少ししゃべるようになった？
今週も発作はありません。
CBDは朝0.75ml、夜1.0mlです。
今週も夜の短時間睡眠や起きてくる度に大騒ぎする症状と闘いながらの1週間でした。
■日中の様子
日中も日によってご機嫌度はかわるものの、比較的落ち着いて起きてくれている時間も多かったと思います。
ご機嫌な時に声をかけたりすると、たまにニヤっとしてくれることは良くありますが
声を出して笑うことはあまりなく、日中起きている時も静かに起きているというのがいつもの感じなのですが、今週後半はよく声を出すようになりました。
アーとかウーという感じの声で、食事の際や布団で寝かせている時などによく声を出すようになり、
最初は一時的なものかと思っていたのですが何か訴えかけているような感じもあり、
タイで医療大麻を摂取していた時ほど上機嫌な感じではないものの本人の意思を感じるような声です。
布団にうつ伏せにして寝かせていると特に良く声を出している気がしましたが、
もしかしたらうつ伏せの姿勢が不快だったのかもしれません…。
これまでにもたまに声を出すことはありましたが、短かったり瞬間的なものばかりだったので
今週の「話している」という感じは初めてかもしれません。
今までは日中でも私が話しかけなければ、家の中は静かなままでなんとなくさみしい感じでしたが、
少しでもこうして声を出してくれることで、こちらもついつい「どうしたの？」と返してしまい
病気を告知された頃には諦めてくださいと言われた親子の会話ができているようでほんとうに嬉しいです。
反応がないとさみしいときもありますが、とにかく諦めずに話しかけてみようと思います。
まだまだ声を出してくれる時間は短いですが、この嬉しい変化がこの先もっと大きくなっていくことを願うばかりです。
初プールとリハビリ
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。
今週は後半になるにつれて機嫌が悪く、ひどい時は一日中泣いてばかりという日もありました。
睡眠の質がいつもより悪くなったのか不随意運動も少し強めに出ていたりもしたので、
きっと私たちに分からない原因があったのかもしれません。
■親子プール初体験
以前から準備を進めていたプールを親子で初体験してきました。
まだ日中の覚醒具合が弱いせいか、プールに入るまでの大騒ぎとは裏腹に
一度プールに入ってしまうと浮き輪の上で静かに浮かんでるだけでしたが新しい刺激にはなると思います。
ただ浮き輪で静かに浮かんでいる時の表情は穏やかなので、もしかしたら本人もまんざらでもないのかもしれません。
ゆくゆくは手足が動かせるようになって水の中でも動かせればきっと良い運動になると思います。
これからも時間を見つけて通ってみようと思います。
プールそのものは健常者とともに障害を持った方も利用できるようになっていて
監視員の方も何かと気を遣ってくださるので通いやすいと感じました。
こういう場所が近くにあってくれて良かったです。
プールに通えるのも、CBDで発作がおさまっているからです。
以前のように1日に何十回と発作があればプールは諦めていたと思います。
■訪問リハビリ（ST）
最近になってグミを使って噛む練習がはじまり、
先生からも期待を感じさせてもらえる意見を頂けたりして、ゆっくりではありますが本人も頑張ってくれています。
先週頃から出始めた声も、まだまだ時折ですが訴えかけるような感じで声を出してくれています。
夜の睡眠等の問題はまだまだ解決には先が長そうですが、少しずつの成長をしっかり確かめながら
そちらのほうもいずれは解決していけるように色々と家族で考えていこうと思っています。
少しずつ良い方向へ向けて試行錯誤の日々
今週も発作はありませんでした。
CBDは1日に朝0.75ml、夜1.0mlです。
以前の発作再発以降、CBDのおかげで発作は今のところありません。
日中時折見かける突然両手を突き出して怖がるような仕草や夜間の不眠、
スパズム的な動きが大きいとどうしても発作再発が原因なのではと思ってしまうことがありますが、
大きな改善は無くとも少しずつですが良い方向に向かっている気がします。
■少しずつ良い方向へ・・・
日中のご機嫌はまだまだ日によって差が大きいのですが落ち着いている時間も増え、
すました表情が覆いながらも時折ニコっと笑ってくれる機会も増えてきました。
ベビーカーにも落ち着いて座れるようになり、1，2時間程度の外出でしたら問題なくできるようになりました。
反り返りがひどかった時はとてもベビーカーに座っていられなかったのでそういう面でも以前との違いを実感します。
■一番大きく望んでいる成長面に関して
まだ目に見えるような変化はありませんが、
ひとつひとつ大変だったことが大変で無くなっていく事の先に待っている成長があるのでは無いかと思うようにしています。
そのためにもまずはいつも頭を悩ませている睡眠に関して何かできることは無いかと、
薬の量やCBDの量などを始め、リハビリや今できる遊びなど試行錯誤の日々です。
目がまだ物を捉えている感じが無いので、少しずつでも目が見えるようになれればとも思いますが、
そちらもまだまだ時間が必要そうな気がしています。
問題は山積みですが、その中でも色々悩めるのはやはり発作が止まっていることが大きいです。
先日の再発の際にはもしかしたらもうCBDでも止められないのでは無いかという恐怖も感じましたが、
今でもCBDがしっかり子供をも守ってくれていることに感謝しています。
■ほんの僅かな変化・・・
最近子供の泣き方に少し変化が出てきたように感じています。
特に夜中に泣きながら起きてくる時はパニックのような泣き方だったのが、
少し泣き方に加減が加わってきたような時が出てきました。
例え方が難しいのですが、しばらく泣いたら泣き止みそう、と感じられるような泣き方。
泣き声を聞いている側としても聞いていて不安を感じない泣き方です。
発作が頻発していた頃は何かが振り切ったような泣き方しか聞いたことが無かったので、
ちょっとしたことですが、子供らしい泣き声を聞けるだけでも幸せに感じます。
