CBDの摂取により発作が止まってから2ヶ月になりました。
絶望してしまうほど続いていた発作が0という、発作の無い日がこんなにも続くとは2ヶ月前以前の私達には想像すらできない事でした。
主治医から難病と診断され止まらないと言われた発作が止まった日々を2ヶ月も過ごせたことに感謝しかありません。
この先も発作が再発しないようにただただ祈るばかりです。
効果があると一番実感しているCBDの摂取量を増やす試み
この週から夫の提案でCBDの量を少し増やすことにしてみました。
その理由は
- 体重が2ヶ月前よりも増えた
- 治療に必要なCBDの量は病気や個人によって幅があること
- CBDで発作は止まったが、まだ続いている不随意運動や筋緊張をなんとか改善したい
- 少しずつ表情が増えてきたので、できればもう少しCBDの効果を底上げしたい
おおまかにはこのような感じです。
変更後のCBDの投与量は「朝0.5nl、夕方0.5ml、夜0.5ml：合計1.5ml」です。
他に投与している薬は眠剤のロゼレムと漢方薬（抑肝散）です。
CBDの摂取量も増やしたことで質の良い睡眠にも期待
生後直後からの発作で投薬による治療が始まりこれまでほぼ寝たままの生活を過ごしてきましたが、今思うと「睡眠」と言って良いのか迷ってしまうような「寝たきり生活」だったように思えます。
特にNICUに居るときは寝ていても心拍数が常にアラームが鳴るほどに高く、退院後も浅い呼吸ばかりで薬の影響で形だけ寝ているような感じです。
夫が言うには体の緊張は深い呼吸ができないと緊張は取れないし、質の良い睡眠が取れなければストレスと疲労がたまるばかりで結果、発作や不随意運動につながっているのではないか？ということでした。
病気との関係はわかりませんが、確かに今でも1時間以上寝ることができないことを思うと普通なら寝不足の状態だと思いますし、発作が続いていた頃を思い返すと24時間常に1時間に数回の発作が起きていたわけですから、とても「睡眠」が取れていたとは思えません。
ただ、私達夫婦には医療の知識も経験もありませんのでどうすれば良いのかがわかりませんし、主治医も治療以外の事については（当然かもしれませんが）はっきりとは教えてくださいません。
夫と二人して考える中で、とにかくこの子が「安心」できる事を思いつくだけ全部やってあげようということになり、夫は以前からも続けていたマッサージ（一時期リンパマッサージ師を目指していたようです）や夜泣きの時の抱っこなどを以前にも増してしてくれるようになりました。
それと薬の影響と言われていた分泌物が増えることで呼吸の際に絡みやすい痰などもこまめに吸引してあげるよう心がけました。
CBDの量を増やした変化は？
まず、今週も発作無く過ごす事ができました。
CBDの量を少し増やしたこともあるのかもしれませんが、少し泣き方が穏やかになったり日中も落ち着いた表情を見せてくれる時間が少し増えてきたように思えます。
最近の傾向としては夜の睡眠時間が短く、長くても2時間以上は眠れないようで周期的に眠りが浅くなってくると不随意運動、体を大きく強くひねるようにして起きてきます。
以前からも見られた行動ですが夜寝ているときに正確なくらい一定時間毎に起きるので睡眠不足が心配です。
ロゼレムという導眠剤を使用はしていますが、あまり効果がないように感じています。
現在のCBDの投与量（朝0.5ml、夕方0.5ml、夜0.5ml）
CBDを超えるようなめざましい回復に期待できるモノはない
大きな発作が起きない日々を過ごす中で、再発の不安を抱える日々から少しずつですが子供の本来の成長を願うようになりその点においてまだまだ成長が伴えない日々にこの子に何をしてあげられるのかを想う日々です。
ただCBDを超えるようなめざましい回復を期待できるようなものは無く（そもそもCBDに巡り会えた事自体が奇跡的なことなのですが）今は発作が無い日々の中で療育などを通して日々見守ることしかできません。
ほんとうに少しずつなのですが、寝入り時や夜半の不随意運動や反り返りといった所作が和らいで来ていたり、子供の表情自体も以前より柔らかくなったような気がします。
