CBD開始から70日が経過しました。
この週も平均して1日3回（朝0.5ml、午後0.1ml、夜0.5ml）1ml＋αのCBD投与を続けました。
発作はなく記録を更新中です。
発作が出なくなってからしばらく経過し、当初はまた発作が再発するのではないかと強かった不安も少しずつ薄らぐ一方、油断してはいけないとも思う日々です。
CBDで発作が止まった先に見えた課題
発作が止まった一方、最近は夜に長時間続けて眠ることができないという状態が大きな課題になってきました。
CBDで発作が止まった頃から不眠には悩まされていて、最近ようやく眠れるようになってきたかと思っていたのですがこの頃からほぼ1時間毎に夜泣きで目が醒める、ということを朝まで繰り返すようになりました。
眠れるようになってきたと思っていた最近の子供の寝相を思い返してみると、寝ながら反り返り続ける状態から睡眠薬で無理矢理眠らせていただけで普通の睡眠とはほど遠かったと思います。
1時間毎に起こるこの夜泣きにはパターンがあるようで、寝入りによく見られている不随意運動や体を右側にぐいっとひねる動きが出てくることで目が醒めてしまう（正確には半分寝ぼけているような状態）ようです。
今までもなんどか触れてきたこの寝入り際の不随意運動や右旋回で体を強くひねる動きですが、CBD摂取を開始する前、それこそ発作が頻回していた頃にも見られていた動きでした。
これまでは大きな発作ばかりに注視していて主治医の先生もこれらの不随意運動について質問しても特に明確な診断はなかったので、てっきり大きな発作と一緒に出る動きなのだろうくらいに思っていました。
CBDで大きな発作が止まったのにこの不随意運動だけは以前と変わらず出続けることに、夫と二人してなんとかこれを解決しないとこの子がゆっくり寝ることができないのではないかと思うようになり、毎晩色々な方法を試していますが決定的な方法が見つかっていません。
ただ、抱っこをしてげると動きが柔らかくなったり、止まるまでの時間が短くなるようです。
それでも強く反り返られたりするとものすごい力なので、以前よりも弱くなってきたとはいえ抑えきれないことも多く悩んでいます。
もう1点気になるのは喉の分泌物が多く、呼吸があまりスムーズにできていないのではないかということです。
この点に関してはなるべく吸引することで呼吸を楽にしてあげているのですが、すぐにまた分泌物が絡むので吸引の回数も増えてしまい、かえって子供にストレスを与えているのではないかというジレンマに陥っています。
発作も止まりミルクや離乳食も始めることができ成長の一端を見せてくれるようになって嬉しい反面、首が据わらない、手足が思うように動かせないなどの大きく遅れた部分が今後どう改善できるのかという新たな不安も抱えるようになりました。
それらの不安も発作が止まってこそ知ることができたものだと思うのですが、課題の重大さを前にどれだけこの子の成長を取り戻してあげられるのかを考えずにはいられません。
主治医もCBDの摂取を認めてくれています。
大きな発作はこの週もありませんでした。
定期的に通っている主治医の外来で血液検査も久しぶりにありましたが肝機能をはじめ問題ありませんでした。
CBDの投与量は特に変わらず「朝0.5ml、夕方0.1ml、夜（就寝前）0.5ml」です。
寝入りの不随意運動でなかなか眠れないことと夜泣き（1時間毎に泣きながら起きてくる）の繰り返しであまりぐっすりとは眠れていない感じが続いています。
入眠しやすいように以前はトリクロを使っていましたが、翌日のぼーっとした感じが強く出ることもありロゼレムを使っていますが目に見えるような効果は無い気がします。
なんとか夜ぐっすり眠ってくれる方法がないか悩みながら抱っこやマッサージで毎晩付きっきりになるため、夫も私も寝不足の日が続いています。
CBDで発作が収まっている今…てんかん薬を減薬したい
発作が長く止まっているということで、現在唯一投与しているてんかん薬（フェノバール）の減薬について夫が外来の際に主治医に相談してくれました。
正直なところ私自身は以前検査入院した先で担当医から「減薬は慎重に」と伺っていたのでどのような影響があるのか不安でどちらが良いのか迷っていたのですが、夫はCBDで発作が止まりこれまで投薬していたてんかん薬も1種類にまで減らすことができた今、思い切って試してみたい、との事でした。
毎晩の不随意運動や、短時間の睡眠で反り返りながら起きてくる子供の様子を見ていると減薬することでそれらに悪い影響が出るのではないかと心配になるのですが、叶うのであれば薬は極力減らしてあげたいという気持ちは私も同じですので今回夫の提案に同意することにしました。
とはいえこれまでは効果が薄いということで投薬する薬の「種類」を減らすことにはなんとか主治医も了承してくださいましたが、内心最後の薬を減らしていくことは医者の立場からすると承諾して貰えないのではないかと思っていました。
夫もその旨は心得ていたようで、相談の最中はなにかと張り詰めた感じのやりとりがありました。
最終的には発作が止まっているという状況が、薬を減らす過程でどう変化するかで効果を見ることもできるし、異常があれば元の量に戻せる程度の範囲で減らすということでなんとか承諾を頂く事ができました。
薬を減らせるというほっとした気持ちと、もし発作が再発したら…という不安とが入り交じる複雑な気持ちでしたが、ここまでCBDで回復してきた現実に期待を寄せることで気持ちを強くもっていこうと思いました。
CBDで発作の無い日が続き嬉しい毎日ですが、ここから次の目標が「減薬」という大きな課題となることで、やはり諦めることができない子供の成長を再度強く思い始めることになり、子供の未だ厳しい現状と再び向き合う日々が始まりました。
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