CBD開始から22週目
今週も発作の再発はなくすごせました。1日2回（1.0ml、0.9ml）
今週は私が39度の熱を出してしまい、どうしても夜に体を休める必要に迫られて久しぶりに眠剤のトリクロを使って子供を寝かせることになりました。
そこから数日がトリクロの副作用なのか目の醒め方が悪くイライラも多かったりで大変な1週間でした。
初めてのレスパイト入院と体調不良
かかりつけの病院には大きな病気を患っている子供をもつ家族の休息のために子供を預かってもらえるレスパイト入院という制度があり今回初めて利用しました。
初めてということとまだ夜しっかり眠れないこと、できるだけ寂しい思いをさせずストレスをかけたくないということで半日（昼〜夜遅めのみ)入院しました。
日中久しぶりに休んだせいで気持ちが緩んだのか、その後私が急に39度の熱で体調を崩してしまいました。
こんなことならもう少し入院期間を長めに…と思ったのですが初めて利用でしたのでできても1泊のみでしたので結局は同じことでした。
夫とも相談して私の体を早く回復させることを優先して、夜子供が少しでも長く眠れるようにと久しぶりにトリクロを使用することになりました。
結果、トリクロの効果なのか今までで最高記録の4時間をまとめて寝てくれました。
翌日特に変わった様子もなかったので夜にまたトリクロを使用して眠らせたところ、その次の日あたりから覚醒具合が低くなり、またイライラした時間も増えるようになりました。
私の体調も回復し始めたのでトリクロの使用をやめたあと数日間この状態が続き、大きな変化としてはミルクの飲み方が急激に下手になり寝るに寝られず、起きるに起きられないというような状態でした。
CBDの量を少し多めにしてみたりしながら心配な日を数日過ごしましたが、幸いなことに数日後には覚醒具合も元にもどり時折笑顔を見せてくれるようになり一安心。
ミルクの飲み方が下手になったときは以前てんかん薬を使用した際にミルクを全く飲まなくなった時の事を思い出してしまいかなり動揺してしまいましたがまた飲めるようになってくれてほんとうに安心しました。
できるだけ子供に寝て欲しいという思いはあるのですが、今回の出来事で可能な限り薬に頼らず、使用の際も使用量をしっかり考えていこうと思うようになりました。
できるならば一日でもはやく子供が普通に気持ちよく眠れる日が来て欲しいと思います。
1歳の誕生日を迎えました
CBDは1日に2回。各回0.8ml前後です。
今週子供が1歳になりました。
「この子の1歳をどんな形で迎えることになるのか」と出産後すぐに発作が始まり数ヶ月間NICUに通い、特に大きく病状が改善することもないまま退院して自宅でようやく一緒に過ごせるようになっていくなかで何度も考えました。
発作が頻発していたあの頃には「1歳になるころにはきっと治ってる」と漠然と願いつつもこの先5年10年と発作に苦しみ続けるこの子を見続けることになるのではないかという恐怖に押しつぶされそうになっていました。
CBDと出会わなければ恐らくその予想通りになっていたと思います。
CBDに出会う直前の頃には押しつぶされそうな気持ちを立て直そうと例えどんな状態でもこの子を育てていこう、かわいがっていこうと気持ちを強く張っていたつもりでしたが、今になって思い返すとほんとうに辛い日々だったなと。
生後半年過ぎた頃にCBDを知って、奇跡的に頂いた数々のご縁の中で子供の発作が止まってから本当の意味で毎日の生活が変わりました。
ブログでも書かせて頂いてきた通りまだまだ課題は多くありますが、それでもあの1時間に数回襲ってくる発作から子供が開放されたこと。
脳波も落ち着いて少しずつですがようやく眠れるようになってきたこと。
なによりも見ることは叶わないと思っていたこの子の笑顔を見られるようになるとは以前の私達夫婦には願ってはいても期待することそれ自体が自分たちを苦しめてしまうくらいに想像もできないことでした。
最近は夜こそ大変なものの、日中は少しずつ落ち着いてごきげんよく起きていてくれる時間が増えてきました。
以前は反り返りが強くて座れなかった子供用のイスにもゆったりと座れる時間も出て来ました。
動かせなかった手足にも少しではありますが、自分の意志で動かそうと小さく動かすようにもなってきました。
これらも全てCBDオイルを届けてくださったヘンプタッチ、投与に関して丁寧にアドバイスを続けて下さった正高先生のおかげです。
CBDそれ自体に辿りつけたとしてもこれだけ長期間投与を続けること、この先も投与を続けることは経済的なことを考えるととても無理だったと思います。
また適切な投与量を知らなければせっかく巡り会ったCBDの本当の効果を知らないまま投与をやめていたかもしれません。
なにもかもが幾つもの奇跡的なご縁の積み重なりの上にあるということに毎日子供にCBDを飲ませるときに感謝の気持ちでいっぱいになります。
毎日撮り続けてきた子供の写真に笑顔の写真が少しずつ増えるようになってきました。
CBDの情報を日本に届くまでに大きくしてくださった数々の患者さんとご家族の気持ちとそれを支え続けてこられた関係者皆さん、そしてそれを実際に私達の子供に繋げてくださったヘンプタッチの皆様、正高先生の温かいお気持ちをその写真に映る笑顔のひとつひとつに重なって見えます。
このご縁に少しでも恩返しできるよう、この子の奇跡的な体験が病気で苦しんでいる方々の一助に繋がれれば…と願ってやみません。
てんかんのお薬が少し減りました
今週も発作はありませんでした。
まだまだ眠そうな表情が基本ですが笑顔の回数も増えてきました。
夜の睡眠はまだまだ課題ありです。
CBDは1日に2回。各回0.8ml前後です。
先日の外来でようやく主治医の手元にも検査入院時の報告の書類が届いたようで色々とお話を伺ってきました。
内容的には検査入院・退院時の担当医の説明通り脳波のベースがかなり改善されていてビデオでは発作的な動きが出ていても脳波の方では発作と思えるような波形は出ていないそうです。
ただ脳波はとても弱い電位差を記録しているものなので脳波にでていなくても発作自体は疑った方がよいというのも検査担当の先生もおっしゃられていました。
その上でその疑わしい部分に関して薬を追加するかどうかが主題になりましたが結果的には薬の追加はしないという結論になりました。
また現在処方しているフェノバールに関して可能な限り減薬していきたいと申し出たところ、これまでの経過からフェノバール自体が発作を減らしたとは考えられないのでということで「ゼロにするのは難しいですが…」という前提で少し減らして頂く事になりました。
経過を見ながらではありますが、親としては問題がなければいつかゼロにしたいと思っています。
また、日中眠そうにしている原因が薬の副作用なのかどうなのかも気になっている所です。
いずれにしても病状が悪化しないのであれば薬は少ない方がいいと思いますし、一度薬を整理しないと新しく薬が追加されたときにどの薬の効果なのかが分からなくなってしまう事が心配なので、今減らせられるのであれば可能な限り減らしていきたい、と思っています。
今回減らした量は本当に少しだけですが、悪い方へ変わる様子がないか注意してみていこうと思います。