そんな中、普段は寝てるか泣くかのしかしなかった子供の表情に時折笑みが浮かぶような瞬間が出てきたように思います。
この子の笑顔に関してはNICU時代から寝ているときに一瞬引きつるように笑うことはあったものの、その後必ず発作が起きてしまったりで純粋な笑顔というものをこれまで見ることができませんでした。
もしかしたらこの子の笑顔を見たいという思いが強すぎて錯覚してしまったのかもと思ったのですが、夫も何度か「今笑った？」と思ったそうで「もしかしたら」と期待をしてしまったのですが、一転して週末にかけてかなり不機嫌な日が続きそんな期待も吹き飛ばされてしまいました。
CBDに出会うまではこの子が笑うことを願う事自体をどことなく「諦めて下さい」と言われているかのように思える主治医からの言動等に何度も落ち込んだりもしましたが、発作が止まるようになってからは少し強気に期待できるようになった気がしています。
夫も「いつかこの子が気持ちよく笑えるように」と色々と調べてくれています。
様々と不安はありますが、この子が必ず笑ってくれる日が来ると信じてしっかり見守っていこうと思います。
やはり、CBDの量を増やしてから、睡眠の質が少し改善された？
今週も発作の無い日を過ごす事ができました。
夜は相変わらず1時間おきで不随意運動をきっかけに起きてきて反り返って泣きます。
ロゼレムを毎日飲ませていますがあまり効果は感じられません。
CBDは1日3回0.5mlずつ与えています。
心なしか就寝直前にCBDを与えるとリラックスして寝ているように感じます。
睡眠不足でイライラ…という様子は感じないのですが長時間ゆっくり寝たことがないので睡眠不足からのストレスがかかっていないかとても心配しています。
主治医もCBDオイルの効果を無視できない雰囲気に
夜の不随意運動に対する主治医の診断
大きな発作が消えて2ヶ月半。
主治医のCBDに対する反応はいまひとつですが発作がこれだけ長期間止まっていることが話題になる時にはさすがに無視できないような雰囲気になってきています。
今回の診察で毎夜繰り返す不随意運動を録画したものを診ていただきました。
主治医の見解としては「発作ではないか」といことで、少しショックを受けています。
ただ、この不随意運動は退院時前後からあったもので、これまでも何度も気になることとして伺ってきたのですが「発作」と言われたことはありませんでした。
当然この不随意運動を止めるための薬のお話などもなかったので、私達夫婦としては発作に伴う反射的な動きで発作とはべつのもの、と思っていましたのでここにきての「発作かもしれない」と言われたことに「だったらなぜもっと早く診断してくれなかったのか」と思わずにはいられませんでした。
ただ、「脳波を調べてみないとなんとも言えない」ともおっしゃっていたのですぐに夫が再検査して欲しいと言ってくれたおかげで、以前検査していただいた別の病院で再検査を検討して頂けることになりました。
以上のようなやりとりがありつつも処方箋の内容、特にてんかんの薬に関して変更はありませんでした。
睡眠導眠剤（薬）について
私自身は違いがよく分からないのですが、以前よく使っていた子供を寝かせるための薬トリクロを夫がとても嫌がっていて以前検査入院した病院の担当医と相談した結果トリクロから今飲ませているロゼレムになりました。
夫が言うには同じ寝かせるための薬でも眠気を誘う方法に違いがあるようで、トリクロは脳の機能を低下させて眠らせるということで（夫が言うことなので本当なのかどうかはわかりません）、寝ている時間も子供の大事な成長の時間と考える夫としては連日使用することに強い抵抗があったようです。
ロゼレムはまだその辺の心配が少ないようなのですが、今回の診察でベルソムラという薬についても夫が主治医に尋ねていました。
結局子供への投与例が少ないということで処方はされませんでしたが、睡眠薬と言ってもいろいろあることを知りました。
むずかしい事はわからないのですが、はやくこの子がゆっくり眠れるようにと祈る日々です。
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