3歳になりました。

今週は週半ば、1日に朝と夜の2回の発作がありました。

週半ばに発作2回あり。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

今週、子供がついに3歳になりました。
先週発作が無かったこともあってか、今週始めはご機嫌なスタートでしたが週半ば早朝と夜に1回ずつ発作がありました。

どちらも時間的には短くすぐに落ち着いたので、CBDを頓服で少し飲ませて様子を見ることにしました。
夜の発作は、寝入ってから1時間経たないくらいの頃にいつものような強めの声を出すことは無く、静かに呼吸がぐっと止まるような雰囲気で気がつきました。
両手は万歳状態でゲップを何回も出しながら少しして落ち着いた感じです。
その後はトリクロを飲ませて寝かせましたが、翌日には表情も戻っていたのが救いです。

その後1週間は発作もなく基本的にご機嫌に過ごせました。
ただ、週末になんとなくですが変な感じ（はっきりとは言えないのですが）もあったので念のため用心しながら様子を見守ろうと思います。

前回のブログで書きました自家用車の問題についてですが、子供もちょうど3歳を迎えたので思い切って車の買い換えを決めました。

【車を買い替える上で考えたこと】
・最初に決めたのは普通車両にするか福祉車両にするかという点
色々と調べたところメーカーのラインナップに福祉車両がある場合、想像していたほど金額差があるわけでは無いようなので今後のバギーの使用頻度なども考えて福祉車両を購入することに決めました。

・どの車にするか
福祉車両を扱っているメーカーや車種はある程度限られているので、普通自動車にするか、軽自動車にするか、勿論金額などについて考え最終的にT社とH社の普通自動車のどちらにするかで迷いました。

その結果現在使用している車両がH社なこともあった為、H社に決めました。
決めたと言っても実際の交渉とはこれからなのでその辺りは夫に頑張ってもらおうと思っています。

週始め、週末に1回ずつ、合計2回の発作がありました

週始め、週末に1回ずつ発作2回あり。
今月の発作は5回
CBDの量：300mg、週半ばから一定期間を目処に600mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

■週始め、週末に1回ずつ、合計2回の発作がありました
先週終わり頃に感じた不安が的中してしまったのか、今週も発作が2回ありました。
週初めと週末の2回でしたが、今回はどちらも日中（時間的にはどちらも13時過ぎ）の車移動の車内での発作でした。
週初めは療育園から帰る途中、週末は定期的に通っている鍼灸院から帰る途中のやや疲れて昼寝を始めた頃の発作。
どちらも時間的に10分程度と短かったのでCBDを頓服で飲ませて様子見。
帰宅後休んだあとの夕食はしっかり食べてくれたのでとりあえず一安心。
発作があった日以外は、時折何か訴えかけるように声をたくさん出してくれたりご機嫌な時間も多かったです。

■CBDの量を期間限定で倍の600mg/日に増やすことにしました
今までCBDの量についてはCBDを始めてからの経緯の振り返りながら、
増やすかどうかは考えてきましたが、もともと目安とされている体重1kgあたりの摂取量よりも多く摂取していることからこれ以上増やしても効果が薄いのでは無いかという理由で増やさずに来ました。
週半ばに夫と相談して効果は薄いかもしれませんが、ここ最近の発作の増え方をなんとかしたいという事で1週間の期間と決めて現在の倍600mgを摂取してみることにしました。

CBDは過剰摂取で危険な状態になることは無いとの情報を信じてのことですが、やはり心配はあります。
ただ、現状も無視できないので色々と考えた末の1週間限定です。
短期間ですので劇的な変化は無いかも知れませんが、少しでも改善につながってくれればと思っています。
勿論経済的な負担も倍になります。
もし経済的余裕があれば10日や2週間、という風に考えたかも知れませんが…。
引き続き経過を見守っていこうと思います。

今週も2回の発作

発作、火曜日、日曜日に1回ずつ。合計2回。
CBDの量：300mgを朝夕2回に分けて舌下投与。

今週も火曜日と週末日曜日に1回ずつ発作がありました。
どちらも時間は短く回復も早いほうでしたが、ここ数ヶ月の発作の再発回数が増えてきているようで不安に思っています。
CBDの量も少しの間倍に増やしてみましたが目立った変化はありませんでした。
増やす期間の問題も考えられますが、経済的な負担も考えるとどこまで挑戦して良いのか迷ってしまいます。

そのような感じで今週も発作に悩む1週間でしたが、子供の方は通っているリハビリ先では少しずつですが成長を褒めて頂いたりしました。
CBDを飲み始める前は手をグーに握りしめたまま開くのが難しかった手のひらが、最近は自分でグーやパーができるようになったと褒めて頂きました。
まだ物を持ったりはできませんが、手のひらの緊張は確実に和らいで来ているのはそばに居る私自身も実感しています。

頭のコントロールについても、首はまだしっかり据わるような感じでは無いのですが自分で持ち上げようとする力は付いてきててその点についても褒めて頂いたのでこれからも少しずつで良いので一緒に頑張っていきたいと思いました。

あともう少し先のことかと自分では思っていましたが、子供も3歳を迎え体が思いのほか大きくなってきました。
難病で思うように動けないながらも手足もそこそこがっしりしており、体も大きくなってくれるのは本当に嬉しい反面、少しずつお風呂やトイレでの先々のことを考えることが増えてきました。
早めから環境を整えることも大事だという色々な方の勧めもあり、今週入浴介助の訪問ヘルパーさんと契約をすることができました。
今はまだ夫と二人でなんとかなっている入浴ですが今後の形を模索しながら、また子供自身の成長も期待しながら色々と考えていこうと思います。