CBDを摂取し始めてから、発作もなく家族で遠出もできるようになったりと、てんかん児との日々の生活に少しづつ良い兆しが見えてきていることを実感。
まだまだてんかんの治療が進まない現状に不安もある中、CBDの効果に期待を寄せる。
今週は鍼灸院にも通い針治療も受けました
今週も発作が無い1週間でした。
CBDは先週と同じ朝0.75ml、夜0.75mlです。
■外来や眼科検診に行ってきました
今週は外来があったり2度目の眼科検診があったりで忙しい1週間でした。
外来では先日主治医から言われた今後転院するかどうかについて話し合いましたが、やはり転院することでもメリットが明確に無いという点でもうしばらく現状のままでいくことになりました。
もしこちらからお願いすることが出てくればその時にまた相談に乗っていただくという形です。
眼科検診に関しては以前より目の動きは落ち着いてきているとのことで目の機能自体にも異常はないのですが、やはり「ものを見る」という感じではないようです。
見えているけど見ていない。という状態。
以前は目がぎょろぎょろとあちこちを向いていたのですが最近はその辺が落ち着いてきているので辛抱強く見守ってあげようと思います。
目でしっかり物を見ることができるようになれば首も据わってくれるのではないかと思っているのですが・・・。
最近は機嫌が良い日などは食事中にごはんを一口食べるたびににこっと笑ってくれたりする時もあったりして表情も少しずつ増えてきているように思います。
今週は鍼灸院にも通い針治療も受けました。
針治療で緊張が緩んだのか夜はいつもより穏やかに眠ってくれたようにも思います。
CBDが発作を止めてくれているおかげで体が強い緊張状態にさらされる時間も減り、針治療で体の緊張をほぐしていけるようにもなりました。
鍼灸院の先生も筋緊張で背中にできていたコブのような塊やシワが無くなりましたねと言っていました。
1日1日での変化は体感ではわからないのですが、こうして記録を綴っていると確実に良い方向へ向かっていると感じます。
どうしても焦りや不安自体はなくなりませんが、少しずつ成長している子供をこれからもしっかり守ってあげたいと思います。
CBDのおかげで遠出もできるようになりました
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.75ml、夜0.75mlです。
■長距離のお出かけができるようになりました
子供が病気のためどうしても車で移動する機会が多く、発作が多かった頃は車での移動中に何度も発作を繰り返していました。
車で出かける際、運転は夫にしてもらいチャイルドシートの隣には必ず私が座り発作時の対応をしなければなりませんでした。
まだ体も小さかったのでなんとか抱きかかえてあげることができましたが、発作が消えないまま大きくなったらどうやって移動すればいいのか不安になったことを覚えています。
今はぐずったりした際の心配等はありますが発作がなくなってから当時のような不安は無くなりました。
今週は家族で少し遠い他県の親戚宅へ泊まりで出かけてきました。
片道3時間弱の移動でしたが暴れたりすることもなくお利口にしていてくれました。
都会から少し離れた場所で子供も初めて見る風景だったり日帰り温泉に入ったりできっといい刺激を感じてくれたと思います。
こんな時間を過ごせることができるなんてCBDに出会う前の発作を繰り返していたあの頃にはとても想像できなかったことでした。
もしあの時のまま発作が止まらない日々が続いていたとしたらきっと出かけた先でも万が一の時に駆け込む病院の事や発作が止まらなくなった時のことばかり心配して不安を感じていたかもしれません。
CBDオイルが発作を止めてくれたことに本当に感謝しています。
今週は療育園もお休みをして数日間子供と初めての場所でいろいろな経験をすることができました。
この間体調を何一つ崩すことの無かったこの子もすごいなと感じました。
意外とタフなのかもしれません。
帰りも車で長時間の移動でしたが何も問題なく帰ってくることができました。
これからも少しずつでもいいので、いろいろな所へもっと一緒に出かけられたらと思います。
子供のためにも私たちが健康であることがとても大切
今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は朝0.75ml、夜0.75mlです。
■色々と大変な週でした。
先週他県の親戚宅へお泊まりをし、無事に帰宅してほっとしていた直後に夫が深夜急な体調不良で救急車で運ばれる出来事がありました。
子供はまだ夜間に長時間眠ることができず、とても急な外出はできそうになかったのですが救急車が来た頃には夫の意識もしっかりしていたので後から病院へ行くことになりました。
幸いなことに大事には至らず夜が明ける頃には状態も落ち着き、無事に帰宅することができました。
今までは子供の体のことばかりが心配でしたが、自分たちもいつ何があるのかわからないかと思うと子供のためにも私たちが健康であることがとても大切なんだなと学びました。
数日空けて、先日かかりつけの病院で検査した脳波について以前検査等でお世話になった別の病院で診断してくださるとの事で受診してきました。
前回の検査からこれまでの経緯などをお伝えし、データに関する詳しい結果は後日再度受診することになりました。
今後も必要があれば主治医と連携をとりながら診てくださるとのことで、複数の先生が診てくださるということの安心感でほっと肩の力が抜けたような感じでした。
夜間に眠れない問題はいまだ継続しており、一度はくたっと寝入るのですがその後少ししてから体がビクっと動いてしまい眠ることができない、の繰り返しです。
最後は疲れ切って寝るのですが眠りに入る時に子供の中で何が起きているのかがさっぱり分からないので夫と二人して悩んでいます。
それでも以前に比べれば睡眠の質自体は少しずつ改善してきたとは思います。
日中の運動不足など、思い当たる点だけでもなんとかしていけたら良いのですが夜の睡眠に関しての悩みはなかなか解決できない現状がずっと続いています。
