CBD摂取を続けながら、療育園での生活が始まりました

CBD摂取による効果を感じいる中、てんかんに有効な治療法がなかなか見つからず、日本でも医療大麻の研究が進むことを望んでいます。

試行錯誤する中、療育園での生活やリハビリが始まりました。

まだまだ不安なことがありますが、今一緒に楽しめることを精一杯共に楽しんでいこうと思います。

日本でも医療用大麻が使用できる日が来てほしい

今週も発作が無い1週間でした。
CBDの量は夜間頻繁に体を捻らせる動きが強いため、週半ばから朝0.75ml夜0.75mlに少しだけ増やしました。

■療育園に入園しました
今週療育園の入園式があり来週から通うことになりました。

日中起きている時間は増えたものの成長面ではまだまだ課題も多いですが、療育園での生活やリハビリが良い刺激になってくれるといいなと思っています。

今週外来があり、主治医より今後の治療に関して現状特に病院でできる治療が無い（保護者が望むような完治を目指した治療はできない）のでより進んだ治療を望むのであれば大きな病院へ転院するか静岡のてんかんセンターへ行ってみてはどうかと言われました。

突然のことでしたので夫とともどうするか話し合いましたが明確な治療法が無い以上どうしてよいかわからないのはむしろ私たち家族側なので戸惑ってしまいました。

子供の病気の根本的な治療法があれば世界中どこへでも行きたい気持ちはありますし、成長を促してくれる手段があるなら是非教えて欲しいのですが、現状は主治医側としても私たち家族に提案でるほどの手段は無いという厳しい現実を改めて突きつけられました。

大きな病院へ転院したところで具体的な治療法があるわけではないようですし、通院にかかる時間や様々な行政の補助申請に必要な書類の手続き等が大変になることを思うと現状にとどまることしか今は手が無いように思えますが、次の診療までにいろいろ考えてみようと思っています。

医療用大麻が解禁されている海外の話などをネット越しに見ていると、日本でも医療用大麻が使えればもう一歩進んだ治療ができるのでは無いかと思うとなんともつらい気持ちになります。

CBDに出会えて発作が止まってくれたこと自体現在の日本のてんかん治療としては奇跡的な事なので感謝しかないのですが、さらにその先を進む海外の情報も目に見えてしまうだけに多くの難しい事情があるのだとは思いつつも病気の子供の事を思うと1日も早く医療用大麻の治験が進んで薬として医療用大麻が使用できる日が来て欲しいと思います。

少しでも呼吸がしやすい状態にしてあげられるように

今週も発作が無い1週間でした。
朝、夜と0.75mlに少し増やしていたCBDですが夜中の体を捻る動きに関しては大きな変化はあまり見られなかったので週半ばで再度朝0.5ml、夜0.75mlに戻しました。

■耳鼻科受診
子供が夜中長時間眠れないことや頻繁に体を捻らせる動きに関して夫がよく呼吸と関係しているのではないかと心配していたので耳鼻科を受診しました。

NICUにいた頃もそうですがちょっと呼吸が乱れると引き呼吸になってしまうことはよくあって、最近ようやく寝息を立ててくれるようになった夜中でもちょっとした鼻づまりや体勢が変わるだけでスムーズに（気持ちの良い感じの）呼吸ができなくなることがあり、そういう時は体を力一杯捻らせる動きの回数も多い気がします。

受診の結果、やはり生まれつき喉の気道周辺が狭くちょっとした痰でも絡みやすいようですと言われました。

もっと極端に狭ければ処置も必要になるようですが、現状ではそこまでではないようです。

引き呼吸や痰が絡みやすい点は気になりますが成長とともに十分な広さになることもあるようで、半年前に比べればたしかに呼吸もましになってきている感じもするので様子を見ることになりました。

念のため呼吸器科でも診ていただくことになりました。少しでも子供が呼吸しやすい状態にしてあげられたらいいのですが・・・。

呼吸に関しては体の緊張が影響しているとも鍼灸の先生から教えていただいているので筋緊張も和らげてあげられたらと思っています。

以前にもブログで書きましたがCBDで発作が止まってからここまでの期間で筋緊張に関してはかなり改善したと思います。

四六時中手足が突っ張って体も片方にくの字に曲がっていたのですが今ではまだ筋緊張自体は根強く残っているものの手足の緊張はすっかりなくなり、自由にとまでは言えませんが自分の意思で多少動かせるようにもなってきました。

時間はどうしてもかかってしまうのかもしれませんが根強く残っている緊張やその他の課題を少しでも減らしてあげられたらと思います。

そう思えるのも発作が無いからこそですし、毎日CBDを飲ませてあげられている現状に感謝する日々です。