2018・9：最近の様子とここ2ヶ月の変化
相変わらず反り返りの動き、入眠時のモロー反射のような動きが強いです。夜泣きも毎晩欠かさず続いています。
NICUでの4ヶ月間やそれ以降も発作のたびに体を硬直させ続けて来た結果、その部分の筋肉が発達していて体もその動きばかりを覚えてしまっているのか、またはまだてんかん波の影響で反り返ってしまうのか、推測しかできないのでこの部分の心配が尽きない日々です。
ただCBDで発作が止まり始めた頃は1日中体が伸びきった状態で、寝ている時も輪になってしまうかと思うくらい仰け反りが強かったことを思うと今はかなり柔らかくなっていると思います。
心配な点はまだいくつかあります。
・追視をしないこと
・音に反応しないこと
・手で物を触ろうとしないこと
など。
この点について変化が出てくれることを祈るばかりです。
あと、先週からのもう一つの変化はあやし笑いっぽい笑みがで始めたことです。
発作が止まり始めた頃と比べてもここ2ヶ月間で驚くほど表情が柔らかくなり、まだ怪しげなニヤつき程度ではありますが時々笑ってくれるようになりました。
主治医からは当初生涯寝たきりでコミュニケーションを取ることも難しいと言われていたことを思うと、もしかしたらその診断が覆るのでは？と思える嬉しい成長です。
いつの日か声を出して笑ってくれますように。
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