てんかんの子を持つ家族が、CBDを摂取させることで変化するその症状と様子。
てんかんが引きを超す睡眠時の問題を日々観察し一日でも早くぐっすりと眠れる日が来ることを願うとともにCBDや投与する薬の量を調整しながら症状のうれしい変化や困った変化を日々模索しながら、その効果に期待を寄せる。
てんかんが引き起こす睡眠時の問題
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に2回。各回0.8ml前後です。
■最近の様子
以前と比べると日中落ち着いて過ごしている時間、日数が増えてきたように感じます。
入眠時の不随意運動は未だあるのですが抱っこをすると寝入りが早く、不随意運動の時間がかなり短くなったりします。
1時間〜1時間半で目を醒まして起きるのは相変わらずで、その際の体の緊張もかなり強いのですがそれでも以前よりは少し弱くなっている感じもします。
笑顔の回数が少しずつですが増えてきている事を実感できるのがとても嬉しいです。
日中穏やかに起きてくれている時間が増えてきた分、やはり夜の睡眠や不随意運動の事がどうすれば無くなってくれるのかがとても気になっています。
外来の際にも主治医に相談してはいるのですが、本当に発作なのかそれ以外のものなのかの判断が難しく、話をしていても「発作のよう」「スパズムのよう」という感じです。
脳波の方に明確な反応が無いので仕方ないのかも知れませんが、そのような曖昧な状態なのもあって「とりあえずこの薬が候補にある」と言われても今ひとつ投薬へ踏み出す気持ちになれません。
とりあえず今は抱っこや子供が楽に感じる姿勢などを模索している状態です。
夫は（個人的な意見ですが）やっと本当の意味での「睡眠」に近づいてきてる途中なのではないかと言っています。
今はまだ寝ているときの呼吸が浅く、深く胸を上下するような呼吸にまでなっていないと感じているようです。
これまでも寝息自体は本当にかすかで、不随意運動が起きる直前にきゅっと息が止まる感じから続いて体の緊張につながっていました。
原因は分かりませんがまだ子供の中で神経が高ぶっているような緊張があって、その為に深く眠れないのかもしれない。と。
どうすれば寝ているときの呼吸を深く楽にできるかという部分で悩んでいます。
寝ているときの写真を以前のものと見比べてみると表情はかなり柔らかくなってきているのが分かるので、まだまだ時間はかかるのかも知れませんがCBDの効果が少しずつでも体に浸透していって1日でも早く子供がぐっすり眠れる日が来て欲しいです。
減薬により変化する症状と不安
今週も発作はありませんでした。
今週外来があり血液検査もしましたが肝機能等含め問題ないとのことでした。
減薬をはじめたフェノバールの血中濃度も以前より下がっているようで、今回も少しだけ減らすことができました。
診察時にとても落ち着いた子供の様子を見て主治医が一言「NICUに入院していたときのあれ（発作）は何だったんでしょうね…」と仰るくらいここまでの変化に驚かれていました。
CBDは1日に2回。各回0.8ml前後です。
■減薬のせい？少し感じた変化
現在子供が飲んでいる抗てんかん薬はフェノバールの1剤のみです。
CBDを飲み始めて発作がとまり、その後の経過も良いことから前回の外来の時からこのフェノバールも減らしていくことになりました。
この間少し子供の様子で変化…と言えるまでかどうかは分からないのですが気になることがありました。
＜嬉しい変化＞
- 日中の眠そうだった表情・目が以前よりも目が開いているような感じ
- 今までよりも笑う回数が増え表情も少し豊かになった感じ
- こちらのかけた声に反応して笑ってくれる回数が増えた
- 夜の不随意運動の回数が減って時間は短くなってきた気がする
＜困った変化＞
- 入眠時の不随意運動にプラスして頭ががくんと前に動く動作が増えてなんとなく点頭てんかんの動きのようにもみえるようになった
- ご機嫌の日と不機嫌の日の差がけっこう大きい
はっきりと断言はできないのですが上記のような事が気になった変化です。
特に入眠時のイライラや強い不随意運動がある時はもしかしたらフェノバールを減らしたせいで発作が強く出始めてきたのかと不安になります。
離脱作用かもしれないと思いつつも、フェノバールを元に戻すかこのまま減らした状態にするかはもう少し様子を見ようということになっています。
もし本当に離脱作用だとするなら薬を減らしていく間も子供にとっても辛い時間になってしまうのかと心配です。
CBD量の調整と睡眠不足との戦い
今週も発作がない1週間でした。
今週は試しにCBDを少し減らして1日に0.5mlを2回にしてみました。
特に理由は無いのですが、高価な物なので十分に与えたい気持ちとできるだけ節約しなくてはという葛藤が常にあるのと、もしかしたらこちらの理由の方が強いのかもしれませんが、これまでの投薬で薬に対する抵抗感からはやく薬を少しでも減らしてあげたいという気持ちがCBDにも及んだのかも知れません。
1日でも早く薬が必要無い元気な姿になって欲しいという焦りもあったと思います。
■CBDを少し減らしてみて
CBDを減らすことで発作の再発が心配ではありましたがその点は大丈夫でした。
ただ、直接的な原因になったのかは分かりませんが、今週はせっかく出始めてきた笑顔がやや少なかったような印象でした。
静かに穏やかな感じで過ごしてくれる時間はあるものの週末にかけて機嫌の悪い時間も多くなったりしてまだまだ落ち着かない感じです。
変化として感じたことは些細なことではありますが
・今まであまり動かなかった手が腕の部分から少し大きめに動くようになった。
・頻繁に絡む痰を咳で上手に切る時が出てきた。
というようなことを変化として感じました。
他に最近気がついた事としては、子供は手足を自由に動かせないこともあってかなかなか自分でうんちを出す事が苦手で、うんちの量が少ない日が特に機嫌が悪い日が多いのではないかと感じました。
できるだけ自分でうんちをさせてあげたいし、して欲しいと思って今まで見守って来ましたが試しに浣腸をしてみるとかなりの量がお腹に溜まっていましたのでこれからは状況を見て苦しくならないように注意してあげようと思いました。
あと、一番大きな課題の夜の睡眠や入眠時の不随意運動等に関しては大きな変化は感じられませんでした。改善も悪化もなく相変わらず、という感じです。
少しでも眠れるように色々と試行錯誤しながら日々睡眠不足と戦っています。
夜に騒ぐとすぐに痰が絡んで呼吸が苦しくなるようで、その度に吸引器で痰を吸引します。
最近は回数も増え、1回の吸引時間も長くなってしまうことでかえって子供が辛い思いをしているのではないかと思いつつもまだ自分で痰を切ったり飲み込んだりできないので吸引器に頼らざるを得ない状況です。
補助を受けて購入した電気式の吸引器ですが、これはあって良かったと本当に思います。
これがなかったら何度呼吸困難になってしまっていたかと思う事もしばしばありました。
泣くとどうしても痰が出てしまうことと、まだ呼吸自体が弱く痰を切ることもできず頻繁に引き呼吸になってしまうことも子供の睡眠を邪魔しているのかと思うと普段自分たちが当たり前のように眠れていることがこの子にとってはまだまだ難しい事なんだと改めて思いました。
一日でも早くこの子が気持ちよく眠れる日が来て欲しいです。
