケーブルが繋がっている状態で暴れるのであやすのも食事や水分補給も大変で私自身がすっかり疲れ切ってしまい後から病院に様子を見に来た夫に思わずあたってしまう程でした。
検査開始からそのような状態で、開始から数時間後にははやくもいくつかの電極が外れたりでどこまで検査ができたのか不安を残したまま検査は終了。
終了後装置を外した途端子供はご機嫌に…。
検査結果がどうなのかは勿論気になるのですが、この日はもうとにかく疲れ切ってしまってそれどころではありませんでした。
検査結果は後日あらためて伺うので結果はまたお知らせできればと思います。
今週は昨年NICUを退院してからちょうど1年。
退院時の心境を思い返すとまさかここまで気持ちが明るくなれるとは当時はとても予想することはできませんでした。
抗てんかん薬がゼロになるなんて尚更です。
CBDに出会ってから既に半年以上経過していますが、この期間がどれだけ子供の状態を良くしてくれたかは写真を見比べるだけで変化は一目瞭然。
検査結果がどうなるのか、不安はどうしても拭えませんがここまで子供を守ってくれたCBDに感謝です。
あとは検査結果が少しでも良くなっていればと思います。
