日常生活での楽しみと心配事・・・

日常生活での楽しみ

今週も発作はありません。
CBDは朝0.75ml、夜1.0ml

今週も通園時は、比較的起きていて頑張っています。

●スイミング
通っている園のすぐ近くに健常者はもちろんですが、障害を持った方なども利用できるスポーツ施設があり、
その中に室内プールもあるということで、
実際に利用されている方に勧められたので見学に行ってきました。

子どもの状態などを伝えながらいろいろとお話を伺い、
問題なく利用できるとのことでしたのでそのまま登録を済ませてきました。
浮き輪など必要な物を揃えて通ってみようと思います。
子どもとスイミングに通えるなんて発作を繰り返していた頃にはとても想像できなかったことなので久しぶりにわくわくしています。

●大きめの公園
以前から行きたかった近くにある大きめの公園に行ってきました。
ヤギやカピバラなど小さめの動物がいて、ちょっとした水遊びなどもできる公園です。

小さいころに動物園に行くと子どもが病気に強くなる、との話をどこかで見たこともあってか
子どもと動物園に行くのが夢でした。

動物園は近くにないので無理だけど・・・ということで行ってみましたが
日差しが暑かったせいもあってか、
子どもは終始ぐったりした感じで果たして刺激になったかどうかはわかりません・・・。
少しでも刺激になればと思うのでまた涼しい時期に行ってみたいと思います。

●足の力がついてきました
夜中に大泣きするときなどに足をバタバタさせることもあってか、最近足の力が日に日に強くなってきました。
仰向けに泣ている状態で足を曲げて手で押さえてあげると、足を伸ばす力で体を移動させられるくらいに力がついています。

手足が思うように動かせない場合、
筋肉がつかずに細くなっていくというお話を耳にしてたので
力がついてきてくれているのが嬉しいです。

眠剤を使用して眠ることについて

今週も発作はありませんでした。

CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。

夜は短時間の睡眠で、起きてくる時に大声で泣いたり騒いだりすることが続いていています。

ただ、CBDのリラックス効果もあるのか、寝入りは比較的すんなりと寝れています。

眠剤（トリクロ）を使用して、1，2時間多めに寝てくれるのですが
日によっては、その眠剤もまったく効かない時もあってまだまだ安定しない状態です。

＜不安・心配＞

・眠剤のはっきりとした効果（長時間眠れる等）があれば、迷わず使用することもできる

・眠剤の効果は、今のところ気持ち程度の効果

・毎日飲ませる事で変な副作用が出ないかなど、漠然とした不安を感じる時がある

・今週は日中起きている時間は多いもののどこか眠そうにしていたので眠剤の影響が残っているのかな、と心配に

ただ、眠剤を使用しないとなかなか寝付けなかったり、

寝起き時の騒ぎ方が激しかったりするので仕方なくほぼ毎晩使用している状況です。
これまで入眠の際に必ずある不随意運動（両手を大きく抱きつくように前に出す）が弱くなってきていると感じました。

CBDを始めて間もない頃は、それこそ両手の動きの勢いで背中が少し浮くくらい大きな動作でしたが、
今週は手の上げ方が半分くらいの高さになっているように感じました。
そのおかげか、眠りが浅い時に不随意運動が出始めるといつも必ず目を醒ましていたのですが、
動きが弱まったことで、不随意運動は続いていても目を醒まさずに寝ている時もあります。

夫が調べた話では、睡眠中の不随意運動に関しては他の病気（パーキンソン病等）などでも起きることがあるらしく、
その症状の中にはCBDオイルが症状を改善している例もあるとの事でしたので、
もしかしたら少しずつですが効果が出てきているのかもしれません。
少しずつでも良いのでゆっくり眠れるようになってくれたらと思います。

■副作用について・・・

特に副作用は無いと説明は受けているのですが、
使用量を増やしても効果が長く出ることは無いということは経験しているので、
今はとにかく「眠れること」を優先にしながら必要最小限の量に止めることを注意しています。

睡眠時間が比較的とれている日の日中は、起きてくれている時間も増え、ご機嫌な事が多く
幾度かではありますが、声を出して笑ってくれることもありました。

やはり子どもの成長にはまず質の良い睡眠が大事だと感じるので他に何か良い方法が無いか引き続き考えてみようと思います。

通っている療育園では時節的に運動会の練習なども始まり慌ただしい感じになってきました。
子どももまだ体が動かせない状態なので私が抱っこしてでの参加ではありますが、

色々刺激が入るのか機嫌は良さそうです。