発作、週末に1回。
CBDの量は（15%）を朝1.0ml、夜1.0ml：合計300mg
■発作が定着しそうで心配です。
今週は概ね特に心配な様子も無く過ごせていましたが週末の朝寝起きから少し経った頃に発作がありました。
朝起きて療育園へ通う支度をしている時に横に寝かせていた時に突然の発作。
これまでは大抵が午後の睡眠時、それ以外は夜の就寝時というのが決まった形でしたので、この時間の発作はCBDで発作が長期間止まってからは初めてだったと思います。
発作自体は呼吸の乱れがメインで強直発作にはならずに一時的に熱も上がりましたが30分程度で治まりました。
ダイアップ等は使わず様子を見られる程度の強さでした。
発作が出ると熱が上がったまま下がらないこともあったので心配していましたが、今回は午後を回って昼寝をした後は笑顔も見られたので回復は早いほうだったかも知れません。
前回の発作から1週空けての発作でしたが、最近のペースでは一月に必ず1度以上は発作が起きるようなペースになってきていてこのまま悪い方へ行ってしまわないか心配でなりません。
昼寝をしているときや運転中など常に発作がいつ起きてもすぐに対応できるよう、意識がフル回転になっています。久しぶりにこの恐怖と向き合う日々に、産まれた当時の記憶が蘇ります。
世の中にはこのような恐怖と今も戦っているご家族がいると思うと胸が痛みます。
発作が出た週末以外は、その日の気分こそあれ泣いたりニコッとしたり可愛く過ごしてくれていました。トイレもしっかりサインを出してくれるのでとても助かっています。
夜の睡眠は、まだ何度も起きてきたり時にはトリクロも必要な状態です。
CBDの量については、今回は見直さず同量のままで様子をみようと思います。
発作はありませんでした。
CBDの量は（15%）を朝1.0ml、夜1.0ml：合計300mg
■今週は運動会がありました
まだまだ暑い日が続きますが今週は週半ばに運動会がありました。
コロナウイルスの影響で大々的なものではありませんでしたが、こういう行事の一つひとつが思い出になってくれるので無事に参加できて嬉しかったです。
昨年は入園して1年目だったので大きな音や屋外なので風などに敏感になっていました。
今年は2年目ということもあり、時折笑顔もあるなど落ち着いていたように思います。園でも工夫をしてくださり息子が好きな遊びを取り入れた演目などみんなが楽しめる内容にしてくださったことが嬉しく思いました。
毎週療育園や訪問で診て頂いているリハビリの方も少しずつですが成長しており、ＳＴでは少しずつ噛む力が増してきているようで今まで1個だったグミを2個にして練習してみたりＰＴの方では歩行器にも挑戦し始めるようになりました。
・食事について
まだペースト状のものが主ですが少しずつ堅さや形状を調整しながらではありますが昨年と比べると着実に成長しているのを感じます。
舌の使い方の練習をしっかりつづけて噛んで食べられるようになって欲しいです。
・体について
首がまだコントロールできる状態ではないので、全身の感覚に刺激を入れる事が目的ではありますが自分の足で歩ける日を目指してゆっくりでもいいので一緒に頑張って行けたらと思っています。
先週末の発作の疲れのようなものは感じない1週間ではありましたが、時折機嫌が悪くなる時間が数日見受けられたのでその辺は少し心配でした。
結果的には発作の無かった1週間でしたのでひとまずほっとしています。
週半ばに発作が1回ありました。
CBDの量は（20%）を朝0.6ml、夜0.6ml：合計240mg
■今週も1週空けての発作がありました
週前半はいつも通りで特別心配な様子というのはありませんでしたが、週半ばに今回も朝方、療育園へ出かける直前に発作がありました。
今回は前回の発作よりも時間的には短く、10分程度で落ち着くところまで回復できました。
ダイアップは使用していません。CBDを0.6ml弱頓服として飲ませました。発作後は疲れたのか午後過ぎまでほぼ寝ていることが多く、あまり元気がなさそうな状態でした。
食事は普通に食べてくれたのでその点は安心できました。
ただ日付が変わった翌日の朝方早くにいつも通り起きてきて、いつもなら少ししたら再度寝てくれていたのですが、その時は結局寝付かず日中も昼寝もせず起きていたので心配になり、午後昼寝のタイミングでトリクロを少し飲ませてみましたがそれでも眠りませんでした。
最近はましになっていたちょっとした物音などにびっくりする様子なども出ていたので、もしかしたら発作と関連して少し神経が高ぶった状態が続いていたのかもしれません。
週末には落ちついた様子で抱っこしたり構っていると嬉しそうな顔をしてくれる位にまで回復してくれました。
発作のペースがだんだんと定着しつつあるようで何か出来ることは無いかと考えて、できるだけ睡眠時には少しの痰も絡ませず呼吸がスムーズになるように痰切りの薬を飲ませてみたり、少しでも体や脳が休まるようにしていますが、決定的な方法は分からずじまいなので不安は尽きません。
今週からCBDの種類がこれまでの15%のものに加えて少し濃度の高い20%のものも試してみることになりました。
子供の体重も増えてきて、1回に飲ませる量も増えてきたので今後も見据えて少量で済ませられるようにと思い試してみることにしました。
CBDについては発作の間隔や内容が悪くなるようであれば再度量などについても考えてみようと思います。
