発作が再発、再度入院

今週も比較的穏やかに過ごせました

今週も発作はありません。
CBD（15%）は朝0.5ml、夜1.0ml

●日中の様子
今週も療育園やリハビリ、プールに通ったり忙しい1週間でした。
夜の睡眠はまだまだこれまで通りなのですが、
それでも日中しっかり起きていられる時間も増え、日中はあまり心配な事はありません。

●夜の様子
まだ体の奥深いところで成長の邪魔をする何かが起きているのかな、と思ってしまいます。
少し前までは音や光、風にひどく敏感で
外出時は外に出た瞬間全身を強ばらせて騒いでいましたが、最近はかなりその反応も小さくなってきました。

●目のこと
まだ目ではっきりものを見ている様子は無いので
肌や耳の感覚の方が強調されてしまっているのでしょうか・・・。

前回発作があってから、目の動きはだいぶ落ち着いてきているのですが、視覚の発達にはまだまだ時間がかかるのかもしれません。
1年前くらいですと、発作は止まっていても両目はいつも上の方ばかり見ていたり、
細かく目が震えたりというのが多かったのですが、最近は少しずつ上を向いていた目が下がってきて前方あたりを見ている感じです。
少しでも目が見えて物を認識できたら色々と成長もできるのにな・・と
少し落ち込みそうになりますが、今までの経過を信じてこの先の発達に期待しようと思います。

不安が現実になってしまいました

週末に発作が有り入院。
CBD（15%）は朝0.5ml、夜1.0ml

●発作が再発しました
発作が出るまで特に心配に感じるそぶり等無かったのですが、
土曜日お昼寝している時に、強い引き呼吸と共に全身を強ばらせて息が出来ない状態になりました。
近くに居たのですぐに気がついたのですが、
みるみる表情から血の気が引き唇も白くなってしまい息を吸ったまま吐くことも吸うことも出来ない状態が続きました。

すぐに救急車を呼んで、救急隊員の方が到着するまでには少し呼吸がもどり顔色も若干良くなりましたがそのまま病院へ。
当直の先生方が発作を抑える薬を投薬してくださいましたが、経過を見ている時に昔何度も繰り返していた強直発作が出てしまいました。

●入院が決定
夫にその場を預けて私は準備のために一旦帰宅。
再度病院に着くまで、何度も頻繁に強直発作があったようです。
病院の先生方には、CBDの事は知っていただいていたので、到着してすぐにCBDを飲ませました。
そのあと何回か強直発作はありましたが、1，2時間ほど経過してからは強直発作は出なくなりました。

ただ体への負担が大きかったのか、かなりぐったりした様子でご飯もあまり食べられない様子でした。
夜には発作は落ち着いたのですが、今度は熱が出始めて
日中まで穏やかで、時折にっこり笑ってくれていた様子とは一転してぐったりしたままほとんど寝たままでした。

発作が無く熱が引けば退院できるとのお話でしたが、日曜日も熱は下がらず退院は週明けになりました。

●どうして発作が出てしまったのか
普段から再発を想像しながら変わった様子は無いかと気にしていたのですが、
本当にどうして発作が起こってしまったのか分からないくらいお昼寝をする直前まで特に変わった様子はありませんでした。

病院の方でも、これまで通り「難治性てんかん」ということで原因は分からずとのこと。

●頼れるのはCBDだけです
もしかしたらCBDの量が少なかったのかと考え、表情や全体の様子が戻るまで朝の量を0.5mlから1.0mlに増やすことにしました。
少し多いのかもしれないとも考えましたが、発作の再発させたくないとの思いもあってその量でしばらく様子をみる事に決めました。