てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
CBDの摂取を続けてきたことで少しづつ気持ちに余裕が生まれ、日中の過ごし方やリハビリに少しづつ目標をもてるようになり、ますますCBDへの期待が高まっていく。
日中の過ごし方に少しづつ変化が出てきました
今週も発作が無い1週間。
CBDの量は今週も朝0.5ml、夜は0.75mlにしました。
■静かに起きている時間が増えてきました
日中起きている時間はすこしずつ増えてきていましたが、静かに起きている時間はあまりありませんでした。
最近それが少しずつですが増えてきたように思います。
イスに座らせても（首が据わっていないので背もたれのあるものですが）今までなら反り返って据わってられなかったのが、1時間、2時間と静かに座れるようになりました。
一度大きな声で背伸びをしながら笑ってくれたことありました。
夜はまだまだ大変ですが、いままでうつぶせ寝しかできなかったのも少しずつ横向きで眠れる時間も出て来て子供の中でリラックスできている時間が増えてきたのかな、と思います。
寝かせる時間を少し早めたり食事の時間を調整したりしながらどうしたら日中穏やかに起きてくれる時間が増えるかを考えてます。
なかなか思うようにはいきませんが…。
静かに起きていられる時間が増えていくことで子供自身が音を聞いたり物を見たりできる時間も増えてくれたらと思います。
まだしっかり物を見ているような感じは弱いですが、それでも声をかければにっこりして答えてくれたりできるようになってきたので少しずつでも成長してくれることを祈っています。
最近2件ほど保育園を見学に行きました。
病気を抱えている子供でも預かってくれる、とのことで見学に行きましたがやはり枠が少なく既に埋まっていたり、はっきりと断られないもののやはり首が据わっていないということでなかなか預かって貰えそうにない雰囲気だったりしてあらためてそういう施設への入園の難しさを知りました。
今はまだそばでしっかり成長を見守ってあげたいと思いますが、いずれはそういう場所へ通えるくらい元気になれたら…と願わずにはいられません。
立つことを目標にリハビリできるようになりました！
今週も発作が無い1週間でした。
夜の睡眠はまだまだ長時間眠るのが難しい日々です。
それでも以前に比べると穏やかに眠れるようになってきました。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
■訪問PTやリハビリ先の先生方の感想
NICUを退院したとほぼ同じ時期くらいからリハビリに通ったり訪問PT(理学療法)を利用したりしています。
特に最初にお世話になったリハビリ先では、まだCBDと出会う前の投薬のみの治療の最中で発作も頻回でリハビリ中にもよく発作が出る中で先生が見てくださいました。
当初はリハビリの時間になっても寝たままで身体はぐったり。
目を醒ましても少し目を開けるくらいで体をまったく動かそうとしないので先生もかなり戸惑われていました。
そんな当時を知ってくださっているだけに、最近の子供の様子を見て驚くと同時に少しずつ成長する姿を一緒に喜んでくださっています。
CBDの事についても余計な先入観を挟まず、抗てんかん薬のクセやご自身が目の当たりにされてきた経験を交えながら、私達が投薬治療に悩む中CBDで変わった子供の様子を受け止めて頂けたことがとても嬉しかったです。
手足を自由に動かせない（動かさない）のでできるリハビリの内容はまだまだ少ないですが最近では立つことを目標にリハビリをできるくらいになりました。
簡単にはいかない様子ですが、何も出来ず何を目標にすればいいのかわからなかった当初のことを思うと目標が少しずつ前進していることが嬉しいです。
発作が止まった事で子供の中で成長する余裕がすこしずつ出てきてくれているのかなと思っています。
リハビリの先生も強かった反り返りや筋肉の緊張がだんだんほぐれてきていることを感じてくださっているようです。
あくまでも体感ではありますがこれらの変化はやはりCBDに出会えたからだと思っています。
まだまだわからないことは多いですが、子供の様子を見守りながらこれからもCBDの効果を少しでも子供に与えてあげられたらと思わずにはいられません。
CBDのおかげで体の緊張がほぐれ、表情も豊かになってきました
今週も発作が無い1週間でした。
今週はご機嫌で笑顔が多かったように思います。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
■体の筋緊張の変化
発作が多かった頃は発作の度に赤ちゃんとは思えないような強い力で全身を硬直させていました。
発作が出なくなった今でも夜中に起きてくる度にその頃のなごりのような動きで体を強ばらせます。
それでもCBDで発作が止まるようになった頃から比べると最近は本当に体の無駄な緊張が無くなってきたことを実感します。
退院直後から今でもお世話になっている鍼灸院の先生も筋緊張で突っ張った手足や体にできたシワが最近無くなってきたと言って下さいました。
確かに緊張が強かった頃は足首や脇腹あたりに何本ものシワが消えないくらいしっかり入っていましたが、最近はそのシワがすっかり消えています。
反り返りが強すぎて仰向きでは寝られなかったこともありましたが今では仰向きに寝ながら静かに起きていることもできるようになりました。
まだまだ改善すべき点もあるかと思いますが大変だったオムツの交換や服の着替えなども本当に普通にできるようになりました。
少しずつの変化なので、「いつから」というのはよく分かりませんが本当に少しずつ緊張が和らいできて今の状態があるのだと思います。
表情も柔らかく豊かになってきているのはおそらくは体の緊張がほぐれてきてくれたおかげかなと感じています。
夜中に起きてくる時はまだまだ激しい体の強ばらせ方も残ってはいるのですが、CBDを続ける中で残っている緊張についても和らいでくれたらいいなと思います。
最近は寝息を立てて寝てくれることも出始めてきて、静かに寝ている子供の姿がこんなにもかわいいものだと初めて感じる事ができました。
心配な事も多いのですが産まれてきた当初は一生見られないと言われた子供の笑顔と静かな寝顔に本当に癒されます。
