てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
今回は、一泊二日のレスパイト入院にも挑戦！
夜の睡眠にはまだまだ改善があるものの、CBDのおかげで発作の発生も収まり、日中の生活も落ち着きのあるものに変化してきたことで、しっかりと口からミルクや離乳食を食べられるようになりました。
一泊二日のレスパイト入院を実行
今週も発作が無い1週間でした。
今週は2回目のレスパイト入院。
初めての一泊二日でした。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
■今週はレスパイト入院でした。
以前にも利用したことがあるレスパイト入院。
前回は半日でしたが今回は初めての一泊二日です。
レスパイト入院に関しては夫がかなり心配性で寂しい思いをさせたくないと前回はほぼ付きっきりでした。
今回は病院の方から「ご家族に休んで頂く」ことがレスパイトの目的であるとも言われ、必要以上の付き添いをやんわりと断られてしまい夫もしぶしぶ従っていました。
私自身はあまり心配していないのですが、気になることがあると言えばCBDのことです。
CBDは薬ではないのであくまでも家族の希望として言えば看護婦の方が飲ませてくれることもできるようですが、やはりちゃんと「いつも通り」飲めたかどうかは心配になります。
また高価な物なので間違ってこぼしたりしたら私達としても後悔してもしきれません。
なので、朝と夜の2回のCBDは直接私達が飲ませることにさせて頂きました。
病院としてもその辺は理解して下さったのでとてもありがたかったです。
それ以外の時間をどのように過ごしていたのかはレスパイト退院時に写真を交えた簡単なレポートを見て知ることができました。
産まれてきてからお世話になっていたNICUに入院中の頃も子供を置いて家に帰宅すると病院にいる子供の事が心配で不安で仕方ありませんでした。
退院後は片時も目を離すことができずとにかく付きっきりで過ごしてきた子供が、以前のような不安を感じない中で私達のいない場所で二日間過ごした事を思うとなんだか不思議な感じがしました。
病気が無く元気に育ってくれていれば今頃は保育園に預けたりして同じ様な気持ちを感じるのかも知れないと思うとまだ複雑な気持ちにはなりますがちゃんと良い方向へ進んでいる事を喜んでいこうと思います。
まだまだ夜の睡眠の改善策を見いだせない状況です
今週も発作が無い1週間でした。
最近は極力散歩に出かけるよう心がけています。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
■昼と夜の格差
日中は以前に比べて落ち着いて起きてくれている時間が増えてきました。
起きているときの様子は良くなってきているということを実感します。
例えば、以前は反り返りが強くベビーカーに座らせることができずお出かけするのも一苦労でしたが、最近は反り返りが減ってきてベビーカーにちゃんと座れるようになりお散歩を楽しめるようになりました。
それとは対照的に夜の睡眠時間の短さや大泣きしながら何度も起きてくる事に関してはあまり大きな変化が感じられず困っています。
睡眠の質自体は呼吸が深くなってきたことなど良くなっている点もあるのですが、どうしても1時間毎に起きてきてしまう点に関してはあまり変化が見られません。
起きてくる時も体にぐっと力が入っていて、そこから一気に大泣きするような感じです。
抱っこすることで1時間以上寝てくれることもあるので、夜中が大変だった今週は夫が一晩中抱っこして寝かした日もあったくらいでした。
夫が夜から朝方にかけて見てくれるおかげで私もなんとか最低限眠る時間があることでなんとか日々寝不足の中やりくりできていますが、やはり子供自身の為にもこの状況をなんとかできないか悩んでいます。
以前は導眠剤等も試したのですがあまり効果がなくCBDの量を調整したこともありますが大きな改善はできませんでした。
自分で体が動かせないこともあるので運動不足という事も考えましたがなかなか解決策を見出せない状況です。
改善には時間がかかるものなのかも知れないと思いつつも夜の状態についてはまだまだ心配と不安が絶えません。
口からミルクや離乳食を食べてくれるようになりました
今週も発作が無い1週間でした。
夜の睡眠は相変わらず長時間眠るのが難しい日々ですが、週半ばで日中にぐっすり長時間眠る日がありました。
その時以外はまだまだ短時間睡眠ばかりですが、時々でも良いのでぐっすり眠れるようになって欲しいです。
CBDの量は朝0.5ml夜0.75mlです。
■嚥下外来 一旦中止
出産後すぐに発作が出始めても時々口から飲んでいたミルクですが、処方されている薬をある別の薬に変更した途端一切飲まなくなり、その日からミルクはすべて鼻から通している経管チューブからでした。
しかし、NICUを退院して医師との相談の中で私達夫婦が原因と見ていた薬を止めた翌日からまた口で飲めるようになりました。
そこで、長い間お世話になっていた嚥下外来は特に大きな問題も無くちゃんとミルクも飲め離乳食を食べられているということで一旦中止にすることができました。
CBDで発作が止まってからも筋肉の硬直や反り返り、不眠など問題が色々ある中でもちゃんと口からミルクを飲んだり離乳食を食べてくれることはとても嬉しく、「これだけ食べられる子が成長しないわけがない」と私達夫婦にとっても希望の光でした。
まだ歯もやっと生え始めたばかりで離乳食はまだまだ続くかも知れませんが、日に日に食べられるもののレパートリーは増え特に納豆は喜んで食べてくれますし、処方している漢方薬、なによりCBを嫌な顔ひとつせずに食べたり飲んだりしてくれる事に子供の逞しさを感じます。
今週はグレープフルーツを食べた日はお通じが良かったようで自分で排泄もできるようになりました。
まだまだ心配事は尽きませんが、発作を数えては記録するだけで日々が過ぎていくあの頃を思うとこうして子供の成長に挑戦していける日々に感謝の思いです。
