CBD開始から164週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■今週も発作はありませんでした。（2週目）
今週も発作はありませんでした。
通園先で発達相談があり成長の具合を見ていただきました。
まだまだ成長はゆっくりですが、このままもっと自己主張など色々な形でできるように頑張っていきましょうとアドバイスを頂きました。
発作ばかりの頃は毎日発作の影響で寝ているだけで意思疎通なんて果たしてできるのかと思っていました。
CBDで発作が止まるようになり、日中に起きている時間が増え始め、少しずつ自分の意思で泣くようになり、最近は自分から笑ってくれるようにもなりました。
夫が抱っこするときはよほど嬉しいのか満面の笑みも見せてくれます。
不定期に起こる発作のせいでせっかくの成長も巻き戻されてしまうので、思うように前に進めない現実もありますが年単位で振り返ると確実に成長する方向に進んでいるので、諦めず地道にゆっくり子供と一緒に頑張っていこうと思います。
改善してきている夜の睡眠ですが、熱くなってきたせいか夜中に体を捻らせて寝苦しそうにしていることが増えて来ました。
また以前のように眠れなくなってしまうのか不安になりましたが、マットレスと子供の間に保冷剤などを挟んであげると眠ってくれたので、単に暑さのせいで寝苦しかったようでほっとしました。
ご飯もしっかりと食べてくれているので今のところ熱中症や夏バテも心配ないようです。
登園先でも元気に遊んでくれていてとても楽しい1週間でした。今週も園でプールや保育を頑張りました。帰宅すると疲れや眠気でイライラすることもありますが、充実した日中活動が出来ていることが親としては嬉しく思っています。
CBD開始から165週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■今週も発作はありませんでした。（3週目）
8月に入りました。
今週も発作は無く無事に過ごすことができた1週間でした。
最近始めた立位の練習も少し慣れてきたようで自宅でも頑張って練習しています。
嚥下のリハビリも頑張ってくれています。
園ではプールの時間も増え、あれこれとやることも多いせいか午後帰宅した頃には眠くてぐずる事も増えて来ました。
素直に昼寝ができれば良いのですが、どうも眠気の限界が来るまで眠れないようで、眠気が酷いときの主張はなかなか激しいです。
日中にしっかり動いているおかげもあってか、夜は寝苦しくて起きてくる事もかなり減りしっかり寝てくれています。
来週からは夏休みに入り、家に居る時間が増えることで身体を動かして遊ぶ事が少なくあることを思うと夜しっかり寝てくれるかどうか少し心配になります。
かといって出かけるにしてもまだまだコロナが落ち着かないこともあってか気軽に出かけることもできないのではやくコロナが収束して欲しいとは思うのですが、テレビのニュースなどを見ているとまだまだ収束するような様子も無く、いつまで今の状態月続くのか本当に不安です。ほんとうに大変な時代になったなと思います。
色々ありながらも子供自身が体調を崩さないことが本当にありがたいなと思います。
特に当たり前のように思ってしまっているところがあるのですが、体調を崩してご飯を食べなくなったり、CBDが飲めなくなる、ということが無く今までこれていることが本当にありがたいです。
本当に体調が悪くなってしまった時にCBDがもし飲めなくなったらと考えると怖くなってしまいます。
仮に入院などをすると主治医の了解が無いとCBDを飲ますこともできなくなるので、コロナが流行っているこの時でも元気で居てくれる子供に感謝の毎日です。
CBD開始から166週目
発作は無し。
CBDの量：350mgを朝夕2回に分けて舌下投与。
■夏休みに入りました
今週も発作は無く無事に過ごせました。
今週1週間はまるまる夏休みになります。
基本的には家で過ごしながらリハビリなどに通ったり、半年（以上）ぶりの針治療に通ってみたり、週末に夫の実家へ出かけたりした夏休みでした。
子供の様子は全体的に落ち着いていて笑顔も多く、週末頃には嬉しいときには「へへっ」と声を出して笑ったりとご機嫌な時間が多かったです。
睡眠時には体を捻らせて寝苦しそうにする仕草が少しあったものの、基本的には眠剤を使用しなくても眠ることができました。
久しぶりに通った鍼灸院では先生方に歓迎していただき、前回訪れた頃からの様子などを細かく聞いていただきました。
NICUを退院して程なくして通い始めた鍼灸院で、通い始めた頃はまだ発作も止まらず、身体も緊張で固まりつつあるところを一生懸命先生方にほぐしていただきました。
その甲斐あってか今では多少の緊張などはあるものの普段はほどよく力が抜け、反り返りや側湾などの無いまま今日まで来ることができました。
CBDを飲み始めた頃も見ていただいていたので、発作が減っていく過程も一緒に見守っていただきました。
久しぶりなこともあってか、今回は先生方の方からCBDの事について幾つか質問を頂いたので現在服用している量や発作の様子などを伝えさせていただきました。
通院されている方の中にもCBDのことをご存じの方が少しずつ出てきているのだとか。
今年に入り療育園のスケジュールなどなにかと家族全体が忙しくなり、子供の調子も悪い方向へとは向かっていないこともあり少し足が遠のいた感じにはなっていますが、時間を見つけながらこれからもお世話になりたいと思っています。
