難治てんかんの息子と夢だった海外旅行への準備と不安

ずっと夢だった、難治てんかんの息子との海外旅行を決定。
海外におけるCBDの取り扱いや、いざとなったときの旅先タイでの対処法も旅先の医師と連携を取り、着々と準備を始める。
目的地までぐずることもなく、無地に到着しました。

眠る時間が少し増えてきたせいか日中機嫌が良い日が多かったように感じます

今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。

■今週は比較的ご機嫌でした

夜間、眠りが浅くなった時に体を強くひねらせたりする動きはあるものの、眠る時間は少し増えてきたせいか日中の機嫌が良い日が多かったように感じます。

顔を近づけたりすると笑ってくれる時もあったりしてとてもかわいいです。

睡眠のリズムとしては夜の9時には寝かせて0時前後に体を強くひねらせながら起きてきます。

その後いつもは1時間半ごとに起きてきますが、最近は3、4時間くらい寝てくれる時も出てきました。

朝方3時〜5時頃に起きてくると眠るでも起きるでもなくうだうだしている事が多いです。

その後6、7時頃にCBDと朝食をとって朝寝。

9時過ぎに療育園につく頃に目を覚ますのですが午前中いっぱいはたいてい不機嫌。

午後くらいから機嫌が落ち着いてくる。という感じの毎日です。

同じ園に通うお友達の子は夜寝たら朝まで起きてこない、という話を聞くとうちの子の睡眠時間はかなり短いのだと実感します。

以前に比べれば少しずつですが続けて眠る時間は長くなっていると思うので少しずつでもいいのでゆっくり眠れるようになってくれたらと思います。

それと今週は耳鼻科で聴力検査がありました。

結果は反応は見られるものの自分から音を探しているような強い反応ではない、とのこと。

訪問リハビリの先生にそのことを話すと「そんなことない、しっかり聞いていますよ!」と言ってくださるので私もこの先の成長を信じてがっかりするのはやめることにしました。

検査の結果は以前とあまり変化のない内容ではありますが、前回の検査の時を思うと今回の診察時の様子のほうが明らかに落ち着いているという変化を感じます。

いつか私の呼びかけにしっかり応えてくれる日を願いながら成長を見守ろうと思います。

初めての海外旅行、楽しみと不安

今週も発作はありません。
CBDは朝晩各0.75mlの2回です。

■夢だった子供との旅行へ

今週も夜間の短い睡眠サイクルとの戦いは続いていますが先週に続き比較的ご機嫌の良い日が多い1週間でした。

実は以前から行くかどうかずっと悩んでいたタイ旅行(海外)へ今週末から行くことになりました。

タイへ行くこと自体は実は少し前にはもう決めていたのですが、いよいよ…という感じです。

タイへ行く理由はいくつかありますが、子供が産まれたらいつか一緒に旅行に行きたいと思っていたことが大きな理由です。

ただ、産まれてすぐにそれどころではない状況になり、状況の深刻さにそんな願いはいつの間にか考えることさえ無くなっていました。

CBDと縁することができて子供の発作も無くなり、少しずつですが成長も感じられるようになる中で、大変な状況に変わりはないもののやはり親子で楽しい思い出を作りたいと思えるくらいになれました。

ですが現実的にはもし旅先で何か予期せぬトラブルがあったりしたら…と考えるとなかなか簡単に行くこともできません。

特に発作が再発した場合頼れる病院がないというのはやはり不安です。

そんな時に思い出したのが以前、いつもお世話になっている正高先生(グリーンゾーンジャパン代表理事/医師)からお聞きしたタイでの治療のことでした。
現地で交流のある医療用大麻の治療を請け負っている先生がいらっしゃるとのことで、希望すれば私たちでも診察してくださるというお話でした。

以前お話を聞いた時は海外へ行くなんて考えもしていませんでしたが、治療の際にはサポートしてくださる現地の団体の方もいらっしゃるので、そういう点でも安心して海外へ行けるのではないかと思い少しずつ考えるようになりました。

行くとなると私と子供の二人旅になるということで夫はいろいろと心配が多いようでしたが、私としては子供と一緒に旅行へ行けることがとても嬉しくて楽しみなので、不安よりも期待のほうが大きかったです。

ただ、このブログは帰国後に書いているのですが今回のタイ旅行でCBDの大切さを改めて実感するという、結果的にとても大変な旅行になりました。

これまでのブログとやや形が変わるかもしれませんが、現地での治療とCBD関係のことを中心にして何回かに分けて書いていこうと思います。

タイ旅行でのCBDの使用について

期間:20日
訪問地:バンコク
バンコク→コラート→アユタヤ→バンコク→帰国
内容:バンコク滞在時に医療大麻専門医の診察が3回。その他の日は観光。

■旅行の事前準備
通常の旅行の準備とは別にいくつか必要なものがありました。

  1. 主治医の指示書(緊急時の航空会社・飛行機内CAさんや病院に宛てたもの)
  2. 現地サポートスタッフとの診察計画(通訳の手配、宿泊・通院に関する相談)
  3. 現地の治療担当医師宛ての診断書

大まかには上記のものになります。

■旅行時におけるCBDの取り扱いについて

タイ旅行を決めた際CBDの持ち運びをどうすれば良いのかという点が私たち家族にとって大きな問題でした。

これまでの経緯を考えると旅行先でもCBDの摂取は欠かすことはできません。

ただ、日本国内でも大麻は違法薬物ということで厳しい法律があるのと同様に海外でも国によってそれぞれ事情があります。

この時、自分自身でよく調べる余裕がなかったのですが、現地のサポートスタッフの方々とのやりとりからあまり大きな問題は感じていませんでした。

詳細は避けますが現地の担当医師はタイ本国から許可を貰って医療用大麻の診察をされている素性のしっかりされている医師であること。

タイでは医療用大麻は解禁されているということ。(※諸条件有り)

なので問題は「出国と帰国の際に空港でCBDを所持していることが問題にならないか?」ということでした。

以前治療を受けられた日本人の方は必要な分を手持ちで出国されたとのことで特に問題なかったと聞いていました。

一方、CBDを提供頂いているエソテリックさまの方ではわからない、とのことで不安は残りましたが国内で正規販売されているものなので大丈夫だろうと、不安は残りつつもそう考えました。

今回の旅行は約3週間の予定なのでその期間分となるとCBDの瓶を3本持っていくことになります。

タイできっちり使い切れれば問題ないと思うのですが余った場合、捨ててしまうにはあまりにも高価ですしもったいないことになります。

現地の医師との仲介をしてくださるコンサルタントの方とも相談し、結果的に1本だけ持っていくことにしました。

(タイの医師の診察もあるので滞在期間分のCBDは考えなくても問題ないと考えていたのですが、それがこの後大きな問題になりました。それはまた後でお話することになると思います。)

最終的にまとめますと

  • 出国時はCBDの所持は1本
  • 帰国時はタイで処方されたものは返却または廃棄し、CBD関連のものは持たないで帰国

ということに決めました。

ネットで調べていても前例がなく、とにかく大事をとって不用意な問題にならないようにと考えた末の結果でした。

■タイ旅行当日(空港にて)

搭乗手続きでは心配が嘘だったかのように何の問題もなく無事に飛行機に乗ることができました。

まだ1歳半を過ぎたばかりの子供も初めての飛行機とは思えないくらい終始落ち着いていて長時間のフライトをクリア。

二人そろって無事にタイへたどり着くことができました。